Sonda i jogurt
Prva operacija
„A sada vi“ – rekla mi je medicinska sestra. Nisam stigla ništa ni reći, a u ruci mi je bila šprica i kapsule s lijekovima. „Prvo špricom provjerite da li izlazi van tekućina iz želuca. Otvorite kapsulu, smiješajte sadržaj s fiziološkom otopinom na žličici i povucite sav sadržaj u špricu. Skinite poklopac s kraja sonde, stavite špricu u sondu i polako istisnite sadržaj. Na kraju isperite sondu s 2ml fiziološke otopine. Od sada ćete mu vi davati lijekove.“ Prva pomisao – nema šanse. U prvih godinu dana na sondi je ukupno bio devet mjeseci.
Nakon prve operacije došli smo doma s njegovih mjesec dana starosti i sa sondom za hranjenje. Do tada smo već naučili davali lijekove i mlijeko na sondu bez problema. Prvi korak bio je maknuti sondu. S obzirom da smo dobili zeleno svjetlo da ga mogu dojiti, krenuli smo s time. Maleni je prihvatio dojenje, a ja sam bila zadovoljna i ponosna kako smo to brzo uspjeli. Pomislila sam kako još koji dan i sonda je vani. U međuvremenu maleni je sam izvukao sondu. Bilo je lijepo vidjeti njegovo lice bez flastera koji su je držali.
„Idemo kod pedijatrice da vidimo kako napreduje s težinom.“ Otišli smo nadobudno, vjerujući kako će i pedijatrica biti zadovoljna. „Nije dobio ni grama“. – rekla je. Probajte par dana i dalje s dojenjem, pa dođite da ga izvažemo. Sljedeći puta kada smo došli na vaganje, kilaža je bila u minusu. Vraćamo sondu nazad. To je značilo vratiti se par koraka unazad. Nabavili smo vagu za bebe, da ga možemo vagati doma. Svakodnevno smo zapisivali težinu istovremeno pokušavajući da on što više jede sam, a da ga što manje „tankamo“ na sondu. Uspjeli smo maknuti sondu kada je bio star dva mjeseca. Idućih mjesec i pol dana dojila sam ga, a on je dobivao na težini. Težina je bila jako važna jer je pred nama bila druga operacija.
Druga operacija
Druga operacija po iskustvima drugih ljudi i liječnika značila je da smo nakon 10-14 dana doma. Mi smo došli doma nakon 110 dana. U bolnici je neslužbeno imao dijagnozu alergije na krevetić, zbog dugotrajnog boravka i ležanja u bolnici i svakodnevnog povraćanja. Morali smo ga „tankati“ na sondu vrlo polako. Često se dogodilo da smo ga taman „istankali“, a za 15 minuta je stigla nova doza mlijeka koju je trebao dobiti.
Ali došli smo doma. U idućih dva i pol mjeseca borili smo se da skinemo sondu. 80% dana imala sam osjećaj da smo samo u hranjenju i nastojanju da maknemo sondu. Zapisivali smo mililitre mlijeka koje je sam popio. Procjenjivali smo flašicu s kašicom koliko je pojeo. Ako je ukupno u flašici 90g, na polovici bi iscrtali 45g, pa opet polovicu od toga i na kraju bi zapisali da je pojeo 10g kašice. Ali to su bili rijetki trenuci kada bi uopće nešto pojeo. Još uvijek je najviše hrane, mlijeko, dobivao na sondu. Bila sam toliko očajna da sam mislila da se sonde nikada nećemo riješiti. Čim je osjetio hranu na jeziku, javljao se nagon za povraćanjem.
„Ne znam više što i kako da radimo“ – nazvala sam našu pedijatricu. „Kako da ga učimo da jede, kada odbija hranu, a istovremeno treba paziti da ne gubi na kilaži?“ Rekla je da mu nudimo svako malo hranu, da mu dajemo igračke i stvari različite teksture koje može stavljati u usta da osjeti, da mu masiramo unutrašnju stranu obraza. Važno je da nešto osjeti i da se razvija taj refleks gutanja. I da ona vjeruje da ćemo uspjeti, samo da budemo uporni.
Flasteri koji drže sondu
Kada dijete ima sondu, ta sonda treba biti zalijepljena flasterom na obrazu da se drži. Probali smo s različitim flasterima. Ima flastera koji se nakon par sati odlijepe. Što zbog toga jer slabo drže, što zbog toga jer ga dijete pokušava skinuti. Drugi drže jako, ali kada se treba skinuti da se promijeni sonda jako se teško skidaju, a to boli jer su obrazi poprilično iziritirani, crveni, suhi zbog dugotrajnog nošenja istih. Na kraju smo našli hidrokoloidnu oblogu koja je držala dovoljno jako, a koža je pod njom ipak disala. Pokazalo se da je najbolja.
Sonda je vani
Kada nam se to dogodilo prvi puta, nismo znali što sada. Pedijatrica i patronažna sestra to ne rade. Otišli smo u bolnicu. Tamo nam je medicinska sestra objasnila i pokazala kako se stavlja sonda. Od tada smo ju sami stavljali. Ja bi držala malenoga, dok je suprug stavljao sondu. To je poprilično neugodno za dijete, a ni nama kao roditeljima nije bilo ugodno niti stavljati niti gledati. Ali sve je to još nekako išlo dok je bio maleni. Problemi su se počeli javljati kada je bio stariji jer čim bi vidio sondu znao je što ga čeka. Jako je plakao i stvarao je veliki otpor, pa sonda nije mogla doći do želuca. Ono što nam je bilo najteže u svemu tome je kada smo uspjeli staviti sondu nakon trećeg pokušaja, a za 10 minuta nakon toga maleni ju je izvukao i ponosno mahao s njom po zraku, dok je nama padao mrak na oči, jer trebalo ju je staviti ponovno. Znali smo ju stavljati i nekoliko puta u jednom danu.
Treća operacija i jogurt
Treća operacija dogodila se zbog infekcije koja je došla na srce. Bili smo u bolnici mjesec dana. Tamo je totalno odbijao bočicu, bilo kakav pokušaj hranjenja na žličicu. Često je povraćao. Naivno sam mislila: „Nema veze, kada dođemo doma, riješit ćemo sondu za čas.“ Došli smo doma, par dana prije prvog rođendana. Odbijanje hrane nastavilo se i dalje. Došlo je do toga da je imao tik kada bi se uhvatio za uho, a to je značilo: „Daj mlijeko na sondu.“ Tu smo se ozbiljno pogledali u jednom trenutku i rekli, nema zezanja, moramo ga skinuti sa sonde što prije. Idućih dva tjedna imala sam osjećaj da ne radim ništa nego da ga samo nudim s hranom. Najviše mlijeka popio je dok se kupao u kadi. Jeo je najbolje kada su ga ostala djeca zabavljala glupirajući se, kada smo mu vrtjeli vrtuljak ili kada se igrao s velikim plastičnim cjedilom. Tu dolazi jogurt. Običan, čvrsti jogurt kojeg je prihvatio jako dobro. Teksturom je bio lagan, bez intenzivnog mirisa i okusa. Količinski je počeo piti sve više mlijeka na bočicu. Uspjeli smo i treći put. Sonda je bila vani, a kilaža u plusu.
Do 15 mjeseci starost njegova glavna hrana je bila još uvijek mlijeko. Polako smo uvodili nove namirnice, koje su u početku bile skroz smiksane, bez i jedne grudice. S vremenom je počeo sam jesti tako što je grizao komadiće, ali te iste komadiće bi samo gutao. Razdoblje gutanja hrane bilo je jako dugo. Prije par mjeseci počeo je žvakati, jesti velike komade. Danas s dvije i pol godine jede uglavnom sve i ima 13 kg. Ono što mu još uvijek miksamo je meso, a jogurt je i dalje broj jedan i nešto što može pojesti uvijek.
Vrste sonda
Postoji nekoliko vrsta sondi. U našem iskustvu najlošija se pokazala jedna koja je bila tvrda, plastična i ne savitljiva. Jednom smo ju probali staviti, kada je bio jako maleni i išla je jako teško. Ona koju smo koristili i koja nam je bila najbolja je MEDICOPLAST 420 005 CH05. Mekana je, savitljiva, silikonska, dostupna u nekoliko veličina. Jedini nedostatak joj je čepić koji se za cjevčicu sonde drži kao na tankoj gumici koja vrlo brzo pukne. Ali čepić i bez tog djela jako dobro drži jedno vrijeme. Zbog čestog otvaranja i skidanja tog čepića, on se neminovno razvuče, počne pucati sa strane. Nerijetko se dogodilo da smo tražili gdje je jer je ispao. Dobro je imati kao backup čepić od posudice u kojoj je sterilna igla ili jednostavno sačuvati čepić od prijašnje sonde, pogotovo ako je bila u upotrebi samo 10 minuta.
U procesu skidanja djeteta sa sonde za hranjenje jako je važno imati stručnu osobu koja prati dijete i koja razumije – ne samo medicinsku stranu priče.
Mitovi i činjenice o sondi za hranjenje
Roditelji nisu dovoljno ustrajni u hranjenju svojega djeteta
Prirodan je instinkt roditelja da hrani svoje dijete. Neka djeca zahtijevaju dodatnu prehrambenu podršku kako bi ostala zdrava. Sonda za hranjenje je posljednje sredstvo. Ona omogućuje djeci da dobiju nutritivnu potporu koja im je potrebna da rastu i razvijaju se kada ne mogu jesti oralno.
Dijete ne možeš jesti oralnim putem kada ima sondu za hranjenje
Za neku djecu sonda za hranjenje je nužna jer ne mogu jesti dovoljno. Drugi trebaju sondu jer ne mogu jesti neku ili sve vrste hrane. Ona je samo još jedan način hranjenja. Kada dijete može jesti dovoljno hrane oralnim putem, oralnu prehranu treba poticati u najvećoj mogućoj mjeri kako bi se održale i razvile vještine oralnog jedenja i kako bi se u potpunosti mogla maknuti sonda za hranjenje.
Sonda za hranjenje – je zauvijek
Neka djeca imaju zdravstveno stanje koje će zahtijevati da cijeli život imaju sondu za hranjenje. Ali za mnogu djecu sonda za hranjenje je privremena. Često je teško procijeniti koliko će dugo trebati sonda za hranjenje – o tome ovisi zdravstveno stanje pojedinog djeteta.
Fizička aktivnost djeteta bit će ograničena zbog sonde za hranjenje
Sonda za hranjenje ne ograničava sposobnost djeteta da se okrene, igra, popne, trči… Ona ne utječe na fizičku sposobnost djeteta.
Sonda za hranjenje je korak po korak proces
Baš kao i sve u roditeljstvu, učinit ćete pogreške i učiti na njima. U početku će biti i pokušaja i pogrešaka. Učenje onoga što je najbolje za vaše dijete je korak po korak proces, osobito kod malene djece koja nam ne mogu reći što osjećaju i žele.