Kategorija: HLHS

Samo neka je zdrav

Samo neka je zdrav – rekla je. Iznutra, stresla sam se, A moje srce je malo zaplakalo. [Read more…] Pitala sam samu sebe : Ali što ako nije? Da li ga nećeš voljeti? Da li nećeš moći pronaći sreću? Da li ćeš poželjeti da ga nisi ni imala? Što misliš po tim – Samo neka je...

Život s normalnom saturacijom kisika

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni...

Svakih 15 minuta počinje jedna nova priča

Prije nekoliko tjedana čitala sam članak u kojem se opisuje što je HLHS. Tri su operacije koje se trebaju proći kako bi se završila rekonstrukcija srca tako da desna strana može preuzeti ulogu sistemske lijeve strane srca. Prošli smo to. – bila je rečenica koju sam ponovila nekoliko puta...

Mama, ja sam isti

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još...

Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od...

Endokarditis – jedna neispričana priča

Dva i pol mjeseca od kako smo se vratili s Glenn operacije, jednu večer primijetili smo kvržicu na prsima kod malenog. Bio je to početak jednog razdoblja, koje je od svega što smo prije i poslije toga prošli, bilo najteže i ostavilo je najviše posljedica. Neke odluke smo donijeli...

Glenn operacija – 110 dana bolnice

Nedavno me je jedna osoba pitala što nam se događalo nakon Glenna, da li to imam napisano? Napisani su neki trenuci, ali cijela priča do sada nije. Bio je to dug period koji je donosio i one lijepe i teške trenutke. Svjesno sam tada zaustavljala svoje misli jer sam...

Doma smo – nakon operacije

Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega...

Fontan operacija je iza nas

Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako... Sve je...

Ja sam prirođena srčana greška

Ja sam prirođena srčana greška. Ja postojim zbog tebe zato što sam u jednom trenutku, dok tvoja mama još nije ni znala za tebe, napala tvoje srce. Pokrenula sam nešto u tebi rekavši tvojemu srcu da se prestane razvijati normalno i ono je to napravilo....