Oni su 1 od 100
Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca i odrasli koji žive s prirođenom srčanom greškom. 1 od 100. Više od 50% njih imat će najmanje jednu operaciju. Za neke od njih operacija će biti napravljena u prvim danima života na srcu koje je veličine oraha. Zbog razvoja medicine u ranoj prenatalnoj dijagnostici, liječenju u ranom neonatalnom razdoblju, kirurškim tehnikama i post operacijskim tretmanima, danas je u svijetu više odraslih osoba nego djece koji žive s prirođenom srčanom greškom.
Prije devet godina počela je naša priča, s istim riječima kao i mnoge druge – Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta…
Trenutak u kojem je sve postalo nevažno jer je trebalo pustiti ono najdragocjenije…
A nismo bili spremni…
U kojem smo čekali satima boreći se sami sa sobom, tiho govoreći – Samo da se probudi…
U kojem su alarmi neumorno alarmirali dok se stavljala još jedna cjevčica…
U kojem su se roditelji do nas suočavali s našim najvećim strahom jer je sve stalo…
Živi taj život najbolje što možeš i znaš kada ti je već dan… – rekli su…
Život u kojem će se svakodnevno isprepletati briga zbog onoga što smo prošli i onoga što nas čeka i zahvalnosti prema Bogu koja će nas držati tu gdje jesmo sada.
Zahvalnosti koja nas uči koliko je dovoljno sasvim malo da bismo imali puno.
Prvi osmijeh nakon tjedana u kojima je bio sakriven…
Prvi mililitri mlijeka koji su samostalno popijeni dok je sonda ostala prazna…
Prvi koraci… Bez obzira što su napravljeni daleko od doma…
Prvo spuštanje niz tobogan bez ubrzanog disanja…
Prvo sanjkanje bez ljubičastih usnica…
Prvo napisano bravo od učiteljice nakon sati vježbanja pisanja…
Prvi nastup nakon tjedana boravka u bolnici…
Prvi sat u željenoj srednjoj školi nakon puno borbe i upornosti koje su prethodile…
Prvi put kada, nakon bezbroj kontrola i devet mjeseci, u rukama drže ono najdragocjenije… Malenog sebe…
Oni su 1 od 100.
Oni koji zaobilaze brojke i statistike unatoč svakodnevici koja je ispunjena dijagnozama, lijekovima, cijanozom, zahvatima, monitorima, stenozom, operacijama, aparatom s kisikom, sondom za hranjenje, mjerenjima, niskom saturacijom kisika, bolnicom, kontrolama…
Njihovi životi počeli su s rečenicom – Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta… Ali se nastavlja životom koji žive u punini.
Dok pjevaju još jednu pjesmicu iako je već odavno prošlo vrijeme za odlazak na spavanje…
Dok pokušavaju preskočiti lokvicu vode, ali pošpricaju sami sebe i s osmijehom kažu – Nema veze…
I dok svakodnevno ispod svoje odjeće nose ožiljke koji pričaju priču o borbi, hrabrosti i zahvalnosti.
I to je najsnažniji dio njih…
I u dobrim i u lošim danima…
I kada pomiču svoje granice…
Prevladavaju svoje teškoće…
I kada pobjeđuju svoje strahove…
Oni ne staju… Ne odustaju…
Nastavljaju dalje…
Oni su 1 od 100.
•1 od 100 djece rođeno je sa srčanom greškom
• Postoji oko 40 srčanih grešaka. Njihov uzrok poznat je u 15% slučaja.
• 25% djece ima kompleksnu srčanu grešku i da bi preživjeli u prvoj godini života moraju proći kroz jednu ili više operacija.
• Srce rođenog djeteta veličine je oraha.
• Operacija nije lijek za prirođenu srčanu grešku.
• Simptomi prirođene srčane greške – plavi ili ljubičasti nokti i usnice, umor, ubrzano i nepravilno disanje i umaranje prilikom hranjenja.
85% – 90% djece koja su rođena sa srčanom greškom žive u odrasloj dobi. Više od polovine njih ima kompleksnu prirođenu srčanu grešku.
