Najsnažnija srca

Posted On 7. veljače 2025.

 

Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest o prirođenim srčanim greškama. Svakih pet minuta u svijetu je rođeno desetero djece s prirođenom srčanom greškom, 1.3 milijuna djece svake godine. Oni su 1 od 100.

Od 1938. godine kada je Robert Edward Gross izveo prvi zahvat otvorenog duktusa arteriozusa, kada je 1944. Clarence Crafoord izveo prvi učinkoviti popravak sužavanja velike srčane krvne žile, do Alfreda Blalocka i Helen Brooke Taussig koji su iste godine uspješno izveli operaciju na jednogodišnjem djetetu koje je imalo Tetralogiju Fallot, liječenje djece s prirođenim srčanim greškama postalo je stvarnost. Zahvaljujući razvoju medicine danas ima sve više kardiologa i kirurga koji su specijalizirani za pedijatrijsku kardiologiju. Svi oni svakodnevno pomažu da, od nekada smrtonosne dijagnoze, većina djece s prirođenom srčanom greškom danas žive u odrasloj dobi.

25% djece ima kompleksnu srčanu grešku i da bi preživjeli u prvoj godini života moraju proći kroz jednu ili više operacija na srcu koje je veličine oraha.

Svaka operacija ostavlja ožiljke.

Ožiljke koji pričaju priču o preživljavanju.

I dok čekaju svoju drugu operaciju, da alarmi prestanu alarmirati, da počnu samostalno disati, da se smanji količina lijekova koje dobivaju, da liječnici dođu s dobrim vijestima, dan kada će nakon mjeseci provedenih u bolnici krenuti kući…. Malena srca postaju snažnija.

Kroz vrijeme, neki od njih nemaju više plave usnice, disanje nije više ubrzano, kontrole u bolnici nisu više tako česte. Oni pišu svoja prva slova, voze bicikl, osvajaju medalje na natjecanjima, studiraju, odlaze na posao, u rukama drže svoje dijete…

Žive svoje živote na način na koji je prije sedamdeset godina bilo nemoguće. Ali to ne mogu sami. S jedne strane tu su ljudi koji s medicinske strane brinu za njihova malena i velika srca. S druge strane tu smo mi.

Razumijevanje, pomoć i podrška čine da njihova borba bude vidljiva dok se svakodnevno nose s izazovima. S izazovima koji ih vraćaju i guraju preko njihovih granica, koji izvlače ono najteže i najbolje iz njih i koji čine da ono najkrhkije u njima može podnijeti više nego što smo ikada mogli zamisliti.

Što bi osobe s prirođenim srčanim greškama željele da drugi znaju o njihovim srcima:

• Kada moje srce počne jako brzo kucati, moram stati. Kada moje srce počne sporije kucati opet se mogu igrati sa svojim prijateljima.
• Svaki dan, od kada sam se rodio, uzimam lijek. Lijek pomaže mom srcu da radi normalno.
• Ne volim baš ići na kontrole u bolnicu. I ne volim pikanje. Volim svog doktora i kada su i mama i tata sa mnom.
• Treba mi baterija (pacemaker) kako bih mogao držati korak sa svojim prijateljima.
• Moje srce ne radi uvijek dobro i zbog toga ne mogu raditi sve što želim. Ali mogu dati sve od sebe, bez obzira koliko maleno se to činilo.
• Nikad ne prestaje. Iako izgledamo kao da smo zdravi, naša srca uvijek naporno rade i nikad ne znamo kada će nam trebati još jedan lijek, zahvat ili operacija.
• Iako imam ožiljak od operacije srca on je moja amajlija koju ponosno nosim, jer pokazuje što sam prošla boreći se za svoj život.
• Željela bih da drugi ne donose zaključke zbog mog jednog dobrog dana. Prije njega bilo je nekoliko teških dana koje nisu vidjeli.
• Redovite kontrole i pregledi dio su mojeg života. To traži vrijeme, trud i ponekad je iscrpljujuće, ali je ključno za održavanje mojeg zdravstvenog stanja.
• Moja prirođena srčana greška me istovremeno gura naprijed i ograničava me. To je neizlječivo stanje s kojim živim i s kojim ću živjeti cijeli svoj život.
• Ispod moje odjeće su ožiljci. Zbog toga ne želim da drugi imaju istu razinu očekivanja kao što bi imali od osobe koja ih nema.
• Moje srce ima dobre i loše dane. Zahvalna sam na ljudima koji su uvijek tu, bez obzira na dane.
• Samo zato što se moji ožiljci ne vide, ne znači da ih nema. Teško je stalno pokušavati biti jak samo kako ljudi ne bi pomislili da se bojim za svoju budućnost.
• Važno je da moja okolina ima dovoljno informacija o tome što je prirođena srčana greška jer se tako smanjuju predrasude, a povećava se razumijevanje.
• Unatoč svakodnevnim izazovima mogu voditi aktivan i ispunjen život, uz određena prilagođavanja kojih se trebam pridržavati.
• Moje srce nije popravljeno, unatoč svim operacijama kroz koje sam prošao. Ali moje srce me je naučilo da uživam u malim stvarima i da cijenim vrijeme provedeno s obitelji i prijateljima.
• Moja srčana greška je dio onoga što sam danas, ali me ne definira. Ja sam puno više od toga. Ne dopuštam da me drži na mjestu.
• Mog srca ima pola, ali kuca kao cijelo!
• Život s prirođenom srčanom greškom nije jednostavan, ali je vrijedan življenja.

• 1 od 100 djece rođeno je sa srčanom greškom.
• Svakih pet minuta u svijetu je rođeno desetero djece s prirođenom srčanom greškom
• Postoji oko 40 srčanih grešaka. Njihov uzrok poznat je u 15% slučaja.
• 25% djece ima kompleksnu srčanu grešku i da bi preživjeli u prvoj godini života moraju proći kroz jednu ili više operacija.
• Srce rođenog djeteta veličine je oraha.
• Operacija nije lijek za prirođenu srčanu grešku.
• Simptomi prirođene srčane greške – plavi ili ljubičasti nokti i usnice, umor, ubrzano i nepravilno disanje i umaranje prilikom hranjenja.
• 85% – 90% djece koja su rođena sa srčanom greškom žive u odrasloj dobi. Više od polovine njih ima kompleksnu prirođenu srčanu grešku.

Izvor:

www.mayoclinic.org

conqueringchd.org