Dijete sa srčanom greškom – normalan život

normalanzivot

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali  to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život.

Ljubičaste usnice

„Zašto ima ljubičaste usnice?“ je pitanje koje je najčešće postavljeno pitanje od svih ostalih pitanja. Nedavno me je jedna gospođa pitala da li je pojeo nešto plavo kada ima takve usnice? Nije jednostavno u par rečenica objasniti zašto je to tako, a i sami ljudi različito reagiraju. Neki odmah priču povežu s djetetom od prijatelja ili od susjeda koje također ima problem sa srcem, dok neki ostanu šokirani i ne znaju što bi rekli ili se samo povuku.

Ljubičaste usnice su zbog toga jer naš maleni trenutno živi sa saturacijom koja je 80-81% (normalna saturacija je oko 98%) i zbog toga nema dovoljno kisika u krvi. Uslijed trčanja, skakanja i napora dolazi do ljubičastih usnica, noktiju i kože koja je tamnija, ne zbog toga što je tamnoput, nego jer mu je saturacija niža. Zbog istoga razloga se i više znoji ili mu je hladno, pa je zimi toplije obučen nego većina druge djece.

Bolnica, kontrole

Imati dijete sa srčanom greškom znači da smo puno vremena proveli u bolnici i da je to stanje koje doživotno mora biti redovno praćeno. Prije nego se rodio naš maleni, u periodu od deset godina od kada imamo djecu, bolnica je bilo mjesto u kojoj smo proveli tri dana zbog febrilnih kolvulzija koje su se razvile u par minuta s jednim djetetom. Iako je cijela situacija zbog toga tada bila kritična, prošli smo bez posljedica. Nakon toga dok je toplomjer pokazivao temperaturu 38,9 bila sam ok, ali čim je pokazao 39,0 počela sam paničariti. Zbog svega što smo prošli s malenim, danas je temperatura od 39 nešto što kod mene više ne dovodi do panike.

To ne umanjuje strah drugih roditelja, jer danas bila bih sretnija da naš maleni ima razvijeno cijelo srce i da me je danas još uvijek strah temperature od 39 stupnjeva.

Moja najmlađa sestra

Moja najmlađa sestra rođena je s Tetralogijom Fallot. Danas je ona 24 godišnjakinja koja je prvu operaciju imala s osam mjeseci starosti i drugu operaciju s četiri godine. Prije dvije godine imala je operaciju promjene srčanog zaliska. Danas je ona jedna sasvim obična djevojka s posebnim znakom koji nosi na svojim prsima i koja vodi svoj normalan život.

normalan zivot

Ljudi me pitaju da li je to ista greška kao i kod našeg malenog? Nije. Tetralogija Fallot je stanje uzrokovano kombinacijom četiri srčane greške, dok naš maleni ima nerazvijenu lijevu stranu srca. Do danas nije poznat uzrok nastanka ni jedne niti druge greške.

Kada se rodila ja sam imala devet godina. Sjećam se kako su je često vodili na hitnu, kada nam je mama donijela prvi balon napunjen helijem iz Amerike nakon prve operacije i kada je u jednom trenutku njezin život skoro zauvijek stao. Dvadeset godina poslije u rukama držim svoje dijete koje se borilo za život jer je njegov život skoro zauvijek stao.

Taj život doveo me je do toga da se suočim sa svojim najvećim strahovima, koji su još uvijek tu, ali me danas ne drže više tako jako. To je život u kojem sekunde nekada jako dugo traju, a dani prolete u trenu. To je život koji nisam birala, ali je tu i moj je.

Svi imamo teške dane, bez obzira kako se nečiji problemi čine veliki naspram mojih ili obrnuto. Ali između svih tih teških dana, između svih onih čekanja, postoji život u kojem živimo i koji postaje jedna nova, normalna svakodnevnica. Ostati zarobljen u onome što je bilo, kao i u onome što će se tek dogoditi ne pomaže, nikome. Lakše je to napisati nego živjeti tako. Ali pokušati živjeti i fokusirati se na sada i napraviti ono što mogu u ovome trenutku je velika stvar – jer upravo ovaj trenutak dok ga gledam kako mirno spava je dar. Dar koji nije stigao biti upakiran s najljepšom mašnom, ali je dar koji ima neprocjenjivu vrijednost – život.

Samo, pitam se, da li se treba dogoditi ovako nešto da bih počela više cijeniti neke svakodnevne, obične stvari – normalan život?

20

Jedna misao o “Dijete sa srčanom greškom – normalan život

  1. Da, dobro se to pitati, pa da si uvijek iznova posvijestimao sa zahvalnšću koliko smo obdareni !!

Komentar