Peti rođendan – 1827 dana

Kad zaspim imat ću pet godina? A kak znaš? Zato što si se rodio prije pet godina. A gdje sam se rodio? U bolnici. A jeste vi bili sa mnom? Jesmo, došli smo te vidjeti. A jel me hitna vozila? Da. A bila je žuta ili bijela? Ja mislim da je bila žuta. Ili bijela? Da mislim da je bijela bila. A od čega se rade žmigavci, a od čega guma?

Gornja pitanja danas su jednostavna za odgovoriti. Prije pet godina svjesno sam zaustavljala pitanja o kojima razmišlja svaki roditelj u uobičajenim okolnostima. Doći iz tadašnje situacije do danas činilo se gotovo nemoguće. Ali došli smo. Naš maleni danas je navršio pet godina. Za njega i za nas ogromnih 1827 dana života.

Imati dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem stavlja nas u određenu statistiku koja nije uvijek na našoj strani. Jedno od četvero djece rođeno s prirođenom srčanom greškom tijekom prve godine proći će kroz jednu ili više operacija kako bi preživjelo. Tijekom života određeni broj djece morati će proći kroz još jednu ili više operacija ili transplantaciju srca. Zbog toga je svaki novi dan, svaki novi mjesec i svaka nova godina u njihovom životu ogromna.

Na samom početku ove naše priče naišla sam na podatak koji kaže da je peta godina svojevrsna prekretnica. Doći do nje znači da je cjelokupna rekonstrukcija srca završena i da je prošao rizični period u kojem najčešće može doći do komplikacija. Danas smo službeno završili taj dio naše priče. Koliko god je sada lakše disati, određene situacije i odluke koje svakodnevno donosimo nas na trenutke vraćaju nazad, na dane kada se sve činilo tako krhko i nesigurno.

Ti dani stvarali su svoju vlastitu statistiku. Statistiku koja je pokazivala brojke koje nisu bile dobre. Brojke koje su govorile da se tjednima ne pomičemo s mjesta i koje su neumorno uključivale alarme jer je sve oko nas stalo. Danas znam da su usporedno s tim ne dobrim brojkama išle i one brojke koje su bile puno više od dobroga. Moći ih tada vidjeti bilo je teško, ali bile su prisutne. U svakom mililitru mlijeka, najmanjem koraku i novoj svjećici koja se puhala na torti.

  • 6751 NT-proBNP – preopterećenost srca (referentne vrijednosti 0-300)
  • 255 CRP
  • 180 dana bolnice u prvoj godini
  • 120 minuta čekanja i neizvjesnosti
  • 110 dana bolnice – najduži period boravka u bolnici
  • 62% saturacija kisika u krvi
  • 18 dana na respiratoru
  • 15 lijekova koje je dobivao u jednom periodu
  • 10 minuta reanimacije
  • 9 mjeseci sa sondom za hranjenje
  • 8 dana nakon rođenja prva operacija
  • 7 dana s otvorenim prsima
  • 6 operacija
  • 2,5 mg metadona dnevno
  • 1 kolateralna vena
  • pola srca
  • 0,1 mg metadona dnevno
  • 1 osmijeh
  • 1,8 CRP
  • 2 lijeka
  • 3 kardiokirurga
  • 4 svjećice na torti
  • 5 ml mlijeka koje je sam popio
  • 7 kardiologa
  • 13 dana nakon Fontana – doma smo
  • 18 mjeseci – prvi koraci
  • 32 dana nakon rođenja – prvi puta kod kuće
  • 55 ml mlijeka koje je popio odjednom
  • 97% saturacija kisika u krvi
  • 168 NT-proBNP
  • 1827 dana života

Sa svakom novom godinom učimo, pomičemo svoje granice, zahvalniji smo.

Sa svakim otkucajem srca oni sanjaju, rastu, smiju se, otkrivaju, žive.

6 misli o “Peti rođendan – 1827 dana

  1. Srdačne čestitke cijeloj obitelji, svi ih zaslužujete, ali ipak ponajviše hrabrom junaku Filipu.

  2. Čestitamo 5. rođendanu malog Filipa i vama na prijeđenom putu koji ste izdržali uz Božju pomoć ! Želimo lakši put dalje …

Komentar