Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

igrasvodom

Početkom osmog mjeseca bili smo s malenim na kontroli u klinici gdje je bila napravljena operacija. Njegovo srce, Glenn protok, Fontan tunel i sve ostalo funkcionira bez problema. Tlakovi su uredni, nema vidljivih tromba. Jedini problem koji ima je njegova saturacija kisika koja varira. Na pregledu je bila od 62-71%. Kako je rekao kardiolog – Dosta je niska, trebala bi biti između 80-85%. Njegovo mišljenje je da su se možda stvorile kolaterale, prirodne premosnice, koje odvode krv iz pluća.

Za vrijeme dok smo bili u bolnici saturacija je bila 90% nakon operacije. S vremenom je počela padati, imao je pomoćni kisik ispod nosa i bili smo otpušteni iz bolnice s 80-84% kisika u krvi. Tada su nam rekli – Potreban je period da se saturacija postane stabilna i da bi trebala biti viša s vremenom.

Kada smo došli doma, nismo ga često mjerili, ali kada jesmo saturacija je bila oko 75-80%. U samom početku bili smo više usmjereni na nove lijekove koje je dobio, provjeravanje INR-a (protrombinskog vremena zgrušavanja krvi), na krvni tlak, prehranu…

Nekoliko dana nakon operacije u njegovim drenovima su se pojavili proteini i drenovi su promijenili boju iz tamno crvene u bijelu. Proteini u drenovima mogu stvoriti problem i produžuju sami oporavak. Zbog toga su ga stavili na posebnu prehranu MCT (Medium Chain Triglycerides). To je prehrana koja se bazira na minimalnom unosu masnoća. Bilo mu je dozvoljeno da jede sve do 1% mliječne masti. 12 sati nakon što mu je takva prehrana bila uvedena drenovi su počeli lagano mijenjati boju. 24 sata poslije drenovi su opet bili tamno crveni.

S MCT prehranom, prema preporuci liječnika, nastavili smo kod kuće narednih mjesec dana. Jedan od problema do kojih može doći je gubitak težine, zbog manjeg unosa mliječnih masti – proteina koji su važni za njegov rast i razvoj. Maleni je na operaciju otišao s 15 kg i s istom kilažom bili smo otpušteni doma. Danas ima 15,3 kg.

Sama saturacija kisika ovisi o nekim stvarima. Niža je kada ga mjerimo ujutro nakon buđenja, kada uzima manje tekućinu kroz neko vrijeme i kada mu je hladnije. Stabilnija i viša je kada je vrijeme toplije, kada unosi dovoljno tekućine i kada spava. U zadnjih desetak dana redovito smo ga mjerili nekoliko puta tijekom dana.

74sat

Prosječna saturacija kisika po danu kada je spavao i kada je bio budan.

satdani

Fenestracijska rupica napravljena je tijekom operacije – ne radi se svima. Ona omogućuje da se pluća postupno naviknu na dobivanje plave krvi izravno iz tijela i dopušta da određeni dio plave krvi zaobiđe pluća ako pritisak postane previsok. Kada se pluća naviknu na novi način funkcioniranja, rupica se može sama od sebe zatvoriti ili se zatvara srčanim kateterom u periodu od nekoliko mjeseci nakon operacije. Nakon što se rupica zatvori, sva plava krv ide u pluća, a djetetove usne i nokti bi trebali izgledati ružičasto.

Kateterizacija  je invazivna dijagnostička metoda uvođenjem katetera kroz arterije ili vene do srca. Na taj način radi se dijagnostika i intervencija – mjere se unutrašnji tlakovi, radi se kontrast, određeni dio se širi pomoću stenta ili se zatvara, regulira se ritam srca…

Termin za kateterizaciju na kojoj bi se zatvorila rupica bio nam je sredinom listopada. Zbog ovoga što se sada događa, termin nam je pomaknut na početak rujan, jer kako je rekao kardiolog – Ne možemo čekati. Moramo to zatvoriti ranije. Još uvijek ne znamo što je pravi razlog niže saturacije i da li je to samo zbog rupice koja je otvorena, kolaterala ili nečega trećega i da li će to biti riješeno s kateterizacijom. Nadamo se da hoće.

Trenutno smo se našli u jednoj priči sustava koja nas je iznenadila, na koju nismo bili spremni da će se dogoditi i u kojoj smo očekivali malo više razumijevanja s druge strane. Ali tu je i zbog toga smo morali donijeti neke odluke.

Svatko je prošao svoju priču, a neke ona tek čeka. Neke od tih priča bile su lakše, neke teže. Susreli smo ljude koji su dali sami sebe, koji su pomagali, objašnjavali, koji su razumjeli… Ali susreli smo i ljude koji nisu shvaćali ozbiljnost situacije, koji su svojim postupcima nesvjesno odmagali… U svemu tome bilo je i razočarenja i ljutnje i prevelike brige jer je trebalo donijeti odluke za koje nismo znali da li su ispravne u tom trenutku. To je onaj kompliciraniji dio, koji bih najradije da samo možemo preskočiti… Ali tu je i dio je naše svakodnevice.

Sve što se trenutno događa me ponovno uči da napravim onoliko koliko je do mene, do nas, a ostalo da prepustim onome koji zna svaki djelić naših života. Samo razmišljati tako, sada, kada jesmo u tome i kada onaj isti strah pokušava biti na samoj površini mene… Nije jednostavno…

Početkom kolovoza, dva mjeseca nakon operacije, malenom su otpale sve krastice. To je značilo da se može kupati. Do tada preporuka je bila da ga samo tuširamo. Svakodnevno je ispitivao – Kad ću se moć ja kupat? Možeš dat malo vode meni? A mogu za pet minuta ić u kadu? Prvo kupanje je trajalo sat i pol.

Pred nama je još nekoliko tjedana u kojima je važno da maleni ostane zdrav i da njegova saturacija ne počne padati niže od sadašnje. Da dočekamo u miru termin kateterizacije i da nakon nje, nadamo se, započne onaj malo mirniji period naših života.

Jedna misao o “Kateterizacija u rujnu – niža saturacija kisika

  1. S vama u čekanju i nadi ! I u pouzdanju u Onoga koji ima pregled nad svime što se događa Filipu , vama i svima nama !

Komentar