Život sa srčanom greškom – riječi koje ga opisuju

Posted On 24. listopada 2020.

Snaga, strah, čudo, zahvalnost, borba, anksioznost, izazov, vjera, neizvjesnost, slomljenost, borci, gubitak, nada… Riječi koje su bile napisane od strane roditelja koji su bili zamoljeni da jednom riječju opišu život sa srčanom greškom. Iza svih tih riječi isprepletene su predivne priče, ali i one koje su završile onako kako nismo željeli da završe. Živjeti sa srčanom greškom, znači živjeti s njom cijeli život. Od prvog do posljednjeg dana. I poslije.

Borba. Počela je onog trenutka kada smo saznali da naše dijete ima pola srca. Trenutak koji je tražio od mene da pustim život koji sam tada imala. Trenutak u kojem je trebalo početi živjeti život koji mi je bio dan.

Priroda borbe je da silovito nastupa, da lomi i ruši sve što je do tada izgrađeno. Snažni udarci odguruju do mjesta gdje okolnosti drže i ne puštaju. Najveći strahovi tamo izlaze na samu površinu i postaju vidljivi. Izmjenjuju se kroz slike nadgrobnog spomenika jednog djeteta i drugog djeteta koje postavlja pitanje – Mama, kada ćete doći doma…  Kroz slike prve vožnje na biciklu i prvog dana škole o kojima se ne usudim ni razmišljati jer su alarmi ti koji neumorno alarmiraju vraćajući i podsjećajući na mjesto na kojem jesam. Mjesto koje uzima želje i snove i koje u trenu postavlja kulisu koja se odigrava na samom rubu između života i smrti.

Borba koja ne staje nakon što je operacija gotova, nakon što se izvadi sonda za hranjenje, nakon što se naprave prvi koraci i nakon što smo naizgled uspostavili novu svakodnevicu. Većina tada vidi samo dijete koje baca kamenčiće u potok, koje preskakuje zidić i koje se vozi na romobilu.

Srčana greška je stanje koje nije toliko vidljivo izvana, koliko je vidljivo iznutra. Zbog toga svaka kontrola nosi svoju neizvjesnost koja nestaje u trenutku kada se izgovore riječi – dobro je. Kada se na ultrazvuku vidi maleno srce kako kuca unatoč ožiljcima koji se jasno iscrtavaju na monitoru. Ali ta ista neizvjesnost vraća se s prvim ljubičastim usnicama, neobjašnjivim umorom, brojkama koje padaju ispod donje granice, riječima mama ne mogu više… I postaje silovito snažna kada je sve što osjećam hladna ogradica metalnog krevetića. Ona ista pred kojom sam već stajala.

Borba… Izvlači najmučnije iz nas.

Zahvalnost. Biti zahvalan lakše je kada pobjeđujemo. Kada maleno srce ponovno počne kucati i kada se nakon sati borbe brojke podignu iznad donje granice. Kada se vrati stisak malene ruke koja se jedva nazire ispod svih cjevčica i zavoja s kojima je omotana. Kada nakon mjeseci ne micanja s mjesta, obuvamo sive tenisice i izlazimo van, dok istovremeno misli ispunjava tiha molitva – Hvala ti…

Biti zahvalan teško je kada gubimo. Kada se izgovore riječi – Ovo je stanje koje jako teško prežive i djeca s cijelim srcem… Kada treba pustiti najdragocjenije što imamo. Kada noć traje tjednima i kada trebamo skupiti komadiće koji su ostali nakon silovite borbe koja je sve urušila. Kada sve vuče prema dolje istovremeno razdjeljujući nas same na dva dijela.

Učim da je i u takvim trenucima prisutna zahvalnost, bez obzira što je ne vidim i ne osjetim tada. Zahvalnost osjećam u trenutku kada se po prvi puta mogu okrenuti oko sebe i kada mogu vidjeti okolnosti u kojima jesam cijelim svojim bićem.

Zahvalnost isprepleće život s vjerom i učvršćuje uzdrmani temelj. Mijenja ne mogu, u mogu. Govori da iako moram pustiti, imala sam i usmjeruje pogled na ono što imam sada.

Zahvalnost pokazuje dijete koje baca kamenčiće u potok, koje preskakuje zidić i koje se vozi na romobilu dok se ispod njegove odjeće nalaze ožiljci koji pričaju priču o mjestu na kojem se odvijala borba na samom rubu između života i smrti.

Zahvalnost… Izvlači najbolje iz nas.

Na kraju dana mogu se fokusirati na ono što me razdjeljuje na pola ili na ono što me drži cijelu.