Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu
Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. . Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju...
Jedna godina – 42 milijuna otkucaja
Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u...
Život s normalnom saturacijom kisika
Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni...
Mama, ja sam isti
Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još...
Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika
Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od...
Endokarditis – jedna neispričana priča
Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli...
Glenn operacija – 110 dana bolnice
Nedavno me je jedna osoba pitala što nam se događalo nakon Glenna, da li to imam napisano? Napisani su neki trenuci, ali cijela priča do sada nije. Bio je to dug period koji je donosio i one lijepe i teške trenutke. Svjesno sam tada zaustavljala svoje misli jer sam...
Doma smo – nakon operacije
Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega...
Fontan operacija je iza nas
Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako... Sve je...
Doći do Fontana je ogromna stvar
Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili...