Život koji se činio nemogućim
Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta… Trenutak je u kojem postajemo roditelji djeteta sa srčanom greškom. Odjednom dotadašnji život kreće u jednom sasvim novom smjeru. Onom u kojem medicinski izrazi, operacija, lijekovi, bolnica, sonda za hranjenje, infuzija, saturacija kisika i cijanoza postaju sastavni dio naših života. Dijete...
Prije i poslije – saturacija kisika
Ovu godinu najlakše je opisati u dva dijela. Život prije i poslije Fontana. Prvi dio sa sobom je donio puno čekanja i neizvjesnosti oko svega što se događalo. Trebali smo dogovoriti što će i kako biti, pripremiti ostalu djecu na period koji je bio pred nama, škola se bližila...
Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu
Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. . Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju...
Jedna godina – 42 milijuna otkucaja
Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Danas kada pogledam unazad vidim koliko puno toga može napraviti jedna godina u životu čovjeka. Jedna godina. 365 dana. 525 600 minuta. 80 otkucaja u svakoj od njih. Vrijeme koje nije uvijek bilo na našoj strani, vrijeme koje je neumorno guralo u...
Doma smo – nakon operacije
Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega...
Fontan operacija je iza nas
Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako... Sve je...
Doći do Fontana je ogromna stvar
Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili...
Fontan operacija u lipnju
Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane...
Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa
Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan...
Pazi, skoči, ne odustaj – Fontan operacija
Kada sam bila dijete ispitivala sam - A gdje je Nova godina, ja je ne vidim? Bilo mi je neshvatljivo – Gdje ide stara godina kada dođe nova? Stara godina ne odlazi nigdje. Ona je tu, ostaje takva kakva je bila, bez mogućnosti promjene, vraćanja, brisanja, ne izgovaranja, ostavljanja,...