Mi smo odrasle osobe s prirođenim srčanim greškama
Ovo je naš život.
Život koji je istovremeno čudesan i neizvjestan.
Koji nas gura naprijed i opet vraća nazad.
I koji se činio nemogućim sve dok se nije dogodio.
Svaka odrasla osoba s prirođenom srčanom greškom, jednom je bila dijete rođeno sa srčanom greškom.
Božica
20 godina
Tetralogija Fallot, VSD
Lijep pozdrav, zovem se Božica. Rođena sam 2001. godine. Moja primarna dijagnoza je Tetralogija Fallot. No tu je još i VSD (Ventrikularni septalni defekt). 2003. godine kao mala sam operirana s jednom godinom i tri mjeseca. Operirao me dr. Novick iz Amerike.
Sada sam zdrava i sretna djevojka.
Treniram taekwondo i ponosno imam već dvanaest medalja.
Ivana
40 godina
Asimetrična hipertrofična kardiomiopatija
Rođena sam 1982. godine u Vukovaru. Kao rođena zdrava beba doktori nisu ništa vidjeli ni otkrili do 11 godine u Engleskoj gdje sam otišla za vrijeme rata. Kada sam bila prehlađena doktor je na slušalice otkrio i vidio da nešto nije uredu. Tada slijede moje pretrage i ustanovljena mi je asimetrična hipertrofična kardiomiopatija.
Kao zdrava curica bez simptoma morala sam na operaciju s 15 godina u Zagrebu na Rebru koju je radio dr. Novick iz SAD-a. Operacija je obavljena uspješno. Nakon toga se umaram i nisam više kao prije, te mi ugrađuju pacemaker defibrilator. To je utjecalo jako na moj život, općenito na psihu jer je to novi suputnik u životu koji štiti, ali treba znati i mjere opreza. Trudnoća mi je prvo bila odobrena, no međutim 2012. sam imala lagani moždani. 2014. puknuće ciste kada sam jedva ostala živa. Mijenjala sam pacemaker tri puta, svakih 7 do 8 godina.
Sad mi je život pun strahova sa kojim se teško nosim. Hvala dragom Bogu na životu i na svemu, no nisam ostvarena kao majka jer pijem tablete protiv zgrušavanja krvi i bila bi rizična trudnoća. Teško je, ali živi se. Država bi trebala imati više sluha za nas. Radila sam do prije četiri godine, ali više ne mogu. Umaram se jako i to mi radi veliki problem. Mada uz sve tegobe mislim pozitivno, pa će tako i biti jer znam da imam veliko srce.
Larisa
23 godine
Stenoza i atrezija aortnog zaliska
Nakon rođenja otkrivena mi je srčana greška stenoza i atrezija aortnog zaliska, tada su rekli da je sve u granicama i da trebam živjet kao i sva ostala zdrava djeca. Nakon 12 godina sam počela osjećati bolove u prsima, umaranje i vidjelo se da više nisam kao zdrava djeca. 2010. – operacija u Zagrebu, pokušali su stanjiti moj zalistak koji je bio zadebljan. Nakon šest mjeseci je propustio.
2012. – operacija u Muchenu, pokušali su spasiti moj zalistak tako da su ga oblijepili sa srčanom ovojnicom. Nakon pet dana je propustio. Tada su mi rekli da me mogu poslati kuci sa stanjem kao što sam došla ili da ostanem na još jednoj operaciji. Kada sam došla rekli su mi da ne bi preživjela još šest mjeseci. 2012. – dva tjedna nakon prethodne operacije ugradili su mi mehanički zalistak. Nakon te operacije oporavak je bio jako težak. Lijekovi protiv bolova nisu djelovali jer je tijelo bilo imuno na lijekove od prethodne operacije. Nakon 40 dana sam se vratila kući i od tada živim punim plućima. Naravno postoje povremeni bolovi i umaranje i do kraja života moram piti lijekove za razrjeđivanje krvi i kontrolirat gustoću krvi. Ispočetka je to bio šok, ali sad je postalo normalno.
Završila sam srednju školu za arhitektonskog tehničara, upisala sam građevinski fakultet i završila stručni studij. Paralelno sam studirala i radila studenski posao i putovala svaki dan sat i pol vremena u jednom smjeru na faks. Trenutno radim u struci na gradilištu i samostalno vodim projekte, a uz to studiram vanredno diplomski studij. Za par godina ću postati magistar inženjer građevine za kojeg su rekli da to nikada neću moći, da je to prenaporan posao pogotovo na gradilištu.
Marija
33 godine
Tetralogija Fallot
Unatoč svemu najčešće sam ovakva ja…
Obična ali nasmijana…
Unatoč ožiljcima, dijagnozama, statistikama, prognozama…
Ovo sam ja, nasmijana i puna života…
Nema tu puno mudrosti osim jedne riječi – zahvalnosti… nemamo ništa ni ja ni ti ni bilo tko na ovome svijetu osim SADA ovoga trenutka, sve će proći, ali ti živiš samo sada, daj SADA sve najbolje od sebe pa šta god to značilo…
Budi zahvalan sada, pomozi sada, napravi nešto za sebe sada, sutra ionako nitko ne zna da li ima…
Monika
23 godina
Sindrom dy George, Tetralogija Fallot
Kao malena curica od jedne i pol godine operirana sam na Rebru (dr. Novick). Poslije sam imala 2010. ugradnju biološkog zaliska i 2021. obnovu zaliska. Kao malena bila sam jako često u bolnici zbog upala pluća. Imala sam lijepo djetinjstvo. U školi sam bila odlično prihvaćena, samo sam jako bila boležljiva pa sam izbivala. Ustvari ja sam imala karantene i prije korone. Kako je prošla škola krenula sam u udrugu djece s poteškoćama u Solinu.
Imam odlične prijateljice s kojima se družim i rado odlazimo u šetnje. Ja bih rekla ovako, zahvaljujući dragom Bogu što me čuva i pomaže i zahvaljujući doktorima koji su popravili ono što je trebalo… Evo mene danas. Kažu hrabra, hrabro dijete i hrabra djevojka.
Sanja
46 godina
Tetralogija Fallot
Moja dijagnoza je Tetralogija Fallot. Prva operacija bila je 1981. godine, druga 1986. godine. Djetinjstvo sam živjela punim plućima.
U 28. i 32. godini rodila sam predivnu djecu. Obadvije trudnoće bile su uredne i bez komplikacija s normalnim porodom kao kod zdrave žene. U 42. godini zamjenili su pulmonalni zalistak s biološkim zaliskom. Kroz nekih desetak godina čeka me još jedna zamjena.
Moja srčana greška je dio mene i s njom živim punim plućima i uživam u životu. Ukratko u par riječi od jedne odrasle Sanje sa srčanom greškom.
Silvia
28 godina
Tetralogija Fallot
Prvu operaciju imala sam 1994. godine u dobi od osam mjeseci u Americi (dr. Novick). Prije te operacije često su me vozili na hitnu i u bolnicu zbog problema s disanjem i izražene cijanoze koju sam imala. U nekim od tih stanja sam povremeno prestajala i disati. Bila je to svakodnevna borba koja je u trenutku mogla završiti sasvim drugačije. S četiri godine imala sam drugu operaciju u Italiji (dr. Vanini). Nakon toga započeo je mirniji dio mojega života. Osim umaranja prilikom fizičkog napora, zbog čega sam bila oslobođena tjelesnog u školi, nisam imala drugih problema.
2015. godine počela sam osjećati pojačani umor i nisam mogla hodati duže od deset minuta jer sam počela gubiti dah. 2016. godine u Zagrebu sam imala operaciju promjene srčanog zaliska (dr. Anić). Danas imam 28 godina, udana sam i ne uzimam nikakve lijekove. Živim normalnim životom, bez većih poteškoća, zahvalna na životu kojeg imam.
Tomislav
42 godine
Tetralogija Fallot
Moje ime je Tomislav, 42 su mi godine. Moja dijagnoza je Tetrallogija Fallot. Rođen sam u Kutini, živim u Lipovljanima. Završio sam srednju tehničku školu, zadnjih deset godina radim kao domar i vozač kombija za prijevoz osoba sa invaliditetom u udruzi OSI u Kutini. Oženjen sam, imam dva odrasla sina, a supruga i ja čekamo i treće dijete… Operiran sam do sada 3 puta, 1986., drugi puta 1989. i treća operacija je bila 2017. zamjena plućnoga zaliska. Sve operacije, kao i redovite godišnje kontrole obavljam na Rebru.
Tijekom odrastanja, školske i mladenačke dobi nisam imao problema ni poteškoća sa svojom dijagnozom. U slobodno vrijeme se bavim glazbom, sviram 8 instrumenata, evente, koncerte, neprospavane noći, što zna biti dosta iscrpljujuće, ali na takav ritam je moje srce naučilo.
Želim svim malim i velikim srčanim borcima da su im srca ispunjena ljubavlju, a roditeljima puno strpljenja i vjere.
Tonka
21 godina
Puno dijagnoza zbog kompleksnosti stanja
Rođena sam 2000. kao “zdrava” beba, dok nije došao doktor mami i rekao da hitno moram za Zagreb. Bila sam mala mrvica od 44 cm i 3040 kg. Nisam iz Zagreba dolazila kući 2 mjeseca. Sa 2 mjeseca sam imala svoju prvu operaciju koju sam izdržala. Nakon te operacije uslijedila je druga nakon 2 mjeseca. Prošlo je 6 mjeseci i tad sam prvi put došla kući svojoj obitelji. Naučili smo se boriti obiteljski, nismo nikada popustili. Naša motivacija je bila “svi za jednu, jedna za sve”. I evo 21 godina, 8 operacija i puno dijagnoza… Završila sam redovnu osnovnu i srednju školu. Bavim se svime i svačim i ono što je najbitnije ne odustajem, samostalna sam i radim sve što mogu i što mi moje srce dozvoljava.
Sve što želim reći je, budite ponosni i vjerujte u vaše srčekovce, jer mi možemo sve čak i kad se čini nemoguće, MOGUĆE JE!
Una
35 godina
D-TGA – transponzicija velikih krvnih žila
Rođena sam davne 1987. godine sa D-TGA (transpozicija velikih krvnih žila), napravljena operacija “arterial switch” i operacija CoA 1988 (Zurich). Također su tokom mog djetinjstva napravljene i operacije subaortnog VSD, ASD II, operacije perifernih stenoza LPR i RPA , ligiranje PDA, valvotomije stenotične PV (neoaortne ). Pokušaj dilatacije rekoarktacuje aorte (1998. i 1999.), operacija rekoarktacuje aorte 2002. Zamjena biološke valvule 2001. Također 2013. TAVI (zbog teške aortne stenoze ). I zadnja 2020. TAVI u TAVI (teška aortna stenoza opet).
Naravno tu nije kraj mojoj borbi. Jos moram “riješiti” tešku stenozu plućne aorte i biološku valvulu zamijeniti umjetnom (kad se ova istroši). Majka sam predivnog i zdravog dječaka (10,5 godina). Zaposlena. Uživam u životu. Obožavam more i vodu, tako da sam položila i za skipera. Plivački sam sudac. Stalno putujem, istražujemo, osvajam vrhove planina i gora. Sudjelujem u treal utkama (hodam naravno). Dobila sam novu šansu (više puta) i želim ju iskoristi maksimalno. Živjeti i uživati u svakoj sitnicu koju mi novi dan pruža.
Vesna
27 godina
MR – Regurgitacija mitralne valvule
Rođena sam s jednim zaliskom manjim od ostalih. Sa samo 16 mjeseci rađen je prvi operacijski zahvat gdje su mi stavili plastični zalistak. Kako je srce i tijelo raslo, a zalistak je bio isti dolazilo je do propuštanja krvi. Zatim mi je sa 5,5 godina rađena nova operacija s drugim plastičnim zaliskom. Kako su godine prolazile sa 16,5 godina u Njemačkoj mi je ugrađen mehanički zalistak. Od tada sam na tabletama za razrjeđivanje krvi i eto me. Udala sam se i rodila nasu curicu, doduše u 33. tjednu trudnoće uz stalni nadzor kardiologa i ginekologa. Naša curica je zdrava.
Danas u svijetu živi veći broj odraslih osoba koje žive s prirođenim srčanim greškama, nego što ima djece koja su rođena sa srčanim greškama.