Kategorija: HLHS

Maleni je dobro, raste, prošao je kilažu od četrnaest kilograma. Saturacija kisika u krvi je stabilna 80-81%, liječnici su zadovoljni i za ovu godinu gotovi smo s pregledima. Od hrane više ništa ne miksamo, a pelena je još uvijek tu tijekom spavanja. Tijekom ove jeseni postao je poprilično samostalan...

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se...

29. rujna svjetski je dan srca. Danas se u svijetu rađa 1 od 100 djece sa srčanom greškom. Neka od njih trebat će operaciju na otvorenom srcu u prvih par dana života, a neka i više operacija u prvih godinu dana. Uzrok većine srčanih grešaka, nepoznat je. Jedno od...

Hladnija jutra, početak škole… Bliži se kraj ljeta. Razmišljam o stvarima koje su se dogodile u proteklih nekoliko mjeseci. Bilo je to prvo ljeto koje je sa sobom donijelo uobičajenu svakodnevnicu u posljednje četiri godine. Okolnosti su se promijenile, malo bolje posložile. Djeca su postala odgovornija, nekako se lakše...

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak...

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom...

Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj...

U 24 tjednu trudnoće saznali smo da naš maleni ima pola srca. Prvo se pojavilo negiranje, možda je liječnica krvio vidjela na ultrazvuku. Nakon još jedne potvrde, nije više bilo mjesta sumnji. To saznanje nas je vrlo brzo dovelo u realnost situacije u kojoj smo bili. U danima koji...

Danas je poznato oko 40 različitih srčanih grešaka. Uzrok srčanih grešaka - genetika 15%, nepoznat 85%. Fetalna ehokardiografija je ultrazvučni prikaz djetetovog srca – radi se između 18 i 24 tjedna trudnoće. 1 na 100 rođene djece rađa se sa srčanom greškom. 1 od 4 djece rođene sa srčanom greškom u prvoj godini...

Došao je sasvim tiho, nježno se stisnuvši uz mene. U tom trenutku nisam ga željela pustiti. Ali tada nije bilo predomišljanja, odgađanja, vraćanja. Morala sam ga pustiti ne znajući da li ću ga ikada više dobiti nazad....