Oznaka: HLHS

Život sa srčanom greškom – riječi koje ga opisuju

Snaga, strah, čudo, zahvalnost, borba, anksioznost, izazov, vjera, neizvjesnost, slomljenost, borci, gubitak, nada… Riječi koje su bile napisane od strane roditelja koji su bili zamoljeni da jednom riječju opišu život sa srčanom greškom. Iza svih tih riječi isprepletene su predivne priče, ali i one koje su završile onako kako...

Ljeto 2020 – more i kontrola kardiologa

Prošle godine u ovo vrijeme saturacija kisika padala je ispod 65%. Točan uzrok nismo znali iako je kardiolog sumnjao na kolateralu. Bio je u pravu. Kolaterala, vena koja je od bubrega našla svoj put do srca i tako odvodila krv na drugu stranu, zatvorena je krajem ljeta. Sjećam se...

Peti rođendan – 1827 dana

Kad zaspim imat ću pet godina? A kak znaš? Zato što si se rodio prije pet godina. A gdje sam se rodio? U bolnici. A jeste vi bili sa mnom? Jesmo, došli smo te vidjeti. A jel me hitna vozila? Da. A bila je žuta ili bijela? Ja mislim...

Godina dana poslije Fontana

Prije godinu dana sve što se događalo kretalo se u jednom smjeru. U onom u kojem smo svjesno išli, znajući što nas čeka, a istovremeno nesvjesni što to stvarno donosi sa sobom. Došlo je vrijeme kada više nije bio još samo jedan dan, još samo jedan sat… Došlo je...

Moj brat ima pola srca

Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca koja su rođena sa srčanom greškom. 1 od 100. Iako naizgled izgledaju kao tipična djeca, ispod njihove odjeće su ožiljci koji pričaju priču o preživljavanju. Zbog svega što su prošli, oni su naši veliki borci. Ali...

Kontrola kardiologa i pitanja jednog četverogodišnjaka

Prije nekoliko dana imali smo kontrolu na kojoj je maleni, iako suzdržan, mirno odradio pregled. Kardiolog je napravio sve što je trebao i rekao je – Sve izgleda dobro. Saturacija kisika bila je oko 96%, boja kože ružičasta, bez abnormalnosti na ultrazvuku, aortni luk je uredan, bez opstrukcija. Glenn...

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. . Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju...

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u...

Život s normalnom saturacijom kisika

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni...

Mama, ja sam isti

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još...