Život u okvirima – ljudi koji pomažu

Mjesec je dana kako smo svi doma. Škola se odrađuje od doma, posao se odrađuje od doma. Situacija s epidemijom virusa došla je preko noći, bez prevelike mogućnosti za prilagodbu, mijenjajući sav naš dosadašnji život i planove stavljajući nas sve u iste okvire. Okvire koji nas ograničavaju, stežu i pritišću ne pitajući možemo li se uklopiti, a primorani smo biti u njima radi naše vlastite sigurnosti. U svemu tome ljuljamo se i psihički i fizički jer tlo pod našim nogama doslovno podrhtava. Nastavi čitati

Ostani doma

Situacija u kojoj trenutno jesmo teška je i sa sobom je donijela promjenu koja je utjecala na gotovo svaki segment naših života. Brojni apeli liječnika, djece i odraslih posljednjih dana pozivaju nas da ostanemo doma. Kolika će težina sadašnje situacije u konačnici biti ovisi o ponašanju i odgovornosti svakoga od nas. Nastavi čitati

Potraga za proljećem

Prije nekoliko dana maleni je pitao kada će pasti snijeg da se možemo grudati? To je pitanje koje postavlja svakih nekoliko dana. Vjerojatno ćemo trebati pričekati na drugu zimu. – rekla sam. Ali sad je zima… – rekao je pokazujući na drveni kalendar. Nije jednostavno objasniti četverogodišnjaku da postoji kalendarski početak proljeća i onaj početak koji je već danima oko nas. Idemo van da pronađemo proljeće? Za nekoliko minuta stajao je u jednoj naizgled sasvim običnoj lokvici vode, tražeći proljeće. Nastavi čitati

Empatija u kaosu

empatija

Posljednjih mjeseci, na izravan i neizravan način, od okoline čujem kako smo sada dobro i zašto se još uvijek čuvamo? Svjesni smo da malenog ne možemo zaštititi od svega i da će proći i kroz prehlade i bolesti, ali dok je ovako mali, ako možemo samo želimo smanjiti težinu određenih stanja kroz koja s njim nije jednostavno prolaziti. Nastavi čitati

Život na antikoagulantnoj terapiji

INRaparatic

Ljudski organizam funkcionira tako da kada se porežemo nakon nekoliko minuta krv se počinje postupno usporavati i zatim zaustavljati – dolazi do zgrušavanja krvi. Krvne stanice se pridružuju jedna drugoj i formiraju tkivo, ugrušak, koje je poput kraste, ali unutar našeg tijela. To je sigurnosni mehanizam našeg organizma koji nas čuva od toga da ne izgubimo veće količine krvi. Nastavi čitati

Moj brat ima pola srca

bracaisestra

Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca koja su rođena sa srčanom greškom. 1 od 100. Iako naizgled izgledaju kao tipična djeca, ispod njihove odjeće su ožiljci koji pričaju priču o preživljavanju. Zbog svega što su prošli, oni su naši veliki borci. Ali među nama žive i njihova braća i sestre čiji su se životi promijenili, ostavljajući ih u okolnostima koje nisu mogli uvijek razumjeti, s pitanjima na koja nisu imala odgovore. Nastavi čitati

Kontrola kardiologa i pitanja jednog četverogodišnjaka

prvalada

Prije nekoliko dana imali smo kontrolu na kojoj je maleni, iako suzdržan, mirno odradio pregled. Kardiolog je napravio sve što je trebao i rekao je – Sve izgleda dobro. Saturacija kisika bila je oko 96%, boja kože ružičasta, bez abnormalnosti na ultrazvuku, aortni luk je uredan, bez opstrukcija. Glenn protok je normalan, s minimalnim propuštanjem trikuspidne valvule koje postoji još od prije. Nastavi čitati

Druga godina bloga

pocetakdrugagodina.jpg

Pisanje. Jednu od meni najdražih izreka o pisanju napisao je C.S. LewisPisanjem možeš napraviti bilo što. Sve dok nisam započela s pisanjem bloga nisam bila svjesna koliko istine ima u tome. Pisanjem sam počela otkrivati svoje najskrivenije misli koje su me nemilosrdno vukle i gurale na stranu na koju nisam željela ići. S vremenom, to je postala strana na kojoj sam počela graditi neki novi put, malo čvršći, sigurniji i mirniji od onoga kakvim se činio na samom početku.

Nastavi čitati

Prije i poslije – saturacija kisika

crveneusnice.jpg

Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila kraju… U svemu tome trebalo je sačuvati sve nas, a posebno malenog da se ne razboli ili da se ne ozlijedi kako se operacija ne bi trebala odgoditi. Nastavi čitati

Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Stephaniehlhs.jpg

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju i kardiološki induciranu cirozu jetre. Nastavi čitati