Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

pomociobiteljima

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se odjednom kreću u sasvim drugom smjeru, koji su u šoku, koji se bore sami sa sobom. S druge strane tu su ljudi koji ih okružuju, koji žele pomoći i koji nekada izgovore ili naprave nešto iz najbolje namjere, ali to ponekad roditelje može dodatno opteretiti. Biti svjestan toga, pomaže puno i jednoj i drugoj strani.

Nastavi čitati

20

Život u boksačkim rukavicama

prijeisadaBoks. Definitivno nije moj izbor. Previše nasilan i grub sport za mene. Moj muž nekoliko se godina bavio boksom, pa sam kao naučila nekakve osnove, iako još uvijek ne nalazim smisao u udaranju protivnika na taj način. Ono što se može naučiti u boksu je kako se dobro zaštititi i obraniti stavom u gardu i udariti ili nokautirati protivnika, ako zatreba. Nastavi čitati

20

Jesen u vodi – od bolnice do skakutanja u lokvi

jesenivoda

Volim onaj prvi dio jeseni, koji je poput drugog proljeća. Onaj kada je sredina dana topla, kada se boje lagano izmjenjuju. Kada su putovi prekriveni žutim lišćem koje u svojem šuštanju donosi smirenost. Ne volim onaj drugi dio jeseni. Kada je sredina dana hladna, kada sve one žarke boje najednom zamjeni siva i kada kiša pada danima, kao da nikada neće stati. Nastavi čitati

20

Svjetski dan srca

svjetskidansrca

29. rujna svjetski je dan srca. Danas se u svijetu rađa 1 od 100 djece sa srčanom greškom. Neka od njih trebat će operaciju na otvorenom srcu u prvih par dana života, a neka i više operacija u prvih godinu dana. Uzrok većine srčanih grešaka, nepoznat je. Jedno od najtežih stanje je HLHS – sindrom hipoplastičnog lijevog srca. To su djeca koja žive s pola srca. 1od 5000. Nastavi čitati

20

Sezona prehlada i hranjenje kornjača

jesen

Doba je godine kada lišće mijenja svoju boju, kada se širi miris pečenih kestena, ali i kada počinje sezona prehlada, viroza, gripe… To je doba godine kada se s malenim više čuvamo. To znači da s njim, ukoliko ne trebamo, ne idemo među puno ljudi, izbjegavamo zatvorene prostore, druženja s djecom, pazimo više na higijenu doma… Nekada ne trebam reći ništa, ali nekada trebam reći ne.

Nastavi čitati

20

Stvari koje se samo pojave…

hlhsdanas

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati

20

Jedna mama, jedan tata…

jednamamajedantata

Od početka ovoga tjedna moji blizanci na jedan „kao nema veze s ničim“ način ispituju da li znam što će biti u nedjelju i da pogodim što su oni crtali u školi. Nakon nekoliko mojih netočnih odgovora, čula sam kako mu sestra govori: „Brzo to obriši, skužit će…“ Poslije je nacrtana vaza s cvijećem postala kruška, a oni su bili sretni jer mama „nije skužila i vidjela“. Nastavi čitati

20

HLHS – Doma smo, s čime se susrećemo

domasmo

Savjeti

„Gospođo on ima plave usnice, možda bi ga trebali odvesti doma, hladno mu je.“

 „Mama, pustite ga van iz kolica da hoda, sada je već veliki. Ne trebaju mu više kolica.“

„Neće mu biti ništa, samo ga pustite da se istrči, bude vam bolje spavao.“

„Dajte mu skinite tu jaknu ili mu je barem otkopčajte, preznojit će se.“

“Ma kakvo nošenje. Imaš lijepo svoje nogice, samo ti idi sam. Treba vježbati nogice. Kakvo nošenje. Nemojte ga nositi…“ Nastavi čitati

20