Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa

Fontanpumpa.jpg

Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan pacijente koje bi im produžilo život i odgodilo ili eliminiralo potrebu za transplantacijom srca. Nastavi čitati

Zima jednog trogodišnjaka

zima.jpg

Sa svakim novim godišnjim dobom maleni raste, priča, razumije, periodi samostalnog igranja su duži… i dobro je. Ova zima prošla je s dvije jače prehlade i jednom upalom uha. Kada je bolestan najteže su one situacije kada ima problema s dišnim putovima, jer tada njegova saturacija kisika u krvi padne još niže. Tada je sav fokus stavljen na njega jer dovoljno je sasvim malo da krene u jednom ili drugom smjeru. Zbog toga su zime i prehlade koje dolaze s njom posebno stresno razdoblje za nas. Nastavi čitati

Bowenovo srce – Imat ćeš cijeloga mene

heart

Svatko od nas u određenom trenutku života iskusi nekakav gubitak ili tragediju. Naša prirodna reakcija je da sagradimo zid između nas i stvari koje nam donose bol. Što ako je stvar koja nam donosi najviše boli u životu neka osoba? Što ako je ta osoba tvoje dijete? Tada se trebaš pitati – Jesam li spreman u potpunosti dati svoje srce nekome znajući da ću izgubiti jedan njegov dio? Nastavi čitati

Priča o malenim i velikim ljudima – dječja bolnica

hospital.jpg

Priča o malenim i velikim ljudima koji se bore, svakoga dana, svaki sa svoje strane dajući najbolje od sebe – bez obzira na umor, na sekunde koje otkucavaju, na svaki alarm koji alarmira. Priča o onima koji znaju koliku vrijednost ima svaki udisaj, svaki otkucaj, svaki korak. Koji čekaju satima, danima, mjesecima… Na onaj najmanji pomak, koji kada se dogodi, postaje tada najvažniji. Nastavi čitati

Jesen jednog trogodišnjaka

igra

Maleni je dobro, raste, prošao je kilažu od četrnaest kilograma. Saturacija kisika u krvi je stabilna 80-81%, liječnici su zadovoljni i za ovu godinu gotovi smo s pregledima. Od hrane više ništa ne miksamo, a pelena je još uvijek tu tijekom spavanja. Tijekom ove jeseni postao je poprilično samostalan u nekim stvarima i trenutno je u fazi kada bi samo pomagao oko svega. Uz to je razvio i sposobnost da dok radi nešto, to radi jako tiho. Zbog toga smo imali nekoliko situacija koje su bile poprilično opasne, ali dobro su završile. Nastavi čitati

Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

pomociobiteljima

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se odjednom kreću u sasvim drugom smjeru, koji su u šoku, koji se bore sami sa sobom. S druge strane tu su ljudi koji ih okružuju, koji žele pomoći i koji nekada izgovore ili naprave nešto iz najbolje namjere, ali to ponekad roditelje može dodatno opteretiti. Biti svjestan toga, pomaže puno i jednoj i drugoj strani.

Nastavi čitati

Život u boksačkim rukavicama

prijeisadaBoks. Definitivno nije moj izbor. Previše nasilan i grub sport za mene. Moj muž nekoliko se godina bavio boksom, pa sam kao naučila nekakve osnove, iako još uvijek ne nalazim smisao u udaranju protivnika na taj način. Ono što se može naučiti u boksu je kako se dobro zaštititi i obraniti stavom u gardu i udariti ili nokautirati protivnika, ako zatreba. Nastavi čitati

Svjetski dan srca

svjetskidansrca

29. rujna svjetski je dan srca. Danas se u svijetu rađa 1 od 100 djece sa srčanom greškom. Neka od njih trebat će operaciju na otvorenom srcu u prvih par dana života, a neka i više operacija u prvih godinu dana. Uzrok većine srčanih grešaka, nepoznat je. Jedno od težih stanje je HLHS – sindrom hipoplastičnog lijevog srca. To su djeca koja žive s pola srca. 1od 5000. Nastavi čitati

Sezona prehlada i hranjenje kornjača

jesen

Doba je godine kada lišće mijenja svoju boju, kada se širi miris pečenih kestena, ali i kada počinje sezona prehlada, viroza, gripe… To je doba godine kada se s malenim više čuvamo. To znači da s njim, ukoliko ne trebamo, ne idemo među puno ljudi, izbjegavamo zatvorene prostore, druženja s djecom, pazimo više na higijenu doma… Nekada ne trebam reći ništa, ali nekada trebam reći ne.

Nastavi čitati

Dijete sa srčanom greškom – normalan život

normalanzivot

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali  to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život. Nastavi čitati