Arhiva oznaka: HLHS

Jesen jednog trogodišnjaka

Objavljeno autor
2

igra

Maleni je dobro, raste, prošao je kilažu od četrnaest kilograma. Saturacija kisika u krvi je stabilna 80-81%, liječnici su zadovoljni i za ovu godinu gotovi smo s pregledima. Od hrane više ništa ne miksamo, a pelena je još uvijek tu tijekom spavanja. Tijekom ove jeseni postao je poprilično samostalan u nekim stvarima i trenutno je u fazi kada bi samo pomagao oko svega. Uz to je razvio i sposobnost da dok radi nešto, to radi jako tiho. Zbog toga smo imali nekoliko situacija koje su bile poprilično opasne, ali dobro su završile. Nastavi čitati →

Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

Objavljeno autor
4

pomociobiteljima

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se odjednom kreću u sasvim drugom smjeru, koji su u šoku, koji se bore sami sa sobom. S druge strane tu su ljudi koji ih okružuju, koji žele pomoći i koji nekada izgovore ili naprave nešto iz najbolje namjere, ali to ponekad roditelje može dodatno opteretiti. Biti svjestan toga, pomaže puno i jednoj i drugoj strani.

Nastavi čitati →

Život u boksačkim rukavicama

Objavljeno autor
1

prijeisadaBoks. Definitivno nije moj izbor. Previše nasilan i grub sport za mene. Moj muž nekoliko se godina bavio boksom, pa sam kao naučila nekakve osnove, iako još uvijek ne nalazim smisao u udaranju protivnika na taj način. Ono što se može naučiti u boksu je kako se dobro zaštititi i obraniti stavom u gardu i udariti ili nokautirati protivnika, ako zatreba. Nastavi čitati →

Svjetski dan srca

Objavljeno autor
2

svjetskidansrca

29. rujna svjetski je dan srca. Danas se u svijetu rađa 1 od 100 djece sa srčanom greškom. Neka od njih trebat će operaciju na otvorenom srcu u prvih par dana života, a neka i više operacija u prvih godinu dana. Uzrok većine srčanih grešaka, nepoznat je. Jedno od težih stanje je HLHS – sindrom hipoplastičnog lijevog srca. To su djeca koja žive s pola srca. 1od 5000. Nastavi čitati →

Sezona prehlada i hranjenje kornjača

Objavljeno autor
1

jesen

Doba je godine kada lišće mijenja svoju boju, kada se širi miris pečenih kestena, ali i kada počinje sezona prehlada, viroza, gripe… To je doba godine kada se s malenim više čuvamo. To znači da s njim, ukoliko ne trebamo, ne idemo među puno ljudi, izbjegavamo zatvorene prostore, druženja s djecom, pazimo više na higijenu doma… Nekada ne trebam reći ništa, ali nekada trebam reći ne.

Nastavi čitati →

Dijete sa srčanom greškom – normalan život

Objavljeno autor
1

normalanzivot

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali  to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život. Nastavi čitati →

Stvari koje se samo pojave… kod kuće smo

Objavljeno autor
1

hlhsdanas

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati →

Ožiljci – oni vidljivi i oni ne vidljivi

Objavljeno autor
4

oziljakznacizivot

Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj situaciji samo još dalje guraju u njegov svijet, u kojem je siguran, ali to je i osamljeni svijet. Nastavi čitati →

Zašto pišeš blog, kome to pomaže?

Objavljeno autor
4

pisanjebloga

Pitanje koje mi je postavila jedna osoba na jedan neizravan način bilo je – Zašto pišeš blog, kome to pomaže? Kada mi je jedna druga osoba rekla da bi trebala pisati blog, moja prva pomisao bila je – Da pišem blog? Nema šanse. Trebala mi je šest mjeseci da kliknem na tipku objavi i da prvi post bude objavljen. Bilo je to u vrijeme kada je moj život bio poprilično uzdrman, kada je toliko toga bilo vani i kada sam konstantno bila na samom rubu, a pored mene je bilo malo onih koji su me uspijevali držati da ne padnem. Ovako napisano taj period ne zvuči baš dobro, ali tako je onda bilo, ne baš dobro. Nastavi čitati →