Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

Posted On 26. listopada 2018.

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se odjednom kreću u sasvim drugom smjeru, koji su u šoku, koji se bore sami sa sobom. S druge strane tu su ljudi koji ih okružuju, koji žele pomoći i koji nekada izgovore ili naprave nešto iz najbolje namjere, ali to ponekad roditelje može dodatno opteretiti. Biti svjestan toga, pomaže puno i jednoj i drugoj strani.

Ohrabriti bez uspoređivanja

Od prijatelja dijete je imalo rupicu na srcu, koja se sama zatvorila, u prvih mjesec dana i danas to dijete nema problema. Budite bez brige, sve će biti dobro i kod vas će se to riješiti. Ovakve rečenice izgovorene su s namjerom da ohrabre, ali često naprave suprotan efekt. Mnoga djeca rađaju se s vrlo kompleksnim stanjem, prolaze kroz operaciju, borave dugo u bolnici i nitko ne može sa sigurnošću reći da će sve biti dobro.

Pitati bez predrasuda

Djeca sa srčanom greškom izgledaju kao i druga djeca, ali se brzo umaraju i zbog toga, iako su već veliki za kolica, oni se još uvijek voze u njima ili ih se nosi jer jednostavno u tom trenutku ne mogu hodati. Rečenice poput – Ti si već veliki, što će ti kolica? ili Imaš nogice, kakvo nošenje, samo ti hodaj… – tada ne pomažu. Takva djeca žive sa saturacijom kisika u krvi koja je kao da potpuno zdrava osoba živi na visokim nadmorskim visinama, u planinama, gdje je zrak rijedak i tamo ne hoda, već trči. Pitati bez predrasude sprječava neugodne situacije.

Napraviti kraće, a češće posjete

Brinuti za dijete sa srčanom greškom troši roditelje u svim segmentima. Ono što oduzima dragocjeno vrijeme odmora za roditelje su posjete koje traju satima i u kojoj druga strana uglavnom priča samo o sebi i o svojim problemima. Ne treba umanjivati probleme drugih, ali to tada ne pomaže. Roditelji se još uvijek snalaze u novim okolnostima i zapravo nisu ni svjesni u tom trenutku koliko ih neki razgovori i osobe mogu nepotrebno opteretiti i istrošiti. Bolje je napraviti kraće, a češće posjete.

Razmisliti, pitati i saslušati

Pitanje Da li si držao dijete? – kod roditelja može dovesti do toga da se onaj vrtlog emocija u kojem je, samo još više poveća. Dobro je razmisliti, prije nego se postavi određeno pitanje, jer dijete je često puta u inkubatoru spojeno je s puno cjevčica i žica i mogu proći tjedni prije nego što se probudi i roditelji ga mogu držati.

Korisno je pitati roditelje što se može donijeti za dijete. Neka djeca imaju sondu za hranjenje ili se još uvijek uče jesti i uobičajena hrana nije prikladna za njih. Mnogi roditelji daju djeci posebne dodatke prehrani ili koriste specijalne mliječne formule koje su financijski skuplje. Bolje je pomoći u tom djelu, nego kupovati nešto što tada nije toliko nužno.

Nakon postavljenog pitanja kako je dijete, dobro je pitati i kako je roditelj. Ako je moguće, treba saslušati do kraja s minimalnim sažaljenjem i s puno suosjećanja.

Biti prisutan

Usamljenost je nešto s čime se susreće velik broj roditelja. Prisutnost druge osobe pomaže i kada operacija prođe, kada se sve „slegne“ i kada se naizgled čini da je sve u redu.

Biti iskren i otvoren

Razumijem da ima ljudi kojima su ovakve priče, djeteta sa srčanom greškom, teške i jednostavno se izmaknu jer ne mogu više slušati ili ne znaju što bi rekli i kako bi se ponašali. U takvim situacijama dovoljno je biti iskren i jednostavno reći – Ne mogu… Nisam siguran što reći… Ne znam što napraviti… Time se izbjegavaju situacije u kojima se odjednom obje strane počnu ponašati poput stranaca.

Biti svjestan emocionalnog stanja roditelja

Mnogi roditelji bore se s depresijom, anksioznošću, paničnim napadima i PTSP-om. To su stanja koja su teška i o kojima roditelji, koji se bore s time, uglavnom ne govore svima u svojoj okolini. Teško je znati što se događa s osobom koja je pored nas i koliko jedna rečenica ili postupak, napravljen iz najbolje namjere, može utjecati loše na njezino trenutno stanje. Pokušati biti svjesniji tih stanja može puno pomoći.

Pitati kako se može konkretno pomoći

Pitanje koje sam naučila od jedne osobe je Kako ti mogu konkretno pomoći? – i biti stvarno spreman to i napraviti. To može biti odlazak u trgovinu, u ljekarnu, podizanje recepta kod liječnika, pravljenje ručka, čuvanje djeteta… Vrijeme koje se oslobodi, roditelj ne treba natovariti svim onim stvarima koje čekaju, već to vrijeme treba iskoristiti i posvetiti se sam sebi.

Sve ovo napisano ne znači da ljudi, koji u svojoj blizini imaju obitelj koja ima dijete sa srčanom greškom, trebaju paziti da slučajno ne bi rekli nešto krivo ili da moraju dobro paziti na svaki postupak koji naprave. Ne moraju. Ono što i jedna i druga strana mogu je biti svjesniji nekih stvari i pokušati naučiti kako slobodno pitati, reći, saslušati, reagirati i kako si međusobno pomoći u novonastaloj situaciji. Jer, ponekad je dovoljno sasvim malo da jedan trenutak za drugu osobu prođe teže ili lakše.

Srebrni rub

Zahvalna sam što pored sebe imam ljude koji i danas pitaju Kako ti mogu konkretno pomoći? i kako smo mi kao roditelji? Na svima onima koji nazovu, pitaju, slušaju. Koji su dolazili tjednima da čuvaju malenog i koji su čuvali ostalu djecu. Na svakoj pomoći s financijama, na riječima ohrabrenja, molitvama, na pogledu koji kaže nisi sam. Koji su uporno odgovarali na svaku moju poruku i koji iako fizički nisu bili prisutni, kao da su bili pored nas. Na onima koji šalju smokve i grožđe ili donesu kolač iako nije nikome rođendan, a Božić je još daleko.

Život s djetetom sa srčanom greškom nije jednostavan, stresan je i u određenim periodima je težak. U svemu ovome ne možemo sami. Imati ljude pored sebe, koji pomažu i koji razumiju, jako je važno. Oni su poput srebrnog ruba na našem oblaku koji nas gura kada stanemo i koji čini da, sve što se trenutno događa s nama, prođe lakše.