Život u okvirima – ljudi koji pomažu

Mjesec je dana kako smo svi doma. Škola se odrađuje od doma, posao se odrađuje od doma. Situacija s epidemijom virusa došla je preko noći, bez prevelike mogućnosti za prilagodbu, mijenjajući sav naš dosadašnji život i planove stavljajući nas sve u iste okvire. Okvire koji nas ograničavaju, stežu i...

Ostani doma

Situacija u kojoj trenutno jesmo teška je i sa sobom je donijela promjenu koja je utjecala na gotovo svaki segment naših života. Brojni apeli liječnika, djece i odraslih posljednjih dana pozivaju nas da ostanemo doma. Kolika će težina sadašnje situacije u konačnici biti ovisi o ponašanju i odgovornosti svakoga...

Potraga za proljećem

Prije nekoliko dana maleni je pitao kada će pasti snijeg da se možemo grudati? To je pitanje koje postavlja svakih nekoliko dana. Vjerojatno ćemo trebati pričekati na drugu zimu. - rekla sam. Ali sad je zima... - rekao je pokazujući na drveni kalendar. Nije jednostavno objasniti četverogodišnjaku da postoji...

Empatija u kaosu

Posljednjih mjeseci, na izravan i neizravan način, od okoline čujem kako smo sada dobro i zašto se još uvijek čuvamo? Svjesni smo da malenog ne možemo zaštititi od svega i da će proći i kroz prehlade i bolesti, ali dok je ovako mali, ako možemo samo želimo smanjiti težinu...

Život na antikoagulantnoj terapiji

Ljudski organizam funkcionira tako da kada se porežemo nakon nekoliko minuta krv se počinje postupno usporavati i zatim zaustavljati – dolazi do zgrušavanja krvi. Krvne stanice se pridružuju jedna drugoj i formiraju tkivo, ugrušak, koje je poput kraste, ali unutar našeg tijela. To je sigurnosni mehanizam našeg organizma koji...

Moj brat ima pola srca

Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca koja su rođena sa srčanom greškom. 1 od 100. Iako naizgled izgledaju kao tipična djeca, ispod njihove odjeće su ožiljci koji pričaju priču o preživljavanju. Zbog svega što su prošli, oni su naši veliki borci. Ali...

Kontrola kardiologa i pitanja jednog četverogodišnjaka

Prije nekoliko dana imali smo kontrolu na kojoj je maleni, iako suzdržan, mirno odradio pregled. Kardiolog je napravio sve što je trebao i rekao je – Sve izgleda dobro. Saturacija kisika bila je oko 96%, boja kože ružičasta, bez abnormalnosti na ultrazvuku, aortni luk je uredan, bez opstrukcija. Glenn...

Druga godina bloga

Pisanje. Jednu od meni najdražih izreka o pisanju napisao je C.S. Lewis – Pisanjem možeš napraviti bilo što. Sve dok nisam započela s pisanjem bloga nisam bila svjesna koliko istine ima u tome. Pisanjem sam počela otkrivati svoje najskrivenije misli koje su me nemilosrdno vukle i gurale na stranu...

Prije i poslije – saturacija kisika

Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila...

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. . Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju...