Doma smo – nakon operacije

dobrodosli.jpg

Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah  jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega onoga što se prije događalo. Na rez su stavljeni unutarnji šavovi, tako da smo vadili samo konce s mjesta gdje su bili drenovi. Kraste su još uvijek tu, čekamo da otpadnu do kraja. Pazimo koliko možemo i na malenog i na sebe, učimo se i prilagođavamo na neke nove stvari i veselimo se da je pred nama sada lakši dio. Prošli tjedan napravili smo prvi pregled kod našeg kardiologa i sve izgleda u redu.

Saturacija kisika kod malenog je sada oko 83-84% zbog fenestracijske rupice koja je napravljena tijekom operacije – rupica se ne radi svima. Ona omogućuje da se pluća postupno naviknu na dobivanje plave krvi izravno iz tijela i dopušta da određeni dio plave krvi zaobiđe pluća ako pritisak postane previsok. Kada se pluća naviknu na novi način funkcioniranja, rupica se može sama od sebe zatvoriti ili se zatvara srčanim kateterom u periodu od nekoliko mjeseci nakon operacije. Nakon što se rupica zatvori, sva plava krv ide u pluća, a djetetove usne i nokti izgledaju ružičasto.

Nakon operacije rekli su nam da će njegova saturacija ići od 75-90% i da je to sve u redu. I bila je takva. Išla je i gore i dolje i zaustavila se na brojci do 85%. S obzirom na njegove hipoplastične plućne arterije koje su kako su rekli malene i nježne, ali dovoljno velike da se Fontan mogao napraviti, sve do dva dana prije nego su nas pustili kući, maleni je bio na pomoćnom kisiku ispod nosa. Zbog tih malenih plućnih arterija ćemo svi skupa trebati biti strpljivi jer će biti potrebno još neko vrijeme i nakon što se rupica zatvori, da se i sama saturacija kisika ustali. Ali kako maleni raste, rastu i njegove arterije, skupa s njim.

Od lijekova dobiva diuretik, lijek za povišeni krvni tlak i antikoagulans. Zbog antikoagulansa ga trenutno svakih nekoliko dana trebamo provjeravati pikajući ga u prst. Preko zdravstvenog osiguranja se dobiva CoaguChek  aparatić koji putem kapljice krvi iz prsta pokazuje vrijednost PV-INR-a (protrombinskog vremena zgrušavanja krvi). Prema toj vrijednosti se određuje količina lijeka koju maleni treba dobiti. Nakon nekog vremena taj lijek bi trebao biti zamijenjen aspirinom.

Ovoga puta nekako smo se brzo vratili u normalu nakon što smo se vratili doma. Maleni nije došao sa sondom za hranjenje, nije više beba koja plače, a da ne znam da li ga nešto boli ili samo želi da ga uzmem. I to je sada puno lakše jer on zna reći što želi, traži, kaže ako ga nešto boli, smeta… Ali upravo zbog toga je ova operacija bila najteža za njega. Sve je razumio, gdje je, što se događa, a opet to nije mogao shvatiti. Nije bilo uvijek lako objasniti mu, gledati ga kako se bori sam sa sobom i s nama pokušavajući neke stvari i odgovarati na sva postavljena pitanja iznova i iznova – Zašto ne možemo bit stalno s njim? A mogu ja malo plakat? Zašto opet mojaju (moraju) pikat? Zašto tata ide van, a ja ne mogu ić van? A hoće to bolit? Zašto doktoj (doktor) to opet ide jadit (radit)? A hoće bit buzo (brzo) gotovo? A kad idemo doma?

Biti u bolnici… To znači da svi skupa idemo malo u jednom smjeru, pa krenemo u drugi. U početku i najmanji pokušaj stvaranja rutine bio je bezuspješan. Strpljenje se u određenim trenucima gubilo. Dolazilo je do napetosti koja je utjecala na odnose. Puno misli, scenarija i pitanja prolazilo mi je kroz glavu. Osjećaja da nisam dobra mama… Jedan dio mene je u određenim trenucima bio preosjetljiv na sve što se događalo oko mene i tada je bilo dovoljno sasvim malo da me određene misli zaokupe.

