Život na antikoagulantnoj terapiji

INRaparatic

Ljudski organizam funkcionira tako da kada se porežemo nakon nekoliko minuta krv se počinje postupno usporavati i zatim zaustavljati – dolazi do zgrušavanja krvi. Krvne stanice se pridružuju jedna drugoj i formiraju tkivo, ugrušak, koje je poput kraste, ali unutar našeg tijela. To je sigurnosni mehanizam našeg organizma koji nas čuva od toga da ne izgubimo veće količine krvi. Nastavi čitati

Moj brat ima pola srca

bracaisestra

Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca koja su rođena sa srčanom greškom. 1 od 100. Iako naizgled izgledaju kao tipična djeca, ispod njihove odjeće su ožiljci koji pričaju priču o preživljavanju. Zbog svega što su prošli, oni su naši veliki borci. Ali među nama žive i njihova braća i sestre čiji su se životi promijenili, ostavljajući ih u okolnostima koje nisu mogli uvijek razumjeti, s pitanjima na koja nisu imala odgovore. Nastavi čitati

Kontrola kardiologa i pitanja jednog četverogodišnjaka

prvalada

Prije nekoliko dana imali smo kontrolu na kojoj je maleni, iako suzdržan, mirno odradio pregled. Kardiolog je napravio sve što je trebao i rekao je – Sve izgleda dobro. Saturacija kisika bila je oko 96%, boja kože ružičasta, bez abnormalnosti na ultrazvuku, aortni luk je uredan, bez opstrukcija. Glenn protok je normalan, s minimalnim propuštanjem trikuspidne valvule koje postoji još od prije. Nastavi čitati

Druga godina bloga

pocetakdrugagodina.jpg

Pisanje. Jednu od meni najdražih izreka o pisanju napisao je C.S. LewisPisanjem možeš napraviti bilo što. Sve dok nisam započela s pisanjem bloga nisam bila svjesna koliko istine ima u tome. Pisanjem sam počela otkrivati svoje najskrivenije misli koje su me nemilosrdno vukle i gurale na stranu na koju nisam željela ići. S vremenom, to je postala strana na kojoj sam počela graditi neki novi put, malo čvršći, sigurniji i mirniji od onoga kakvim se činio na samom početku.

Nastavi čitati

Prije i poslije – saturacija kisika

crveneusnice.jpg

Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila kraju… U svemu tome trebalo je sačuvati sve nas, a posebno malenog da se ne razboli ili da se ne ozlijedi kako se operacija ne bi trebala odgoditi. Nastavi čitati

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Stephaniehlhs.jpg

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju i kardiološki induciranu cirozu jetre. Nastavi čitati

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

krajjeseni.jpg

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u svom smjeru, ne stajući, ne usporavajući… Nastavi čitati

Čuvajmo svoja srca i ona mala i ona velika

sokovniksipak.jpg

Nedavno sam čitala o tome kako osobe koje imaju prirođenu srčanu grešku, unatoč zdravom načinu života, u kasnijoj dobi imaju puno veći rizik da razviju određeno stanje koje nije dobro za srce, naspram osoba koje su cijeli život radile stvari koje su loše utjecale na njihovo srce. Djeca s prirođenom srčanom greškom su od samoga početka stavljena u položaj u kojem bi svoje srce trebali čuvati što zdravijim.

Nastavi čitati

Život s normalnom saturacijom kisika

potokimaleni.jpg

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana. Nastavi čitati