Život s normalnom saturacijom kisika

potokimaleni.jpg

Prošlo je sedam tjedana od kako maleni živi s normalnom saturacijom kisika u krvi. Pišem to, ali jedan dio mene još uvijek kao da ne vjeruje da je stvarno tako. Ali je. Njegova saturacija sada je od 96-98% što je sasvim normalna saturacija kisika. On je naš isti maleni čovjek, ali istovremeno sasvim drugo dijete. Dijete koje više ne kaže ne mogu više, uzmi mene i dijete koje je u posljednjih tjedana napravilo kilometražu u hodanju koliku nije napravio u posljednjih godinu dana.

SPO2beforeafter.jpg

Saturacija kiska prije i poslije kateterizacije.

Pokušala sam ga pitati da mi objasni kako on osjeća razliku, ali svjesna sam da je premali da bi mi mogao odgovoriti. Ali ja znam. Vidim ga. Vidim kako uživa u tome jer sada može, više nema prepreka, prisilnog zaustavljanja. Sada je slobodan da ide gdje želi, da radi što i koliko želi.

Sjećam se kada sam prvi puta vidjela na monitoru brojku od 95% koja se nije pomicala, bila je statična, stabilna… Pitala sam liječnika – Da li je to stvarno tako? Rekao je – Da, stvarno je tako. Istovremeno sam osjećala i ogromnu radost i strah, jer kao da sam čekala što će se sljedeće dogoditi da više ne bude takva… Četiri godine maleni je živio sa saturacijom kliska koja je bila oko 80%. Posljednjih mjeseci padala je ispod 65%. Bio je to period pun prevelike brige, straha, neizvjesnosti…

Danas je njegova saturacija normalna. Zbog nje danas više nitko ne postavlja pitanje zašto ima plave usnice, jer su one sada crvene, ne moram brinuti da li će se smrznuti, jer nisam ponijela zimsku jaknu iako je tek sredina jeseni i zbog nje sezona prehlada koja je pred nama, po prvi puta se ne čini tako strašnom kao prijašnjih godina. Trenutno ga drži prehlada, ali to je danas sasvim drugačije i puno lakše prolazi kroz nju.

Maleni više ne spava tijekom dana, ne nosimo ga uz stepenice, ne koristimo kolica jer svugdje ide pješice, nema zadihanosti prilikom vožnje formule, trčanja, skakanja, penjanja… Sve to sa sobom je donijelo jednu sasvim novu svakodnevnicu zbog koje, koliko god ona bila pozitivna, smo se svi skupa trebali prilagoditi i posložiti u nekim stvarima koje u samom početku nisu bile lake.

penjanjeuparku.jpg

Pulsni oksimetar je uređaj koji mjeri saturaciju kisika. Razlikuju se po funkcijama i dodacima koje imaju – imaju li dodatnu sondu za novorođenčad, mogu li se koristiti da rade danima bez prestanka, imaju li funkciju memoriranja… O tome ovisi i njihova cijena. Od kako se maleni rodio, susrela sam se pitanjem – Što je najbolje da vam poklonimo? Oksimetar koji imamo dobili smo upravo tako. S obzirom na sve troškove koji su bili tada, da smo ga išli sami kupovati, vjerojatno ga ne bi imali od samoga početka. Učim da biti otvoren i s jedne i druge strane puno pomaže i olakšava.

Tlakomjer je nešto što koristimo od Fontana. Kod nas je teško naći tlakomjer koji ima malu manžetu za djecu i zbog toga nismo imali izbor oko cijene jer je bio samo jedan. Provjeravanje tlaka je nešto što češće radimo kada mu skidamo lijek ili nakon određenog zahvata, jer njegova promjena pokazuje da možda postoji nekakav problem.

Bilo je perioda kada smo ga mjerili svakodnevno, nekoliko puta na dan. Danas ga mjerimo povremeno, bez obaveze. Kada kažem da ga idemo izmjeriti, maleni govori – Pusti mene, budem ja. On se toliko naviknuo na to da mu to ne stvara nikakav problem. Isto je i s pikanjem u prst radi provjeravanja INR-a (protrombinskog vremena zgrušavanja krvi). U šali kažemo da će za godinu dana sve to sam raditi koliko već zna i razumije gdje što treba staviti i kako što radi. S jedne strane to je dobro, jer na taj način on uči o sebi, ali naravno da bih željela da nikada nije morao učiti i susresti se s tim stvarima. Ali to je njegova i naša realnost i okolnosti u kojima jesmo i u kojima učimo svi zajedno.

mjerenjetlaka

provjeraINR

Obavili smo prvi pregled nakon kateterizacije i sve je u redu. Kardiolog je rekao – Dugo smo čekali, ali završili smo sa svime što je trebalo napraviti, sve funkcionira kako treba i vjerujem da neće biti nikakvih većih problema. Realnost je takva da se u bilo kojem trenutku može nešto promijeniti, ali to što trenutno ne znamo da nas za nekoliko mjeseci ili godina čeka operacija, je nešto što u ovoj našoj priči puno olakšava.

Kardiolog mu je skinuo jedan lijek – diuretik. To je lijek koji pomaže da se ne zadržava tekućina u organizmu. Od kako smo ga maknuli, naše noći su suhe i svi bolje spavamo zbog toga. Trenutno dobiva dva lijeka. Jedan lijek je za tlak kojeg ćemo vjerojatno maknuti na sljedećoj kontroli. Ukoliko je sve u redu nekoliko mjeseci nakon Fontan operacije prelazi se na aspirin. Maleni ima visoki rizik od nastanka tromba i zbog toga neće moći prijeći na aspirin, već ćemo ga i dalje provjeravati s aparatićem dok, kako su nam rekli, ne dođe novi lijek koji će se moći uzimati bez da se provjerava krv.

Posljednje četiri godine bile su u određenim periodima jako teške, s težinom koja je samo vukla prema dolje… Proći sve to činilo se nekada neizdrživo. Određene posljedice i danas su prisutne, ali prisutna je i ogromna zahvalnost jer smo danas tu gdje jesmo. Teško je riječima opisati olakšanje koje je sada prisutno i koliko je lakše disati jer je maleni dobro, raste, a njegova saturacija je baš onakva kakva treba biti – savršena.

Kažu kako će biti teško prije nego postane lakše, ali bit će bolje, samo treba proći kroz to.

2 misli o “Život s normalnom saturacijom kisika

  1. Radujem se s vama. Bilo je tesko. Snaga koju ste imali bila je, bas kao i mana, dovoljna samo za zivjeti dan po dan. I nastao je veliki plod: ovaj blog. Iako vjerujem da je onih skrivenih plodova jos mnogo vise. Hrabro ste se borili, bitku dovrsili. Blagoslov ste svima nama.

  2. Kakva ogromna promjena i ogromna zahvalnost Stvoritelju i liječnicima !
    I mi se radujemo da smo to sve mogli s vama pratiti. Hvala ti što si nam to ovim blogovima približila !

Komentar