HLHS – Doma smo, s čime se susrećemo

Doma smoSavjeti

„Gospođo on ima plave usnice, možda bi ga trebali odvesti doma, hladno mu je.“

 „Mama, pustite ga van iz kolica da hoda, sada je već veliki. Ne trebaju mu više kolica.“

„Neće mu biti ništa, samo ga pustite da se istrči, bude vam bolje spavao.“

„Dajte mu skinite tu jaknu ili mu je barem otkopčajte, preznojit će se.“

“Ma kakvo nošenje. Imaš lijepo svoje nogice, samo ti idi sam. Treba vježbati nogice. Kakvo nošenje. Nemojte ga nositi…“

Naš maleni koliko god izgleda normalno, njegov organizam jednostavno nije u mogućnosti da odradi jednako kao i da je njegovo srce ok. Zbog toga nekada ima plave usnice, hladno mu je, umara se ili traži da ga se podigne jer jednostavno u tom trenutku više ne može.

Crvenilo ispod nosa

Isprva nismo znali što je to. Da li je alergija, reakcija na nešto? Crvenilo je nekada bilo jako, naročito tijekom zimskih mjeseci ili tijekom ljeta kada je bilo jako toplo, a nekada jedva primjetno. Odgovor smo dobili od liječnika. Koža se iziritirala zato što je dugo vremena imao pomoćni kisik ispod nosa.

Visoke i niske temperature

Visoka temperatura dovodi do širenje krvnih žila, dok niska temperatura dovodi do sužavanja krvnih žila. To utječe na pojačano znojenje, ubrzano kucanje srca i disanje ili na to da vani unatoč svim pokušajima da bude obučen toplo, neće dugo izdržati, a da se ne „smrzne“. Ako ga obučem toplo, da njemu stvarno bude toplo, tada jedva hoda… Ova zima bila nam je rekord kada je na plus 1 stupanj izdržao pola sata vani.

volim snijeg

Izolacija

Između operacija bili smo u karanteni. Bilo nam je važno da maleni bude zdrav i spreman za operaciju, iako smo s druge strane morali napraviti određene promjene. Blizance smo ispisali iz vrtića jer smo procijenili da bi bolesti koje bi donijeli doma, mogle malenoga dovesti u stanje koje smo željeli izbjeći. Iz istoga razloga nismo se družili puno s drugim ljudima, s djecom. U cijelom tom periodu prošli smo i viroze i prehlade, ali ništa od toga nije utjecalo na odgodu operacije ili na to da je maleni bio teže bolestan.

 „Skidanje“ sa sonde

Sonda za hranjenje je nešto što je u određenom periodu jako važno jer jedino tako dobiva hranu i lijekove. Dok smo bili u bolnici, razmišljanje da će doći vrijeme kada ćemo sondu za hranjenje trebati skinuti, bilo je negdje na kraju popisa prioriteta. Ali došlo je vrijeme kada je taj prioritet odjednom skočio na prvo mjesto. Upravo to bila mi je jedna od najtežih stvari doma – kako ga skinuti sa sonde? Više nismo bili u bolnici i nisam mogla pozvati medicinsku sestru da mi pomogne. Savjeti od liječnika koje smo dobili, bili su različiti. Imati našu pedijatricu, uvijek spremnu da nam pomogne, puno nam je značilo.

U prvoj godini života imao je sondu devet mjeseci. Sonda i jogurt

Plač i strah

Otprilike šest mjeseci nakon što smo se vratili doma sa zadnje operacije, prestao je reagirati strahom i bježanjem – i od poznatih i nepoznatih ljudi. Do tada tko god mu se „previše i prebrzo“ pokušao približiti ili mu nešto reći, završilo je s njegovim plakanjem. Danas, od njih četvero, on je najdruštveniji.

Spavanje u kolicima

Kolica su bila nešto u čemu je živio, jeo i spavao šest mjeseci. Čim smo ga spustili na krevet, počeo je jako plakati. Kao da su kolica bila njegov „siguran prostor“.

Pulsni oksimetar

Pulsni oksimetar je uređaj koji mjeri otkucaje srca i saturaciju (kisik u krvi). Uz njega smo mogli pratiti na dnevnoj bazi kolika mu je saturacija u prvim danima kada smo se vratili iz bolnice ili kada smo „skidali“ neke lijekove.

Bubnjarski prsti

Bubnjarski prsti ili drumm fingers – kada su jagodice više ispupčene prema van. Do toga dolazi uslijed niže saturacije.

Lijekovi

U bolnici, koliko mi znamo, najviše je imao 18 lijekova. Doma je najviše imao 9 lijekova, danas ima 1 lijek. Odlasci kod pedijatra po recepte, dogovaranje u ljekarni jer se tablete trebaju mrviti u prah da bi dobili točnu količinu u miligramima koju maleni treba dobiti, odlasci u bolnicu po tablete koje smo jedino tamo mogli dobiti, nošenje istih u ljekarnu. Nekoliko puta smo zaboravili da trebamo zvati u ljekarnu da nam pripreme lijekove, pa smo ih dobili u zadnji čas.

Doma smo imali tablicu s nazivima lijekova i terminima kada je koji trebao dobiti i s podsjetnicima u mobitelu koji su često zvonili. Ali unatoč velikoj količini lijekova koje je koristio i mojim mislima – da li će ostaviti nekakve posljedice na malenom – svi ti lijekovi pomagali su mu i danas pomažu da njegov organizam funkcionira.

Motorika i tablice – ne spada ni u jednu

S tri mjeseca se počeo okretati na bok i trbuh. S godinu dana je ponovno učio to isto okretanje. U periodu između toga je ležao ili u bolnici ili se doma nije mogao okretati zbog infekcije koju je imao. Sjeo je sam i stao na noge s 14 mjeseci. Prohodao je s 18 mjeseci. Mi smo rekli da ako prohoda do dvije godine biti će super. Pinceta hvat mu se razvio nakon godine i pol. Žlica je još uvijek nešto što više drži u jednoj ruci, dok istovremeno jede drugom rukom. Njegov razvoj je u nekim stvarima neminovno sporiji, ali tu je, napreduje.

Emocionalni roller coaster

U zabavnim parkovima postoji vožnja vlakom, roller coaster – vlak koji se brzo uspinje i spušta. I taj roller coaster najbolje opisuje količinu i intenzitet svih emocija koje su prisutne. Kao da istovremeno osjećam i radost i zahvalnost i zadovoljstvo i ponos i tugu i strah i ljutnju i nemoć…

Sada u ovom trenutku teško mi je vidjeti cijelu ovu situaciju na način da vidim što mi donosi, u kojem smjeru idem. Još uvijek sam poprilično puno u svemu ovome, u toj svakodnevnici u kojoj se susrećem s novim i iznenadnim situacijama. Ali vjerujem da s vremenom, kako se bude napravio taj jedan odmak, moći ću malo bolje vidjeti i razumjeti. Ali do tada treba proći i „preživjeti“ svaku novu vožnju. Ono što pomaže meni, da kroz sve to prođem malo lakše, je vjera.

Moj Bog zna svaku vožnju koju ću još morati proći, kako ću je proći i bez obzira kako će završiti, neće me ostaviti.

fokus kretanje

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *