Druga godina bloga

pocetakdrugagodina.jpg

Pisanje. Jednu od meni najdražih izreka o pisanju napisao je C.S. LewisPisanjem možeš napraviti bilo što. Sve dok nisam započela s pisanjem bloga nisam bila svjesna koliko istine ima u tome. Pisanjem sam počela otkrivati svoje najskrivenije misli koje su me nemilosrdno vukle i gurale na stranu na koju nisam željela ići. S vremenom, to je postala strana na kojoj sam počela graditi neki novi put, malo čvršći, sigurniji i mirniji od onoga kakvim se činio na samom početku.

Nastavi čitati

Prije i poslije – saturacija kisika

crveneusnice.jpg

Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila kraju… U svemu tome trebalo je sačuvati sve nas, a posebno malenog da se ne razboli ili da se ne ozlijedi kako se operacija ne bi trebala odgoditi. Nastavi čitati

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Stephaniehlhs.jpg

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju i kardiološki induciranu cirozu jetre. Nastavi čitati

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

krajjeseni.jpg

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u svom smjeru, ne stajući, ne usporavajući… Nastavi čitati

Čuvajmo svoja srca i ona mala i ona velika

sokovniksipak.jpg

Nedavno sam čitala o tome kako osobe koje imaju prirođenu srčanu grešku, unatoč zdravom načinu života, u kasnijoj dobi imaju puno veći rizik da razviju određeno stanje koje nije dobro za srce, naspram osoba koje su cijeli život radile stvari koje su loše utjecale na njihovo srce. Djeca s prirođenom srčanom greškom su od samoga početka stavljena u položaj u kojem bi svoje srce trebali čuvati što zdravijim.

Nastavi čitati

Život s normalnom saturacijom kisika

potokimaleni.jpg

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana. Nastavi čitati

Svakih 15 minuta počinje jedna nova priča

bijelosrce.jpg

Prije nekoliko tjedana čitala sam članak u kojem se opisuje što je HLHS. Tri su operacije koje se trebaju proći kako bi se završila rekonstrukcija srca tako da desna strana može preuzeti ulogu sistemske lijeve strane srca. Prošli smo to. – bila je rečenica koju sam ponovila nekoliko puta samoj sebi, još uvijek jednim dijelom ne vjerujući da je stvarno tako. Nastavi čitati

Jedno stablo i četiri godišnja doba

cetirigodisnjadoba.jpg

Najveće stablo nekada je bilo tek sjeme položeno u zemlju. Tada se činilo tako krhko, nezaštićeno, ostavljeno… A zapravo je bilo posađeno. Puno godišnjih doba se izmijenilo dok nije postalo najveće stablo. Neke zime bile su teže od ostalih, neka proljeća više su bila poput kišne jeseni, a neke jeseni donosile su oluje koje su se činile kao da nikada neće proći. Ali prošle su. Stablo se mijenjalo, raslo je. Učilo je kada je vrijeme da pusti, a kada je vrijeme da ponovno krene.  Kako da ne dopusti da bol jedne sezone uništi radost i zadovoljstvo ostalih. I da svako godišnje doba ima svoju ljepotu koja ga čini baš takvim kakvim jest, jedinstvenim. Nastavi čitati

Mama, ja sam isti

sat97.jpg

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još uvijek ne vjeruje da je stvarno tako, ali onaj drugi dio je toliko sretan i uzbuđen jer stvarno je tako. Posebno je lijepo vidjeti njegovu promjenu boje na usnicama, noktima, koži i čuti njega kako kaže dok gleda druge oko sebe – Mama, ja sam isti. Nastavi čitati