Fontan operacija u lipnju

maliivelikibrat

Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane bili su to dani u kojima je trebalo vjerovati i nadati se da bez obzira na sve što se u tom trenutku događa, na kraju će biti onako kako treba biti. Ali razmišljati tako, je bilo i još uvijek je u određenim trenucima teško.

Ljudi me pitaju što će se točno raditi na ovoj operaciji? Donja šuplja vena odvaja se od srca i spaja se na desnu plućnu arteriju kako bi u desnoj klijetki ostala samo crvena krv obogaćena kisikom. Time se završava rekonstrukcija njegova srca gdje desna strana srca u potpunosti preuzima ulogu sistemske lijeve strane srca koja se kod njega nije razvila. Ono što će zapravo biti najvidljivije je to što će njegove usnice i nokti poprimiti ružičastu boju jer će saturacija kisika u krvi sa sadašnjih 80% doći do 95%.

Sjećam se kada nam je liječnik na samom početku objašnjavao i crtao na papiru svaku od tri operacije. Uopće tada shvatiti o čemu priča i što nas je čekalo bilo je nezamislivo. Rekao je tada da je treća operacija najteža s emocionalne strane i za dijete i za roditelje. Dijete je veće, više nije beba koja većinu vremena spava i koja zapravo i nije toliko svjesna što se događa s njom i okoline u kojoj je. Za mene ta operacija sa sobom opet donosi trenutak kada ću ga morati pustiti drugima u ruke ne znajući da li ću ga dobiti nazad…

Ono što se događa zadnjih nekoliko tjedana je da svjesno u određenim trenucima zaustavljam svoje misli na danu operacije i da ne želim razmišljati o vremenu nakon nje… Jer što ako se ne probudi…

Kako mi je rekla jedna osoba sada razmišljati tako je luksuz. I znam što je željela time reći, ali nije jednostavno… Bilo koja operacija i ona naizgled rutinska sa sobom donosi rizik. Ova operacija nosi veliki rizik. Njegovo srce u jednom trenutku bit će zaustavljeno i nakon svega što budu liječnici napravili ono će trebati ponovno početi kucati na jedan sasvim drugačiji način. Za cijelo to vrijeme mi ćemo trebati biti strpljivi i vjerovati da će nakon što operacija završi onaj poziv koji će uslijediti biti ono što želimo čuti – Da je sve prošlo u redu i da je operacija uspjela.

Prva godina prošla je u periodima u kojima smo bili u bolnici i u kojima smo bili kod kuće. Ti periodi samo su se izmjenjivali. Tada je maleni za mene bio jedno dijete koje je bilo doma, koje se smijalo, koje je puzalo, a drugo dijete koje je bilo uspavano, spojeno na puno svega, dijete za koje nismo znali da li će doći do sutrašnjeg dana. Zbog svega toga, svaki puta kada smo se vratili doma, trebalo mi je vrijeme da samoj sebi dopustim da mi se iznova uvuče pod kožu.

Za nekoliko dana bit će tri godine od posljednje operacije. Tada se bakterija, koja se zakačila na metalnu žicu, spustila na djelić cijevčice koja ostaje na srcu, nakon druge operacije i koja je dovela do endokarditisa – bakterijske upale srca. Tijekom te operacije stavljena je zakrpa s njegovim tkivom kako bi se zatvorilo mjesto infekcije. To je jedan od razloga zašto maleni sa sljedećom operacijom spada u skupinu visokorizične djece.

Istovremeno, jedan dio mene jedva čeka da dođemo do te operacije, dok drugi dio ne želi… Sada sam najsvjesnija svega i samo pomisao na neke stvari… Ne želim to prolaziti još jednom… Ne sada kada ga znamo, kada živi s nama zadnjih tri godine bez bolnice, kada je postao dijete koje ne da mi se samo uvuklo pod kožu, nego je u svakom djeliću mene i koje mi je nezamislivo pustiti još jednom… Istovremeno onaj drugi dio se veseli i jedva čeka da vidi na monitoru, tu za sada mene nedostižnu, brojku iznad 90% kisika. Da ga vidim kako će se popeti sam do trećeg kata, kada će moći trčati i praviti hrvačke mostove bez da kaže – ispuhan ja.

U svemu ovome dragocjeni su trenuci u kojima prevladavaju one dobre misli, kada znam da iako ja nemam ništa od toga što se sada događa pod svojom kontrolom, postoji netko tko ima – unatoč okolnostima koje su oko mene i koje me guraju nekada u stranu na koju ne želim, do samoga onog ruba. Ne znam što će i kako biti, ali iznova vraćam samu sebe na to da budem tu, u ovom trenutku. U trenutku u kojem maleni čovjek bezbrižno sanja, raste, smije se, otkriva i živi sa svakim otkucajem svojega srca.

disatiivjerovati.jpg

12 misli o “Fontan operacija u lipnju

  1. I so know how you feel. Leading up to the third surgery is emotionally draining and difficult to imagine. You’re right that there’s more fear because kids are older and understand what’s happening. I was a wreck. Ellis had so many fears and questions about a heart fix that she was going to get. The child specialist talked about how she would get medicine through a medicine straw and that doctors and nurses will mske her feel better. I have PTSD from all those hospital trips and I still have nightmares.
    After the surgery, you will be amazed at how quickly you will see ones in nails and skin. It’s tough physically to get 2 chest tubes… hard to see as a parent.
    Think only now. Enjoy your time with your children and take care of yourself. You need stamina to be bedside. I feel your pain and wish I could give you a hug. It’s emotionally hard to know your child will go through a big operation. God is closer to the broken hearted and will encourage you and give doctors wisdom. I was surprised by my ability to keep it together… It could only be God.
    Sending you much love and hugs!!

    • Thanks for your comment… You really know the best all about this. I hope Ellis is OK. I sent you a mail on April 9th and I’m sending it again now – with upper letters. 🙂

      • There’s so much to learn about this and I’m still learning, but thank you for your very sweet comment! I’m glad that my experiences can help a fellow mom.
        You’re doing good and getting everything ready for the summer Fontan. You will be surprised with the peace and strength that only God gives. It was a heart-wrenching experience to see Ellis frightened and in pain, but she’s doing better than before the Fontan. But the experience is still hard and scary…wish it weren’t so.
        Sending you so many hugs from San Jose!!!!

  2. Pokušavam zamisliti kako ti je sad u tom iščekivanju. U isto vrijeme vjerujemo unatoč svim sumnjama i nevjeri da je Bog jači i da ravna svim tim događajima.
    I ne će dati da budemo iskušavani više nego što možemo podnijeti.
    Znajte da smo s vama u molitvama svaku večer i On nas sve sluša i čuje …

  3. Uživala sam u snažnom i lijepo sročenom tekstu. Duboko me dirnuo. Čini mi se da je svaka riječ nakon njega površna i izlišna. Pišem razmišljanja….Već treće desetljeće učim djecu (unuke) prepuštati Bogu, ali još uvijek nisam 100% usvojila lekciju. Čini mi se da povremeno granica između snažne ljubavi i boli nestane . I uvijek ista borba: živjeti puninom svoj život unatoč okolnostima.

Komentar