Prije i poslije – saturacija kisika

crveneusnice.jpg

Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila kraju… U svemu tome trebalo je sačuvati sve nas, a posebno malenog da se ne razboli ili da se ne ozlijedi kako se operacija ne bi trebala odgoditi. Nastavi čitati

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Stephaniehlhs.jpg

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju i kardiološki induciranu cirozu jetre. Nastavi čitati

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

krajjeseni.jpg

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u svom smjeru, ne stajući, ne usporavajući… Nastavi čitati

Čuvajmo svoja srca i ona mala i ona velika

sokovniksipak.jpg

Nedavno sam čitala o tome kako osobe koje imaju prirođenu srčanu grešku, unatoč zdravom načinu života, u kasnijoj dobi imaju puno veći rizik da razviju određeno stanje koje nije dobro za srce, naspram osoba koje su cijeli život radile stvari koje su loše utjecale na njihovo srce. Djeca s prirođenom srčanom greškom su od samoga početka stavljena u položaj u kojem bi svoje srce trebali čuvati što zdravijim.

Nastavi čitati

Život s normalnom saturacijom kisika

potokimaleni.jpg

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana. Nastavi čitati

Svakih 15 minuta počinje jedna nova priča

bijelosrce.jpg

Prije nekoliko tjedana čitala sam članak u kojem se opisuje što je HLHS. Tri su operacije koje se trebaju proći kako bi se završila rekonstrukcija srca tako da desna strana može preuzeti ulogu sistemske lijeve strane srca. Prošli smo to. – bila je rečenica koju sam ponovila nekoliko puta samoj sebi, još uvijek jednim dijelom ne vjerujući da je stvarno tako. Nastavi čitati

Mama, ja sam isti

sat97.jpg

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još uvijek ne vjeruje da je stvarno tako, ali onaj drugi dio je toliko sretan i uzbuđen jer stvarno je tako. Posebno je lijepo vidjeti njegovu promjenu boje na usnicama, noktima, koži i čuti njega kako kaže dok gleda druge oko sebe – Mama, ja sam isti. Nastavi čitati

Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

igrasvodom

Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od 62-71%. Kako je rekao kardiolog – Dosta je niska, trebala bi biti između 80-85%. Njegovo mišljenje je da su se možda stvorile kolaterale, prirodne premosnice, koje odvode krv iz pluća.

Nastavi čitati

Endokarditis – jedna neispričana priča

ljetoprva

Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli sami, ne znajući da li radimo ispravno. Susreli smo se s ljudima koji su nam puno pomogli, ali i s onima koji nisu shvaćali ozbiljnost cijele situacije. Bilo je to razdoblje kada sam shvatila koliko smo zapravo krhki i koliko je dovoljno sasvim malo da nešto krene u jednom ili drugom smjeru.

Nastavi čitati