Stvari koje se samo pojave… kod kuće smo

hlhsdanas

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati

Ožiljci – oni vidljivi i oni ne vidljivi

oziljakznacizivot

Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj situaciji samo još dalje guraju u njegov svijet, u kojem je siguran, ali, to je i osamljeni svijet. Nastavi čitati

Odluke, rođenje i prvi dani – HLHS

prvidani

U 24 tjednu trudnoće saznali smo da naš maleni ima pola srca. Prvo se pojavilo negiranje, možda je liječnica krvio vidjela na ultrazvuku. Nakon još jedne potvrde, nije više bilo mjesta sumnji. Nastavi čitati

Treći rođendan

trecirodendan

Došao je sasvim tiho, nježno se stisnuvši uz mene. U tom trenutku nisam ga željela pustiti. Ali tada nije bilo predomišljanja, odgađanja, vraćanja. Morala sam ga pustiti ne znajući da li ću ga ikada više dobiti nazad. Nastavi čitati

Jedna mama, jedan tata…

jednamamajedantata

Od početka ovoga tjedna moji blizanci na jedan „kao nema veze s ničim“ način ispituju da li znam što će biti u nedjelju i da pogodim što su oni crtali u školi. Nakon nekoliko mojih netočnih odgovora, čula sam kako mu sestra govori: „Brzo to obriši, skužit će…“ Poslije je nacrtana vaza s cvijećem postala kruška, a oni su bili sretni jer mama „nije skužila i vidjela“. Nastavi čitati

HLHS – Doma smo, s čime se susrećemo

domasmo

Savjeti

„Gospođo on ima plave usnice, možda bi ga trebali odvesti doma, hladno mu je.“

 „Mama, pustite ga van iz kolica da hoda, sada je već veliki. Ne trebaju mu više kolica.“

„Neće mu biti ništa, samo ga pustite da se istrči, bude vam bolje spavao.“

„Dajte mu skinite tu jaknu ili mu je barem otkopčajte, preznojit će se.“

“Ma kakvo nošenje. Imaš lijepo svoje nogice, samo ti idi sam. Treba vježbati nogice. Kakvo nošenje. Nemojte ga nositi…“ Nastavi čitati

HLHS putovanje – Dani koje pamtim

putovanje0 dan

38+6 – Za sutradan je dogovoren inducirani porod. Istu večer oko 19 sati počeli su lagani bolovi. Mislila sam da je od pregleda, a i taman smo se vratili iz šetnje. U 22 sata dolazimo u bolnicu, u 22:45 naš maleni se rodio. Bio je to brz porod, iako psihički jako težak. Prva bitka bila je dobivena.

Poziv za let

Maleni je star šest dana. Posljednja informacija koju smo dobili je da avion dolazi za dva dana. Par minuta nakon dolaska iz bolnice, zazvonio je mobitel i čula sam supruga kako odgovara: “Dolazimo“. – „Spremaj se, letite danas, avion dolazi za sat i pol” – uh, trebalo mi je nekoliko trenutaka da shvatim što je rekao.

Nastavi čitati

HLHS – Moje bilješke

hlhsmojebiljeske

Dr. William Norwood radio je u Dječjoj bolnici Boston, u kojoj je postojao jedan dio, kutak, u kojem su bila izdvojena djeca rođena s HLHS-om, uglavnom ostavljena jer im se nije moglo pomoći. Dr. Norwood često je odlazio u taj kutak. Pronalazak rješenja, toga kompleksnoga stanja te djece, ga je toliko zaintrigirao da jednostavno nije imao mira. Svojom upornošću uspio je napraviti prvu uspješnu operaciju kod HLHS djece. Nastavi čitati