Ostani doma

Situacija u kojoj trenutno jesmo teška je i sa sobom je donijela promjenu koja je utjecala na gotovo svaki segment naših života. Brojni apeli liječnika, djece i odraslih posljednjih dana pozivaju nas da ostanemo doma. Kolika će težina sadašnje situacije u konačnici biti ovisi o ponašanju i odgovornosti svakoga od nas. Nastavi čitati

Empatija u kaosu

empatija

Posljednjih mjeseci, na izravan i neizravan način, od okoline čujem kako smo sada dobro i zašto se još uvijek čuvamo? Svjesni smo da malenog ne možemo zaštititi od svega i da će proći i kroz prehlade i bolesti, ali dok je ovako mali, ako možemo samo želimo smanjiti težinu određenih stanja kroz koja s njim nije jednostavno prolaziti. Nastavi čitati

Život na antikoagulantnoj terapiji

INRaparatic

Ljudski organizam funkcionira tako da kada se porežemo nakon nekoliko minuta krv se počinje postupno usporavati i zatim zaustavljati – dolazi do zgrušavanja krvi. Krvne stanice se pridružuju jedna drugoj i formiraju tkivo, ugrušak, koje je poput kraste, ali unutar našeg tijela. To je sigurnosni mehanizam našeg organizma koji nas čuva od toga da ne izgubimo veće količine krvi. Nastavi čitati

Prije i poslije – saturacija kisika

crveneusnice.jpg

Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila kraju… U svemu tome trebalo je sačuvati sve nas, a posebno malenog da se ne razboli ili da se ne ozlijedi kako se operacija ne bi trebala odgoditi. Nastavi čitati

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Stephaniehlhs.jpg

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju i kardiološki induciranu cirozu jetre. Nastavi čitati

Jedna godina – 42 milijuna otkucaja

krajjeseni.jpg

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u svom smjeru, ne stajući, ne usporavajući… Nastavi čitati

Čuvajmo svoja srca i ona mala i ona velika

sokovniksipak.jpg

Nedavno sam čitala o tome kako osobe koje imaju prirođenu srčanu grešku, unatoč zdravom načinu života, u kasnijoj dobi imaju puno veći rizik da razviju određeno stanje koje nije dobro za srce, naspram osoba koje su cijeli život radile stvari koje su loše utjecale na njihovo srce. Djeca s prirođenom srčanom greškom su od samoga početka stavljena u položaj u kojem bi svoje srce trebali čuvati što zdravijim.

Nastavi čitati

Život s normalnom saturacijom kisika

potokimaleni.jpg

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana. Nastavi čitati

Svakih 15 minuta počinje jedna nova priča

bijelosrce.jpg

Prije nekoliko tjedana čitala sam članak u kojem se opisuje što je HLHS. Tri su operacije koje se trebaju proći kako bi se završila rekonstrukcija srca tako da desna strana može preuzeti ulogu sistemske lijeve strane srca. Prošli smo to. – bila je rečenica koju sam ponovila nekoliko puta samoj sebi, još uvijek jednim dijelom ne vjerujući da je stvarno tako. Nastavi čitati