29. rujna svjetski je dan srca. Danas se u svijetu rađa 1 od 100 djece sa srčanom greškom. Neka od njih trebat će operaciju na otvorenom srcu u prvih par dana života, a neka i više operacija u prvih godinu dana. Uzrok većine srčanih grešaka, nepoznat je. Jedno od težih stanje je HLHS – sindrom hipoplastičnog lijevog srca. To su djeca koja žive s pola srca. 1od 5000. Nastavi čitati
Doba je godine kada lišće mijenja svoju boju, kada se širi miris pečenih kestena, ali i kada počinje sezona prehlada, viroza, gripe… To je doba godine kada se s malenim više čuvamo. To znači da s njim, ukoliko ne trebamo, ne idemo među puno ljudi, izbjegavamo zatvorene prostore, druženja s djecom, pazimo više na higijenu doma… Nekada ne trebam reći ništa, ali nekada trebam reći ne.
Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život. Nastavi čitati
Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati
Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj situaciji samo još dalje guraju u njegov svijet, u kojem je siguran, ali to je i osamljeni svijet. Nastavi čitati
Pitanje koje mi je postavila jedna osoba na jedan neizravan način bilo je – Zašto pišeš blog, kome to pomaže? Kada mi je jedna druga osoba rekla da bi trebala pisati blog, moja prva pomisao bila je – Da pišem blog? Nema šanse. Trebala mi je šest mjeseci da kliknem na tipku objavi i da prvi post bude objavljen. Bilo je to u vrijeme kada je moj život bio poprilično uzdrman, kada je toliko toga bilo vani i kada sam konstantno bila na samom rubu, a pored mene je bilo malo onih koji su me uspijevali držati da ne padnem. Ovako napisano taj period ne zvuči baš dobro, ali tako je onda bilo, ne baš dobro. Nastavi čitati
U 24 tjednu trudnoće saznali smo da naš maleni ima pola srca. Prvo se pojavilo negiranje, možda je liječnica krvio vidjela na ultrazvuku. Nakon još jedne potvrde, nije više bilo mjesta sumnji. Nastavi čitati
Došao je sasvim tiho, nježno se stisnuvši uz mene. U tom trenutku nisam ga željela pustiti. Ali tada nije bilo predomišljanja, odgađanja, vraćanja. Morala sam ga pustiti ne znajući da li ću ga ikada više dobiti nazad.
