Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan pacijente koje bi im produžilo život i odgodilo ili eliminiralo potrebu za transplantacijom srca. Nastavi čitati
Početak dana. Jutro je počelo s mislima o planovima koji se počnu raditi i zatim kao da ih nikada nije ni bilo, samo iskliznu. Dogovorima koji se postižu, a onda samo ostanu zapisani negdje u mojim mislima i čekaju. Riječima koje su izgovorene i koje postaju teške, toliko jake da samo zarobe na mjestu. I kako se onda pomaknuti, kako izdržati čekanje, kako razumjeti kada postane neshvatljivo, kada sve što se događa samo vraća unazad onim istim koracima kojima sam već prošla? Nastavi čitati
Sa svakim novim godišnjim dobom maleni raste, priča, razumije, periodi samostalnog igranja su duži… i dobro je. Ova zima prošla je s dvije jače prehlade i jednom upalom uha. Kada je bolestan najteže su one situacije kada ima problema s dišnim putovima, jer tada njegova saturacija kisika u krvi padne još niže. Tada je sav fokus stavljen na njega jer dovoljno je sasvim malo da krene u jednom ili drugom smjeru. Zbog toga su zime i prehlade koje dolaze s njom posebno stresno razdoblje za nas. Nastavi čitati
Svatko od nas u određenom trenutku života iskusi nekakav gubitak ili tragediju. Naša prirodna reakcija je da sagradimo zid između nas i stvari koje nam donose bol. Što ako je stvar koja nam donosi najviše boli u životu neka osoba? Što ako je ta osoba tvoje dijete? Tada se trebaš pitati – Jesam li spreman u potpunosti dati svoje srce nekome znajući da ću izgubiti jedan njegov dio? Nastavi čitati
Zima je doba godine koje ima svoju ljepotu. Ali ta ljepota kao da se počne gubiti sa svakim sivim danom koji ponovno počne. Zima je ove godine bila neuobičajeno topla. Jedan dan bilo je izmjereno 17 stupnjeva, a na isti dan prošle godine temperatura je bila -17. U veljači sam imala osjećaj kao da smo već u svibnju. Ali unatoč toplom vremenu, nešto je nedostajalo. Siva boja pomiješana sa smeđom još uvijek je pokazivala koje je zaista godišnje doba. Nastavi čitati
Nakon druge operacije i boravka u bolnici, tri i pol mjeseca, maleni je dobio neslužbeno dijagnozu alergije na bolnički krevetić. Svakodnevno je povraćao i odbijao je hranu zbog dugotrajnog ležanja i nemogućnosti kretanja. Doma smo se vratili kada je navršio sedam mjeseci. Povraćanje je prestalo sljedećeg dana. Kroz iduća dva mjeseca uz vježbanje se počeo okretati sam na bok i trbuh. Nastavi čitati
Priča o malenim i velikim ljudima koji se bore, svakoga dana, svaki sa svoje strane dajući najbolje od sebe – bez obzira na umor, na sekunde koje otkucavaju, na svaki alarm koji alarmira. Priča o onima koji znaju koliku vrijednost ima svaki udisaj, svaki otkucaj, svaki korak. Koji čekaju satima, danima, mjesecima… Na onaj najmanji pomak, koji kada se dogodi, postaje tada najvažniji. Nastavi čitati
Treći je tjedan kako su nam djeca bolesna. Najteže je prošla naša curka s bakterijskom upalom grla. U mojoj glavi cijelo to vrijeme upaljen je alarm i sav fokus stavljen je na malenog. Ovo je prva zima kako je naš pedijatar otišao u mirovinu i kako su nas jednim djelom određene okolnosti dovele tu gdje jesmo. I teško je ne biti razočaran i ne osjećati strah i ljutnju zbog nerazumijevanja druge strane, jer nekada je potrebno sasvim malo da bi neke stvari bile puno lakše. Nastavi čitati
Prije četiri godine krenula je naša priča. Svakoga dana maleni čovjek je rastao. Tada o njemu nismo puno toga znali. Nismo znali kakvu boju očiju ili kose će imati, hoće li biti sličniji bratu ili će biti sličniji svojoj sestri? Ali, ono što smo znali, bilo je to da ima samo pola srca. Nastavi čitati
Kada su nam djeca bila mlađa, stavili smo na jedan papir slike hitnih službi i brojeve telefona. Papir je zalijepljeno na jednom mjestu i u slučaju da se bilo što dogodi, djeca znaju brzo doći do broja koji im je potreban. Postupak oživljavanja je nešto što smo s vremenom isto zalijepili na to mjestu. To je tema o kojoj je teško razmišljati, koju izbjegavam, ali je realnost – ne samo naša, nego može biti bilo čija. Nastavi čitati