Život koji se činio nemogućim
Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta… Trenutak je u kojem postajemo roditelji djeteta sa srčanom greškom. Odjednom dotadašnji život kreće u jednom sasvim novom smjeru. Onom u kojem medicinski izrazi, operacija, lijekovi, bolnica, sonda za hranjenje, infuzija, saturacija kisika i cijanoza postaju sastavni dio naših života. Dijete rođeno sa srčanom greškom živi cijeli svoj život sa srčanom greškom.
Tijekom školovanja učili su nas da srce ima dvije klijetke i dvije pretklijetke i to ga čini cijelim i funkcionalnim. Danas znam da postoje ljudi koji žive s pola srca. Naše četvrto dijete rođeno je 2015. godine sa sindromom hipoplasničnog lijevog srca (HLHS). Zadnju operaciju, Fontan, imali smo 2019. godine. Od tada imamo godišnju kontrolu kod kardiologa kada radi EKG, pregled i ultrazvuk srca i dnevnu bolnicu – vađenje krvi i 24 satni holter. Zadnji ultrazvuk srca bio je uredan i njegovo srce s obzirom na sve jako dobro funkcionira. Saturacija kisika je 96-97%, tlak je 105/55. Minimalni otkucaji tijekom 24 satnog holtera bili su 39, max 180. Prosjek tijekom noći bio je 49, a tijekom dana 97 otkucaja. Nalazi krvi bili su uredni i u granicama normale. Od lijekova uzima lijek za tlak i antikoagulant jer ima visoki rizik od nastanka tromba. Kako nam je rekao naš liječnik – S medicinske strane je napravljeno sve što se moglo napraviti. Do kada će njegovo srce raditi tako, nitko ne može reći, ali sada ono funkcionira jako dobro.
Prvu operaciju na djetetu koje je imalo HLHS napravio je dr. William Norwood 1981 godine.
Dr. William Norwood radio je u Dječjoj bolnici Boston u kojoj je postojao jedan dio, kutak, u kojem su bila izdvojena djeca rođena s HLHS-om uglavnom ostavljena jer im se nije moglo pomoći. Dr. Norwood često je odlazio u taj kutak. Pronalazak rješenja, toga kompleksnoga stanja te djece, ga je toliko zaintrigirao da jednostavno nije imao mira. Svojom upornošću uspio je napraviti prvu uspješnu operaciju kod HLHS djece.
Nakon Norwood operativnog zahvata koji se radi u prvim danima života, slijede Glenn zahvat oko djetetovog četvrtog do šestog mjeseca i Fontan zahvat od djetetove druge do pete godine.
Danas se operativni zahvat Fontan pokušava ponuditi svoj djeci koja su rođena s određenim srčanim greškama kod kojih nije moguće popraviti obje srčane klijetke (ventirkule) kako bi normalno funkcionirale. Lijeva klijetka potiskuje (pumpa) krv u tijelo, a desna klijetka potiskuje krv u pluća. Ponekad, takvoj djeci u potpunosti nedostaje klijetka i imaju samo jednu klijetku. Često puta postoje obje srčane klijetke, ali jedna od njih je premala da bi bila funkcionalna i korisna. U nekim slučajevima postoje dvije dobre klijetke s određenim rupama, ali veze između klijetki i pretklijetki i/ili žila koje idu i izlaze iz srca su toliko nefunkcionalne da je nemoguće zatvoriti te rupe i koristiti dvije klijetke odvojeno.
Nakon Fontana, za svu tu djecu se kaže da im srce funkcionira s jednom klijetkom s obzirom da imaju jednu funkcionalnu klijetku. Kod srca s funkcionalnom jednom klijetkom postoji samo jedna klijetka koja je dovoljno velika da obavlja normalan posao pumpanja krvi u tijelo.
25. travnja 1968. dr. Francis Fontan i dr. Eugene Baudet izveli su prvi Fontan zahvat na 12-godišnjem pacijentu. Od tada je ovaj revolucionarni postupak spasio živote mnogih ljudi diljem svijeta.
U 2019. godini procijenjeno je da postoji gotovo 70 000 ljudi u svijetu koji žive s Fontan cirkulacijom i da će se taj broj udvostručiti u narednih 20 godina.
Danas najstarije osobe koje žive s nerazvijenom lijevom stranom srca približavaju se svojim četrdesetima. Neki drugi imali su transplantaciju srca u dobi od dvije godine, a neki u svojim tridesetima. Unatoč istoj dijagnozi, svako dijete je slučaj za sebe i puno je stvari koji će utjecati na to da li će imati isti zahvat, da li će zahvat biti u istoj dobi ili će ga jedno dijete imati godinama kasnije. Trajanje oporavka nakon zahvata neće biti isto, uzimat će iste, ali i sasvim različite lijekove, neki od njih razvijat će se sporije, dok će se neki baviti sportom s minimalnim ograničenjima.
Postoje i oni čiji je život bio prekratak… Koje smo nosili, ali nismo donijeli kući i oni koji su došli kući, ali nisu mogli dugo ostati… Oni zbog kojih se danas nastavljamo boriti…
Imati dijete sa srčanom greškom, biti to isto dijete, biti njegov brat, sestra, baka, djed, teta, prijatelj… donosi trenutke u kojima nas obuzima frustriranost, ljutnja, strah, nemoć i ogromna bol… Ali donosi i puno trenutaka u kojima prevladavaju radost i zahvalnost unatoč okolnostima u kojima jesu.
Svi oni na čudesan način mijenjaju statistike i prognoze jer su jedan dio svojega života ili još uvijek žive s pola srca. I to je ono što iznova fascinira unatoč svakodnevnim izazovima s kojima se susreću.
Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta… Trenutak je u kojem smo postali roditelji djeteta sa srčanom greškom.
Ovo je naš život.
Život koji je istovremeno čudesan i neizvjestan.
Koji nas gura naprijed i opet vraća nazad.
I koji se činio nemogućim sve dok se nije dogodio.