Biti mama djeteta sa srčanom greškom

Biti mama djeteta sa srcanom greskomMože se dogoditi svakome

Srčana greška je nešto što se ne događa samo određenoj skupini ljudi. Puno je češće nego što se misli, pogađa 1 na 100 rođene djece. Događa se svima, bez obzira na godine, socijalni i društveni status, gene ili hranu koju jedemo. Ono što se kad tad dogodi je da dođe trenutak krivnje u kojem se pitam da li sam nešto pojela, da li sam uzela tabletu koju nisam smjela jer onda se možda ne bi formiralo samo pola srca?

Dijagnoza djeteta sa srčanom greškom je puno teža nego što izgleda

Jedna od „dobrih“ stvari kod djece sa srčanom greškom je što često ne izgledaju bolesno kao što zapravo jesu. To je unutrašnja bolest koja se vidi tek kada se dijete rasplače ili kada mu je hladno, pa ima plave usnice, kada se vidi ožiljak na djetetovim prsima ili kada se uspuše nakon što je tri puta šutnuo loptu ili se dva puta spustio niz tobogan.

Srčana greška je za cijeli život

Često pitanje koje dobijem je:“On je sada ok, izliječen je sada?“ Djeca sa srčanom greškom prolaze operaciju ili više njih kako bi se njihovo srce „popravilo“, ali uz svo „popravljanje“ njihovo srce neće biti kao kod djece sa zdravim, normalnim srcem. Djeca rođena sa srčanom greškom žive sa srčanom greškom ostatak svojega života.

Moj cijeli život se mijenja

Imati dijete sa srčanom greškom znači da život kreće u sasvim jednom novom, nepoznatom smjeru. Moji dani često su bili ispunjeni praćenjem i mjerenjem saturacije (zasičenost kisika u krvi), davanjem osam različitih lijekova po nekoliko puta dnevno, čišćenjem i mijenjanjem sonde za hranjenje, svakodnevnim vaganjem i praćenjem težine, učenjem djeteta od godinu dana kako se okreće na bok i kako da ne ispovraća odmah hranu kada ju osjeti na jeziku, provjeravanjem diše li, vađenjem krvi koja i kada se nađe dobra vena, krv je poput želatine i ide kap po kap, a treba napuniti dvije epruvete, čestim odlascima u bolnicu, pedijatru, u ljekarnu… Uz sve to treba funkcionirati i obavljati svakodnevne poslove.

Zbog toga ne mogu dugo razgovarati, ne mogu se javiti svakome. Nije lako ni pričati istu priču, iako je nekome prvi puta da je čuje, jer meni je već možda deseti put da je pričam u nekoliko dana, tjedana. Neću biti u mogućnosti doći na priredbe, rođendane jer nije jednostavno ni naći nekoga tko bi mogao moje dijete pričuvati. Što zbog straha te osobe, što zbog mojega straha.

Sva ta svakodnevnica čini me poprilično umornom i psihički i fizički i jednostavno samo želim da me drugi barem pokušaju razumjeti kada nisam u dobrom raspoloženju ili kada kažem – ne mogu sada.

Ne pretjerujem

Kod nas se posebno pazi na higijenu, naročito higijenu ruka. Nisam u poziciji da mogu odvesti svoje dijete u bilo koje vrijeme među drugu djecu, naročito u periodima gripe ili prehlada. Jer i najobičnija prehlada djetetu sa srčanom greškom može stvoriti jako veliki problem. Takva djeca nemaju normalan rad srca i pluća i zbog toga su pod velikim rizikom. Željela bih samo da ga sačuvam od bolnice ako mogu iako to znači da ću nekada reći „Molim vas nemojte dolaziti s djecom, molim vas operite ruke ili sada se ne možemo družiti jer smo u karanteni“. Jer kada liječnici kažu da samo jedan virus može dovesti moje dijete na respirator ili da može završiti kobno…

Ne pretjerujem, ne držim svoje dijete pod staklenim zvonom. Ono što radim je samo to da čuvam svoje dijete koliko je do mene.

Srce-greska

Uspoređivanje

Da bi me ohrabrili, utješili ili oraspoložili ljudi su mi znali ispričati kako su i sami sa svojim djetetom prošli operaciju krajnika. Ne želim umanjivati strah prije operacije krajnika ili bol koju dijete osjeti prilikom gutanja. Ali dijete sa srčanom greškom prolazi operaciju na otvorenom srcu, oporavak je često dugotrajan i kompliciran, a nerijetko završava i sa trajnim oštećenjima ili smrću.

Svakome je njegova situacija u trenutku kada se događa najteža, ali takvo uspoređivanje u tom trenutku ne pomaže.

Želim čuti i kako su druga djeca, ali…

Želim čuti i znati kada se neko drugo dijete prvi puta okrenulo na trbuh, kako je reagiralo na prvu kašicu ili kako se voli kupati svaku večer. Želim znati te stvari, iako nekada neću pokazati svu radost i oduševljenje. Ponekad je teško vidjeti zdravo četvero mjesečno dijete i ne sjetiti se da je moje dijete u to vrijeme bilo uspavano, na respiratoru, borilo se za svaki udisaj… I bez obzira koliko mi je u tom trenutku teško, čak osjećam i zavist, taj osjećaj će proći, ali zbog toga u tom trenutku ne želim da me drugi zatrpavaju slikama svojih zdravih beba ili pričom u kojoj ne „staju“, jer meni je možda u tom trenutku to previše.

Briga za ostalu djecu

U svom tom vrtlogu u kojem sam se našla, treba razmišljati i o ostaloj djeci koju imam. O njihovim strahovima, zabrinutim izrazima lica, odgovoriti na njihova pitanja, pomoći sa zadaćom, a opet i uživati s njima, radovati se s njima, provoditi vrijeme s njima jer i oni me trebaju, a trebam i ja njih.

Sve će biti dobro

„Sve će biti dobro“ je rečenica na koju sam postala “alergična”. Znam da me drugi samo žele ohrabriti, ali što znači „sve će biti dobro“? kada često puta nije bilo dobro. Sam boravak u bolnici nije nešto što je ugodno, čekanje i neizvjesnost dok ne zazvoni telefon i s druge strane se čuje – operacija je prošla dobro stvara u meni vrtlog emocija. Borba za život, gledanje tog malenog, onog istog kojeg sam osjetila kako se miče u trbuhu, a sada spava, nepomično, spojen na puno cjevčica, okružen monitorima koji svako malo alarmiraju, s otvorenim prsima. Reanimacija, infekcija, rečenica „Stanje je bez promjene“. S paketom prve pomoći za po doma koji čine sterilne gaze, maske, otopine, sonde, aparat za kisik. 180 dana bolnice u prvih godinu dana, devet mjeseci sa sondom za hranjenje, tri operacije i još jedna koja nas čeka…

Što ljudi oko mene mogu? Mogu biti uz mene, mogu me pokušati razumjeti i u redu je da ne kažu ništa ako ne znaju što bi rekli. Ponekad je samo to što će netko sjesti uz mene u tišini ili me zagrliti ono što najviše pomaže.

A da li će biti sve dobro? Želim vjerovati da hoće, ali tu je i druga strana  koja govori – ne znam. Ono što znam i što me drži u svemu ovome je da bez obzira što će se još dogoditi, kroz što ćemo još proći… moj Bog me ne ostavlja.Biti mama djeteta sa srcanom greskom 2

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *