Ljeto jednog trogodišnjaka

ljeto2018

Hladnija jutra, početak škole… Bliži se kraj ljeta. Razmišljam o stvarima koje su se dogodile u proteklih nekoliko mjeseci. Bilo je to prvo ljeto koje je sa sobom donijelo uobičajenu svakodnevnicu u posljednje četiri godine. Okolnosti su se promijenile, malo bolje posložile. Djeca su postala odgovornija, nekako se lakše uspijevamo dogovoriti, razumiju više. Na kraju i mi sami smo se promijenili, naučili smo neke stvari, osvijestili se oko nekih drugih. A maleni? Za njega je ovo ljeto bilo puno naizgled malih, uobičajenih, ali zapravo velikih pomaka. Nastavi čitati

20

Dijete sa srčanom greškom – normalan život

normalanzivot

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali  to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život. Nastavi čitati

20

Stvari koje se samo pojave…

hlhsdanas

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati

20

Ožiljci – oni vidljivi i oni ne vidljivi

oziljakznacizivot

Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj situaciji samo još dalje guraju u njegov svijet, u kojem je siguran, ali, to je i osamljeni svijet. Nastavi čitati

20

Jedna mama, jedan tata…

jednamamajedantata

Od početka ovoga tjedna moji blizanci na jedan „kao nema veze s ničim“ način ispituju da li znam što će biti u nedjelju i da pogodim što su oni crtali u školi. Nakon nekoliko mojih netočnih odgovora, čula sam kako mu sestra govori: „Brzo to obriši, skužit će…“ Poslije je nacrtana vaza s cvijećem postala kruška, a oni su bili sretni jer mama „nije skužila i vidjela“. Nastavi čitati

20

HLHS – Doma smo, s čime se susrećemo

domasmo

Savjeti

„Gospođo on ima plave usnice, možda bi ga trebali odvesti doma, hladno mu je.“

 „Mama, pustite ga van iz kolica da hoda, sada je već veliki. Ne trebaju mu više kolica.“

„Neće mu biti ništa, samo ga pustite da se istrči, bude vam bolje spavao.“

„Dajte mu skinite tu jaknu ili mu je barem otkopčajte, preznojit će se.“

“Ma kakvo nošenje. Imaš lijepo svoje nogice, samo ti idi sam. Treba vježbati nogice. Kakvo nošenje. Nemojte ga nositi…“ Nastavi čitati

20