Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

pomociobiteljima

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se odjednom kreću u sasvim drugom smjeru, koji su u šoku, koji se bore sami sa sobom. S druge strane tu su ljudi koji ih okružuju, koji žele pomoći i koji nekada izgovore ili naprave nešto iz najbolje namjere, ali to ponekad roditelje može dodatno opteretiti. Biti svjestan toga, pomaže puno i jednoj i drugoj strani.

Nastavi čitati

20

Svjetski dan srca

svjetskidansrca

29. rujna svjetski je dan srca. Danas se u svijetu rađa 1 od 100 djece sa srčanom greškom. Neka od njih trebat će operaciju na otvorenom srcu u prvih par dana života, a neka i više operacija u prvih godinu dana. Uzrok većine srčanih grešaka, nepoznat je. Jedno od najtežih stanje je HLHS – sindrom hipoplastičnog lijevog srca. To su djeca koja žive s pola srca. 1od 5000. Nastavi čitati

20

Ljeto jednog trogodišnjaka

ljeto2018

Hladnija jutra, početak škole… Bliži se kraj ljeta. Razmišljam o stvarima koje su se dogodile u proteklih nekoliko mjeseci. Bilo je to prvo ljeto koje je sa sobom donijelo uobičajenu svakodnevnicu u posljednje četiri godine. Okolnosti su se promijenile, malo bolje posložile. Djeca su postala odgovornija, nekako se lakše uspijevamo dogovoriti, razumiju više. Na kraju i mi sami smo se promijenili, naučili smo neke stvari, osvijestili se oko nekih drugih. A maleni? Za njega je ovo ljeto bilo puno naizgled malih, uobičajenih, ali zapravo velikih pomaka. Nastavi čitati

20

Dijete sa srčanom greškom – normalan život

normalanzivot

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali  to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život. Nastavi čitati

20

Stvari koje se samo pojave…

hlhsdanas

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati

20

Ožiljci – oni vidljivi i oni ne vidljivi

oziljakznacizivot

Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj situaciji samo još dalje guraju u njegov svijet, u kojem je siguran, ali, to je i osamljeni svijet. Nastavi čitati

20