Život s normalnom saturacijom kisika

potokimaleni.jpg

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana. Nastavi čitati

Mama, ja sam isti

sat97.jpg

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još uvijek ne vjeruje da je stvarno tako, ali onaj drugi dio je toliko sretan i uzbuđen jer stvarno je tako. Posebno je lijepo vidjeti njegovu promjenu boje na usnicama, noktima, koži i čuti njega kako kaže dok gleda druge oko sebe – Mama, ja sam isti. Nastavi čitati

Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

igrasvodom

Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od 62-71%. Kako je rekao kardiolog – Dosta je niska, trebala bi biti između 80-85%. Njegovo mišljenje je da su se možda stvorile kolaterale, prirodne premosnice, koje odvode krv iz pluća.

Nastavi čitati

Endokarditis – jedna neispričana priča

ljetoprva

Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli sami, ne znajući da li radimo ispravno. Susreli smo se s ljudima koji su nam puno pomogli, ali i s onima koji nisu shvaćali ozbiljnost cijele situacije. Bilo je to razdoblje kada sam shvatila koliko smo zapravo krhki i koliko je dovoljno sasvim malo da nešto krene u jednom ili drugom smjeru.

Nastavi čitati

Glenn operacija – 110 dana bolnice

prijeglenn.jpg

Nedavno me je jedna osoba pitala što nam se događalo nakon Glenna, da li to imam napisano? Napisani su neki trenuci, ali cijela priča do sada nije. Bio je to dug period koji je donosio i one lijepe i teške trenutke. Svjesno sam tada zaustavljala svoje misli jer sam se bojala razmišljati o danima koji su bili ispred nas. Tada se sve činilo tako krhko i nesigurno. Nastavi čitati

Doma smo – nakon operacije

dobrodosli.jpg

Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah  jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega onoga što se prije događalo. Na rez su stavljeni unutarnji šavovi, tako da smo vadili samo konce s mjesta gdje su bili drenovi. Kraste su još uvijek tu, čekamo da otpadnu do kraja. Pazimo koliko možemo i na malenog i na sebe, učimo se i prilagođavamo na neke nove stvari i veselimo se da je pred nama sada lakši dio. Prošli tjedan napravili smo prvi pregled kod našeg kardiologa i sve izgleda u redu. Nastavi čitati

Fontan operacija je iza nas

baloncicipuhanje.jpg

Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako… Sve je nestalo u trenutku kada smo čuli – Operacija je prošla dobro, nismo imali nikakvih problema… Planina koja je nastajala zadnje četiri godine samo je iščeznula. Nastavi čitati

Doći do Fontana je ogromna stvar

proljeceuvrtu

Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili – da nismo sami u ovome, da možemo više nego što možemo zamisliti, koliko je malo potrebno da budemo zahvalni i koliko taj maleni čovjek može podnijeti i nakon svega toga ići dalje. Nastavi čitati

Fontan operacija u lipnju

maliivelikibrat

Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane bili su to dani u kojima je trebalo vjerovati i nadati se da bez obzira na sve što se u tom trenutku događa, na kraju će biti onako kako treba biti. Ali razmišljati tako, je bilo i još uvijek je u određenim trenucima teško. Nastavi čitati

Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa

Fontanpumpa.jpg

Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan pacijente koje bi im produžilo život i odgodilo ili eliminiralo potrebu za transplantacijom srca. Nastavi čitati