Peti rođendan – 1827 dana

Kad zaspim imat ću pet godina? A kak znaš? Zato što si se rodio prije pet godina. A gdje sam se rodio? U bolnici. A jeste vi bili sa mnom? Jesmo, došli smo te vidjeti. A jel me hitna vozila? Da. A bila je žuta ili bijela? Ja mislim da je bila žuta. Ili bijela? Da mislim da je bijela bila. A od čega se rade žmigavci, a od čega guma? Nastavi čitati

Godina dana poslije Fontana

Prije godinu dana sve što se događalo kretalo se u jednom smjeru. U onom u kojem smo svjesno išli, znajući što nas čeka, a istovremeno nesvjesni što to stvarno donosi sa sobom. Došlo je vrijeme kada više nije bio još samo jedan dan, još samo jedan sat… Došlo je vrijeme kada je trebalo pustiti ono najdragocjenije… Stotinu misli i pitanja tutnjalo je tražeći odgovore, dok je svako od njih završavalo isto. Što ako ga ne dobijemo nazad?

Nastavi čitati

Moj brat ima pola srca

bracaisestra

Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca koja su rođena sa srčanom greškom. 1 od 100. Iako naizgled izgledaju kao tipična djeca, ispod njihove odjeće su ožiljci koji pričaju priču o preživljavanju. Zbog svega što su prošli, oni su naši veliki borci. Ali među nama žive i njihova braća i sestre čiji su se životi promijenili, ostavljajući ih u okolnostima koje nisu mogli uvijek razumjeti, s pitanjima na koja nisu imala odgovore. Nastavi čitati

Kontrola kardiologa i pitanja jednog četverogodišnjaka

prvalada

Prije nekoliko dana imali smo kontrolu na kojoj je maleni, iako suzdržan, mirno odradio pregled. Kardiolog je napravio sve što je trebao i rekao je – Sve izgleda dobro. Saturacija kisika bila je oko 96%, boja kože ružičasta, bez abnormalnosti na ultrazvuku, aortni luk je uredan, bez opstrukcija. Glenn protok je normalan, s minimalnim propuštanjem trikuspidne valvule koje postoji još od prije. Nastavi čitati

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Stephaniehlhs.jpg

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju i kardiološki induciranu cirozu jetre. Nastavi čitati

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

krajjeseni.jpg

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u svom smjeru, ne stajući, ne usporavajući… Nastavi čitati

Život s normalnom saturacijom kisika

potokimaleni.jpg

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana. Nastavi čitati

Mama, ja sam isti

sat97.jpg

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još uvijek ne vjeruje da je stvarno tako, ali onaj drugi dio je toliko sretan i uzbuđen jer stvarno je tako. Posebno je lijepo vidjeti njegovu promjenu boje na usnicama, noktima, koži i čuti njega kako kaže dok gleda druge oko sebe – Mama, ja sam isti. Nastavi čitati

Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

igrasvodom

Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od 62-71%. Kako je rekao kardiolog – Dosta je niska, trebala bi biti između 80-85%. Njegovo mišljenje je da su se možda stvorile kolaterale, prirodne premosnice, koje odvode krv iz pluća.

Nastavi čitati

Endokarditis – jedna neispričana priča

ljetoprva

Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli sami, ne znajući da li radimo ispravno. Susreli smo se s ljudima koji su nam puno pomogli, ali i s onima koji nisu shvaćali ozbiljnost cijele situacije. Bilo je to razdoblje kada sam shvatila koliko smo zapravo krhki i koliko je dovoljno sasvim malo da nešto krene u jednom ili drugom smjeru.

Nastavi čitati