Kategorija: HLHS

Bolnica – Roditelj uz dijete

Boravak u bolnici stresan je za cijelu obitelj, ali naročito za dijete. Nepoznato okruženje, nova lica, pretrage i medicinska oprema stvaraju nelagodu i strah. Većina mlađe djece za vrijeme boravka u bolnici odbija suradnju, ne žele jesti, plaču… Sve to utječe na njihovo fizičko i emocionalno stanje. Da bi...

Peti rođendan – 1827 dana

Kad zaspim imat ću pet godina? A kak znaš? Zato što si se rodio prije pet godina. A gdje sam se rodio? U bolnici. A jeste vi bili sa mnom? Jesmo, došli smo te vidjeti. A jel me hitna vozila? Da. A bila je žuta ili bijela? Ja mislim...

Godina dana poslije Fontana

Prije godinu dana sve što se događalo kretalo se u jednom smjeru. U onom u kojem smo svjesno išli, znajući što nas čeka, a istovremeno nesvjesni što to stvarno donosi sa sobom. Došlo je vrijeme kada više nije bio još samo jedan dan, još samo jedan sat… Došlo je...

Ostani doma

Situacija u kojoj trenutno jesmo teška je i sa sobom je donijela promjenu koja je utjecala na gotovo svaki segment naših života. Brojni apeli liječnika, djece i odraslih posljednjih dana pozivaju nas da ostanemo doma. Kolika će težina sadašnje situacije u konačnici biti ovisi o ponašanju i odgovornosti svakoga...

Empatija u kaosu

Posljednjih mjeseci, na izravan i neizravan način, od okoline čujem kako smo sada dobro i zašto se još uvijek čuvamo? Svjesni smo da malenog ne možemo zaštititi od svega i da će proći i kroz prehlade i bolesti, ali dok je ovako mali, ako možemo samo želimo smanjiti težinu...

Život na antikoagulantnoj terapiji

Ljudski organizam funkcionira tako da kada se porežemo nakon nekoliko minuta krv se počinje postupno usporavati i zatim zaustavljati – dolazi do zgrušavanja krvi. Krvne stanice se pridružuju jedna drugoj i formiraju tkivo, ugrušak, koje je poput kraste, ali unutar našeg tijela. To je sigurnosni mehanizam našeg organizma koji...

Prije i poslije – saturacija kisika

Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila...

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. . Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju...

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u...

Čuvajmo svoja srca i ona mala i ona velika

Nedavno sam čitala o tome kako osobe koje imaju prirođenu srčanu grešku, unatoč zdravom načinu života, u kasnijoj dobi imaju puno veći rizik da razviju određeno stanje koje nije dobro za srce, naspram osoba koje su cijeli život radile stvari koje su loše utjecale na njihovo srce. Djeca s...