Jedan sasvim običan dječak
Posljednjih mjeseci, unatoč okolnostima u kojima jesmo svi skupa, krenuli smo ipak nekako lakše nego prijašnjih godina. Maleni više i nije toliko maleni. Raste, uči, otkriva, dovodeći nas do samih granica svojom tvrdoglavošću i upornošću i vraćajući nas u balans svojim smiješnim izjavama i zanimljivim situacijama u kojima se...
Vjekoslav – još jedna neispričana priča
3. ožujka obilježava se svjetski dan prirođenih grešaka među kojima su i srčane greške. 1 od 100 djece rođeno je sa srčanom greškom. Na današnji dan prije 39 godina rodio se jedan maleni dječak. Dječak za kojeg sam se godinama kasnije pitala kako bi bilo imati još jedno dijete?...
Borba za svaki dan
Kada prođeš, drugačije gledaš na sve… Kraj je godine. Godine koja nas je iznenadila, dobro prodrmala i navela na preispitivanje nas samih. One koja nam je pokazala što znači imati više suosjećanja za druge i kako je potrebno sasvim malo da budemo zahvalni unatoč okolnostima u kojima jesmo. Godine...
Život sa srčanom greškom – riječi koje ga opisuju
Snaga, strah, čudo, zahvalnost, borba, anksioznost, izazov, vjera, neizvjesnost, slomljenost, borci, gubitak, nada… Riječi koje su bile napisane od strane roditelja koji su bili zamoljeni da jednom riječju opišu život sa srčanom greškom. Iza svih tih riječi isprepletene su predivne priče, ali i one koje su završile onako kako...
Ljeto 2020 – more i kontrola kardiologa
Prošle godine u ovo vrijeme saturacija kisika padala je ispod 65%. Točan uzrok nismo znali iako je kardiolog sumnjao na kolateralu. Bio je u pravu. Kolaterala, vena koja je od bubrega našla svoj put do srca i tako odvodila krv na drugu stranu, zatvorena je krajem ljeta. Sjećam se...
Peti rođendan – 1827 dana
Kad zaspim imat ću pet godina? A kak znaš? Zato što si se rodio prije pet godina. A gdje sam se rodio? U bolnici. A jeste vi bili sa mnom? Jesmo, došli smo te vidjeti. A jel me hitna vozila? Da. A bila je žuta ili bijela? Ja mislim...
Godina dana poslije Fontana
Prije godinu dana sve što se događalo kretalo se u jednom smjeru. U onom u kojem smo svjesno išli, znajući što nas čeka, a istovremeno nesvjesni što to stvarno donosi sa sobom. Došlo je vrijeme kada više nije bio još samo jedan dan, još samo jedan sat… Došlo je...
Moj brat ima pola srca
Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca koja su rođena sa srčanom greškom. 1 od 100. Iako naizgled izgledaju kao tipična djeca, ispod njihove odjeće su ožiljci koji pričaju priču o preživljavanju. Zbog svega što su prošli, oni su naši veliki borci. Ali...
Kontrola kardiologa i pitanja jednog četverogodišnjaka
Prije nekoliko dana imali smo kontrolu na kojoj je maleni, iako suzdržan, mirno odradio pregled. Kardiolog je napravio sve što je trebao i rekao je – Sve izgleda dobro. Saturacija kisika bila je oko 96%, boja kože ružičasta, bez abnormalnosti na ultrazvuku, aortni luk je uredan, bez opstrukcija. Glenn...
Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu
Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. . Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju...