Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako… Sve je nestalo u trenutku kada smo čuli – Operacija je prošla dobro, nismo imali nikakvih problema… Planina koja je nastajala zadnje četiri godine samo je iščeznula. Nastavi čitati
Ja sam prirođena srčana greška. Ja postojim zbog tebe zato što sam u jednom trenutku, dok tvoja mama još nije ni znala za tebe, napala tvoje srce. Pokrenula sam nešto u tebi rekavši tvojemu srcu da se prestane razvijati normalno i ono je to napravilo. Nastavi čitati
Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili – da nismo sami u ovome, da možemo više nego što možemo zamisliti, koliko je malo potrebno da budemo zahvalni i koliko taj maleni čovjek može podnijeti i nakon svega toga ići dalje. Nastavi čitati
Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane bili su to dani u kojima je trebalo vjerovati i nadati se da bez obzira na sve što se u tom trenutku događa, na kraju će biti onako kako treba biti. Ali razmišljati tako, je bilo i još uvijek je u određenim trenucima teško. Nastavi čitati
Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan pacijente koje bi im produžilo život i odgodilo ili eliminiralo potrebu za transplantacijom srca. Nastavi čitati
Početak dana. Jutro je počelo s mislima o planovima koji se počnu raditi i zatim kao da ih nikada nije ni bilo, samo iskliznu. Dogovorima koji se postižu, a onda samo ostanu zapisani negdje u mojim mislima i čekaju. Riječima koje su izgovorene i koje postaju teške, toliko jake da samo zarobe na mjestu. I kako se onda pomaknuti, kako izdržati čekanje, kako razumjeti kada postane neshvatljivo, kada sve što se događa samo vraća unazad onim istim koracima kojima sam već prošla? Nastavi čitati
Sa svakim novim godišnjim dobom maleni raste, priča, razumije, periodi samostalnog igranja su duži… i dobro je. Ova zima prošla je s dvije jače prehlade i jednom upalom uha. Kada je bolestan najteže su one situacije kada ima problema s dišnim putovima, jer tada njegova saturacija kisika u krvi padne još niže. Tada je sav fokus stavljen na njega jer dovoljno je sasvim malo da krene u jednom ili drugom smjeru. Zbog toga su zime i prehlade koje dolaze s njom posebno stresno razdoblje za nas. Nastavi čitati
Svatko od nas u određenom trenutku života iskusi nekakav gubitak ili tragediju. Naša prirodna reakcija je da sagradimo zid između nas i stvari koje nam donose bol. Što ako je stvar koja nam donosi najviše boli u životu neka osoba? Što ako je ta osoba tvoje dijete? Tada se trebaš pitati – Jesam li spreman u potpunosti dati svoje srce nekome znajući da ću izgubiti jedan njegov dio? Nastavi čitati
Zima je doba godine koje ima svoju ljepotu. Ali ta ljepota kao da se počne gubiti sa svakim sivim danom koji ponovno počne. Zima je ove godine bila neuobičajeno topla. Jedan dan bilo je izmjereno 17 stupnjeva, a na isti dan prošle godine temperatura je bila -17. U veljači sam imala osjećaj kao da smo već u svibnju. Ali unatoč toplom vremenu, nešto je nedostajalo. Siva boja pomiješana sa smeđom još uvijek je pokazivala koje je zaista godišnje doba. Nastavi čitati
Nakon druge operacije i boravka u bolnici, tri i pol mjeseca, maleni je dobio neslužbeno dijagnozu alergije na bolnički krevetić. Svakodnevno je povraćao i odbijao je hranu zbog dugotrajnog ležanja i nemogućnosti kretanja. Doma smo se vratili kada je navršio sedam mjeseci. Povraćanje je prestalo sljedećeg dana. Kroz iduća dva mjeseca uz vježbanje se počeo okretati sam na bok i trbuh. Nastavi čitati