Oznaka: HLHS

Sedmi rođendan

Za koliko dana imam rođendan? Osam dana? Još osam puta moram prespavat i onda je moj rođendan? Imat ću sedam godina? Sa sedam godina mogu sam kupovat. Imam kune iz kasice. One koje mi je tata dao…...

Naše božićno čudo

Prije mjesec i pol dana jedna je mama zbog teške upale pluća uzrokovanom koronom rodila djevojčicu u 28 tjednu trudnoće. Ta mama bila je dva tjedna na ECMO uređaju, u vrlo teškom i ozbiljnom stanju… Na samom rubu… S medicinske strane bilo je napravljeno sve što je moglo biti...

Život koji se činio nemogućim

Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta… Trenutak je u kojem postajemo roditelji djeteta sa srčanom greškom. Odjednom dotadašnji život kreće u jednom sasvim novom smjeru. Onom u kojem medicinski izrazi, operacija, lijekovi, bolnica, sonda za hranjenje, infuzija, saturacija kisika i cijanoza postaju sastavni dio naših života. Dijete...

Od lopte do kreveta – spavanje

Maleni je naše četvrto dijete. Rođen je sa srčanom greškom (HLHS). Kada je imao osam dana imao je svoju prvu operaciju. Kući je prvi puta došao kada je imao mjesec dana. U tih prvih mjesec dana koje smo proveli u bolnici poprilično je puno spavao, što zbog lijekova koji...

Ljeto 2021

Prije šest godina počela je naša priča. Priča koja je u trenutku okrenula naše živote u smjeru u kojem nismo željeli krenuti i koja je istovremeno sa sobom izvlačila na površinu naše najveće strahove. Priča u kojoj smo nepomično stajali promatrajući sve oko sebe misleći da se događa nekome...

Šesti rođendan

A kako dobiješ godine? Kada imaš rođendan dobiješ jednu godinu više. A kada ću imat rođendan? Za dvadeset dana. I onda ću imat šest godina, neću više imat pet godina? Da, imat ćeš šest. A kad ću imat deset kao Hana i Aron? Za četiri godine. A Benj je...

Jedan sasvim običan dječak

Posljednjih mjeseci, unatoč okolnostima u kojima jesmo svi skupa, krenuli smo ipak nekako lakše nego prijašnjih godina. Maleni više i nije toliko maleni. Raste, uči, otkriva, dovodeći nas do samih granica svojom tvrdoglavošću i upornošću i vraćajući nas u balans svojim smiješnim izjavama i zanimljivim situacijama u kojima se...

Vjekoslav – još jedna neispričana priča

3. ožujka obilježava se svjetski dan prirođenih grešaka među kojima su i srčane greške. 1 od 100 djece rođeno je sa srčanom greškom. Na današnji dan prije 39 godina rodio se jedan maleni dječak. Dječak za kojeg sam se godinama kasnije pitala kako bi bilo imati još jedno dijete?...

Borba za svaki dan

Kada prođeš, drugačije gledaš na sve… Kraj je godine. Godine koja nas je iznenadila, dobro prodrmala i navela na preispitivanje nas samih. One koja nam je pokazala što znači imati više suosjećanja za druge i kako je potrebno sasvim malo da budemo zahvalni unatoč okolnostima u kojima jesmo. Godine...

Život sa srčanom greškom – riječi koje ga opisuju

Snaga, strah, čudo, zahvalnost, borba, anksioznost, izazov, vjera, neizvjesnost, slomljenost, borci, gubitak, nada… Riječi koje su bile napisane od strane roditelja koji su bili zamoljeni da jednom riječju opišu život sa srčanom greškom. Iza svih tih riječi isprepletene su predivne priče, ali i one koje su završile onako kako...