Dijete sa srčanom greškom – normalan život

normalanzivot

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali  to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život. Nastavi čitati

20

Ožiljci – oni vidljivi i oni ne vidljivi

oziljakznacizivot

Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj situaciji samo još dalje guraju u njegov svijet, u kojem je siguran, ali, to je i osamljeni svijet. Nastavi čitati

20

Zašto pišeš blog, kome to pomaže?

pisanjebloga

Pitanje koje mi je postavila jedna osoba na jedan neizravan način bilo je – Zašto pišeš blog, kome to pomaže? Kada mi je jedna druga osoba rekla da bi trebala pisati blog, moja prva pomisao bila je – Da pišem blog? Nema šanse. Trebala mi je šest mjeseci da kliknem na tipku objavi i da prvi post bude objavljen. Bilo je to u vrijeme kada je moj život bio poprilično uzdrman, kada je toliko toga bilo vani i kada sam konstantno bila na samom rubu, a pored mene je bilo malo onih koji su me uspijevali držati da ne padnem. Ovako napisano taj period ne zvuči baš dobro, ali tako je onda bilo, ne baš dobro. Nastavi čitati

20

Jedna mama, jedan tata…

jednamamajedantata

Od početka ovoga tjedna moji blizanci na jedan „kao nema veze s ničim“ način ispituju da li znam što će biti u nedjelju i da pogodim što su oni crtali u školi. Nakon nekoliko mojih netočnih odgovora, čula sam kako mu sestra govori: „Brzo to obriši, skužit će…“ Poslije je nacrtana vaza s cvijećem postala kruška, a oni su bili sretni jer mama „nije skužila i vidjela“. Nastavi čitati

20

HLHS – Doma smo, s čime se susrećemo

domasmo

Savjeti

„Gospođo on ima plave usnice, možda bi ga trebali odvesti doma, hladno mu je.“

 „Mama, pustite ga van iz kolica da hoda, sada je već veliki. Ne trebaju mu više kolica.“

„Neće mu biti ništa, samo ga pustite da se istrči, bude vam bolje spavao.“

„Dajte mu skinite tu jaknu ili mu je barem otkopčajte, preznojit će se.“

“Ma kakvo nošenje. Imaš lijepo svoje nogice, samo ti idi sam. Treba vježbati nogice. Kakvo nošenje. Nemojte ga nositi…“ Nastavi čitati

20

Živjeti s pola srca

zivjetispolasrca

Kada sam bila dijete srce je bilo nešto što mogu nacrtati na papiru i obojiti crvenom bojom. Kroz školovanje sam naučila da je srce kompleksan mišić koji pumpa našu krv i koje dok kuca, znači da živimo. Danas znam da postoje djeca koja žive s pola srca.

Naše četvrto dijete rođeno je s pola srca. Ljudi me pitaju: „Kako to izgleda? Kako se on ponaša? Što može? Što ne može? Kako se mi kao roditelji u svemu tome snalazimo?“ Nastavi čitati

20

Sonda i jogurt

 

sondaijogurt

Prva operacija

„A sada vi“ – rekla mi je medicinska sestra. Nisam stigla ništa ni reći, a u ruci mi je bila šprica i kapsule s lijekovima. „Prvo špricom provjerite da li izlazi van tekućina iz želuca. Otvorite kapsulu, smiješajte sadržaj s fiziološkom otopinom na žličici i povucite sav sadržaj u špricu. Skinite poklopac s kraja sonde, stavite špricu u sondu i polako istisnite sadržaj. Na kraju isperite sondu s 2ml fiziološke otopine. Od sada ćete mu vi davati lijekove.“ Prva pomisao – nema šanse. U prvih godinu dana na sondi je ukupno bio devet mjeseci. Nastavi čitati

20

Biti mama djeteta sa srčanom greškom

bitimamadjetetasasrcanomgreskom

Može se dogoditi svakome

Srčana greška je nešto što se ne događa samo određenoj skupini ljudi. Puno je češće nego što se misli, pogađa 1 na 100 rođene djece. Događa se svima, bez obzira na godine, socijalni i društveni status, gene ili hranu koju jedemo. Ono što se kad tad dogodi je da dođe trenutak krivnje u kojem se pitam da li sam nešto pojela, da li sam uzela tabletu koju nisam smjela jer onda se možda ne bi formiralo samo pola srca?

Nastavi čitati

20