Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. . Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju...

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u...

Čuvajmo svoja srca i ona mala i ona velika

Nedavno sam čitala o tome kako osobe koje imaju prirođenu srčanu grešku, unatoč zdravom načinu života, u kasnijoj dobi imaju puno veći rizik da razviju određeno stanje koje nije dobro za srce, naspram osoba koje su cijeli život radile stvari koje su loše utjecale na njihovo srce. Djeca s...

Samo neka je zdrav

Samo neka je zdrav – rekla je. Iznutra, stresla sam se, A moje srce je malo zaplakalo. [Read more…] Pitala sam samu sebe : Ali što ako nije? Da li ga nećeš voljeti? Da li nećeš moći pronaći sreću? Da li ćeš poželjeti da ga nisi ni imala? Što misliš po tim – Samo neka je...

Život s normalnom saturacijom kisika

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni...

Svakih 15 minuta počinje jedna nova priča

Prije nekoliko tjedana čitala sam članak u kojem se opisuje što je HLHS. Tri su operacije koje se trebaju proći kako bi se završila rekonstrukcija srca tako da desna strana može preuzeti ulogu sistemske lijeve strane srca. Prošli smo to. – bila je rečenica koju sam ponovila nekoliko puta...

Jedno stablo i četiri godišnja doba

Najveće stablo nekada je bilo tek sjeme položeno u zemlju. Tada se činilo tako krhko, nezaštićeno, ostavljeno… A zapravo je bilo posađeno. Puno godišnjih doba se izmijenilo dok nije postalo najveće stablo. Neke zime bile su teže od ostalih, neka proljeća više su bila poput kišne jeseni, a neke...

Mama, ja sam isti

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još...

Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od...

Endokarditis – jedna neispričana priča

Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli...