Stvari koje se samo pojave…

hlhsdanas

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati

20

HLHS – Doma smo, s čime se susrećemo

domasmo

Savjeti

„Gospođo on ima plave usnice, možda bi ga trebali odvesti doma, hladno mu je.“

 „Mama, pustite ga van iz kolica da hoda, sada je već veliki. Ne trebaju mu više kolica.“

„Neće mu biti ništa, samo ga pustite da se istrči, bude vam bolje spavao.“

„Dajte mu skinite tu jaknu ili mu je barem otkopčajte, preznojit će se.“

“Ma kakvo nošenje. Imaš lijepo svoje nogice, samo ti idi sam. Treba vježbati nogice. Kakvo nošenje. Nemojte ga nositi…“ Nastavi čitati

20

HLHS putovanje – Dani koje pamtim

putovanje0 dan

38+6 – Za sutradan je dogovoren inducirani porod. Istu večer oko 19 sati počeli su lagani bolovi. Mislila sam da je od pregleda, a i taman smo se vratili iz šetnje. U 22 sata dolazimo u bolnicu, u 22:45 naš maleni se rodio. Bio je to brz porod, iako psihički jako težak. Prva bitka bila je dobivena.

Poziv za let

Maleni je star šest dana. Posljednja informacija koju smo dobili je da avion dolazi za dva dana. Par minuta nakon dolaska iz bolnice, zazvonio je mobitel i čula sam supruga kako odgovara: “Dolazimo“. – „Spremaj se, letite danas, avion dolazi za sat i pol” – uh, trebalo mi je nekoliko trenutaka da shvatim što je rekao.

Nastavi čitati

20

HLHS – Moje bilješke

hlhsmojebiljeske

Dr. William Norwood radio je u Dječjoj bolnici Boston, u kojoj je postojao jedan dio, kutak, u kojem su bila izdvojena djeca rođena s HLHS-om, uglavnom ostavljena jer im se nije moglo pomoći. Dr. Norwood često je odlazio u taj kutak. Pronalazak rješenja, toga kompleksnoga stanja te djece, ga je toliko zaintrigirao da jednostavno nije imao mira. Svojom upornošću uspio je napraviti prvu uspješnu operaciju kod HLHS djece. Nastavi čitati

20

Živjeti s pola srca

zivjetispolasrca

Kada sam bila dijete srce je bilo nešto što mogu nacrtati na papiru i obojiti crvenom bojom. Kroz školovanje sam naučila da je srce kompleksan mišić koji pumpa našu krv i koje dok kuca, znači da živimo. Danas znam da postoje djeca koja žive s pola srca.

Naše četvrto dijete rođeno je s pola srca. Ljudi me pitaju: „Kako to izgleda? Kako se on ponaša? Što može? Što ne može? Kako se mi kao roditelji u svemu tome snalazimo?“ Nastavi čitati

20

Sonda i jogurt

sondaijogurt

Prva operacija

„A sada vi“ – rekla mi je medicinska sestra. Nisam stigla ništa ni reći, a u ruci mi je bila šprica i kapsule s lijekovima. „Prvo špricom provjerite da li izlazi van tekućina iz želuca. Otvorite kapsulu, smiješajte sadržaj s fiziološkom otopinom na žličici i povucite sav sadržaj u špricu. Skinite poklopac s kraja sonde, stavite špricu u sondu i polako istisnite sadržaj. Na kraju isperite sondu s 2ml fiziološke otopine. Od sada ćete mu vi davati lijekove.“ Prva pomisao – nema šanse. U prvih godinu dana na sondi je ukupno bio devet mjeseci. Nastavi čitati

20

Biti mama djeteta sa srčanom greškom

bitimamadjetetasasrcanomgreskom

Može se dogoditi svakome

Srčana greška je nešto što se ne događa samo određenoj skupini ljudi. Puno je češće nego što se misli, pogađa 1 na 100 rođene djece. Događa se svima, bez obzira na godine, socijalni i društveni status, gene ili hranu koju jedemo. Ono što se kad tad dogodi je da dođe trenutak krivnje u kojem se pitam da li sam nešto pojela, da li sam uzela tabletu koju nisam smjela jer onda se možda ne bi formiralo samo pola srca? Nastavi čitati

20