Oznaka: HLHS

Život s normalnom saturacijom kisika

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni...

Mama, ja sam isti

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još...

Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od...

Endokarditis – jedna neispričana priča

Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli...

Glenn operacija – 110 dana bolnice

Nedavno me je jedna osoba pitala što nam se događalo nakon Glenna, da li to imam napisano? Napisani su neki trenuci, ali cijela priča do sada nije. Bio je to dug period koji je donosio i one lijepe i teške trenutke. Svjesno sam tada zaustavljala svoje misli jer sam...

Doma smo – nakon operacije

Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega...

Fontan operacija je iza nas

Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako... Sve je...

Doći do Fontana je ogromna stvar

Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili...

Fontan operacija u lipnju

Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane...

Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa

Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan...