Samo neka je zdrav – rekla je.
Iznutra, stresla sam se,
A moje srce je malo zaplakalo. Nastavi čitati
Samo neka je zdrav
Odgovori
Život s normalnom saturacijom kisika
Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana. Nastavi čitati
Svakih 15 minuta počinje jedna nova priča
Prije nekoliko tjedana čitala sam članak u kojem se opisuje što je HLHS. Tri su operacije koje se trebaju proći kako bi se završila rekonstrukcija srca tako da desna strana može preuzeti ulogu sistemske lijeve strane srca. Prošli smo to. – bila je rečenica koju sam ponovila nekoliko puta samoj sebi, još uvijek jednim dijelom ne vjerujući da je stvarno tako. Nastavi čitati
Jedno stablo i četiri godišnja doba
Najveće stablo nekada je bilo tek sjeme položeno u zemlju. Tada se činilo tako krhko, nezaštićeno, ostavljeno… A zapravo je bilo posađeno. Puno godišnjih doba se izmijenilo dok nije postalo najveće stablo. Neke zime bile su teže od ostalih, neka proljeća više su bila poput kišne jeseni, a neke jeseni donosile su oluje koje su se činile kao da nikada neće proći. Ali prošle su. Stablo se mijenjalo, raslo je. Učilo je kada je vrijeme da pusti, a kada je vrijeme da ponovno krene. Kako da ne dopusti da bol jedne sezone uništi radost i zadovoljstvo ostalih. I da svako godišnje doba ima svoju ljepotu koja ga čini baš takvim kakvim jest, jedinstvenim. Nastavi čitati
Mama, ja sam isti
Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još uvijek ne vjeruje da je stvarno tako, ali onaj drugi dio je toliko sretan i uzbuđen jer stvarno je tako. Posebno je lijepo vidjeti njegovu promjenu boje na usnicama, noktima, koži i čuti njega kako kaže dok gleda druge oko sebe – Mama, ja sam isti. Nastavi čitati
Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika
Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od 62-71%. Kako je rekao kardiolog – Dosta je niska, trebala bi biti između 80-85%. Njegovo mišljenje je da su se možda stvorile kolaterale, prirodne premosnice, koje odvode krv iz pluća.
Endokarditis – jedna neispričana priča
Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli sami, ne znajući da li radimo ispravno. Susreli smo se s ljudima koji su nam puno pomogli, ali i s onima koji nisu shvaćali ozbiljnost cijele situacije. Bilo je to razdoblje kada sam shvatila koliko smo zapravo krhki i koliko je dovoljno sasvim malo da nešto krene u jednom ili drugom smjeru.
Glenn operacija – 110 dana bolnice
Nedavno me je jedna osoba pitala što nam se događalo nakon Glenna, da li to imam napisano? Napisani su neki trenuci, ali cijela priča do sada nije. Bio je to dug period koji je donosio i one lijepe i teške trenutke. Svjesno sam tada zaustavljala svoje misli jer sam se bojala razmišljati o danima koji su bili ispred nas. Tada se sve činilo tako krhko i nesigurno. Nastavi čitati
Doma smo – nakon operacije
Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega onoga što se prije događalo. Na rez su stavljeni unutarnji šavovi, tako da smo vadili samo konce s mjesta gdje su bili drenovi. Kraste su još uvijek tu, čekamo da otpadnu do kraja. Pazimo koliko možemo i na malenog i na sebe, učimo se i prilagođavamo na neke nove stvari i veselimo se da je pred nama sada lakši dio. Prošli tjedan napravili smo prvi pregled kod našeg kardiologa i sve izgleda u redu. Nastavi čitati
Fontan operacija je iza nas
Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako… Sve je nestalo u trenutku kada smo čuli – Operacija je prošla dobro, nismo imali nikakvih problema… Planina koja je nastajala zadnje četiri godine samo je iščeznula. Nastavi čitati