Ali, zahvalna sam što postoji i onaj drugi dio mene koji me je svaki puta izvukao iz tih misli i koji je mogao ponovno početi razmišljati realno. Koji je pronašao novu rutinu i koji je mogao odgovoriti strpljivo na svako pitanje, na svako čekanje. Dio mene koji mi je pokazao koje su borbe vrijedne da se u njima borim i onaj koji mi je govorio da sam najbolja mama koju maleni ima… Bio je to onaj koji me poznaje bolje nego što ja poznajem samu sebe.

I danas se ta dva dijela mene bore međusobno. Iako smo doma i ovdje su neke stvari koje me pokušavaju zavrtjeti. Nekako mi je uvijek prvih tjedan, dva nakon bolnice bio teži period. Do prije par dana unazad maleni je bio u bolnici praćen od strane liječnika i medicinskog osoblja, a sada smo odjednom mi ti koji u potpunosti pazimo na njega. Zbog toga je u prvim tjednima u mojoj glavi jedan tihi alarm koji je spreman, u slučaju da se treba oglasiti.

Prvi vikend, četiri dana od kako smo se vratili doma, maleni je imao blago povišenu temperaturu, s tek neznatno povišenim CRP-om. Rana i rez izgledaju OK, nema vidljive upale, leukociti su uredni, nema zadržavanja tekućine u organizmu. Ali u početku nismo znali što se događa – da li je to samo još uvijek reakcija zbog oporavka, zbog vrućih dana koji su bili tada, da li CRP kreće prema gore, da li postoji nekakva upala… Prije par godina istu takvu temperaturu je imao tjednima i na kraju je došlo do endokarditisa. I zbog toga nisam bila mirna, brinula sam previše,a onaj tihi alarm je počeo biti sve glasniji… S obzirom da je sve ostalo u redu, odgovor je da je to možda reakcija na novi lijek koji dobiva, ali i na sami proces oporavka koji još uvijek traje. Pratimo ga, provjeravamo, u kontaktu smo s liječnikom, a onaj alarm postaje sve tiši.

Zatvaranje fenestracijske rupice čeka nas u listopadu. Do tada se trebamo čuvati s malenim koliko možemo. Velika prednost nam je sada što je ljeto, nema škole i obaveza… Do početka škole imamo dovoljno vremena da se maleni u potpunosti oporavi i da se posložimo u nekim stvarima.

Rekli su nam da prvih nekoliko tjedana nakon operacije pazimo da se ne umara i ne opterećuje previše, ali da može raditi sve uobičajene aktivnosti. Danas ga gledam kako je zadovoljan i sretan dok sjeda na formulu, kako se parka u garažu, gleda iza sebe ispuštajući zvuk parkirnih senzora, provjerava ima li dovoljno mjesta s obje strane, zaključava ju… On je samo nastavio dalje, od onoga trenutka kada se meni sve činilo tako neizvjesno…

Operacija je iza nas. Doma smo, dobro smo. Maleni je tu.

U svojem životu, djeca koja imaju srčanu grešku, prošla su više nego što bi i jedan čovjek trebao proći. Ispod njihove odjeće su ožiljci koji su stvarni i koji konstantno podsjećaju na njihovu borbu u kojoj i danas žive. Oni su snažni, hrabri i uporni – toliko da možemo samo zastati i učiti od njih kako to biti.

nakonfontana.jpg

2 misli o “Doma smo – nakon operacije

  1. Hvala ti na iskrenom i dirljivom opisu svega kroz što ste prošli. i još prolazite. Čovjek može samo zastati i zahvaliti na snazi koja dolazi ,,,
    Sigurno nije lako, ali nošeni ste polako i sigurno. Hvala Stvoritelju !

Komentar