Od lopte do kreveta – spavanje

Posted On 17. rujna 2021.

Maleni je naše četvrto dijete. Rođen je sa srčanom greškom (HLHS). Kada je imao osam dana imao je svoju prvu operaciju. Kući je prvi puta došao kada je imao mjesec dana. U tih prvih mjesec dana koje smo proveli u bolnici poprilično je puno spavao, što zbog lijekova koji su ga držali u stanju spavanja, što zbog toga što je bio novorođenče koje i inače u prvim tjednima većinu dana spava. Dolazak kući nakon bolnice značio je za nas pronalazak rutine.

Noću smo ga budili zbog davanja lijekova i hranjenja putem sonde koje je trajalo po sat i pol, jer ako je dobivao više hrane u kratkom periodu bi povraćao. Bilo je potrebno vrijeme za uspostavljanjem bilo kakve rutine koja kada se i uspostavila često se urušavala zbog nenadanih situacija koje su se događale.

Kako smo se bližili trećem mjesecu maleni je počeo uspostavljati rutinu spavanja i tada je spavao u krevetiću. To je trajalo dva tjedna dok nismo otišli na drugu operaciju. Nakon toga više nije spavao u krevetiću kod kuće. Operacija je prošla prema planu i nadali smo se da ćemo biti kod kuće za desetak dana. Deset dana pretvorilo se u 110 dana bolnice zbog komplikacija uzrokovanih CMV virusom (kolaps pluća, reanimacija) i zbog teškog skidanja s lijekova i kisika.

Kući smo se vratili kada je imao sedam mjeseci. Pokušaj da uspostavimo bilo kakvu rutinu bio je neuspješan. Zbog dugotrajnog ležanja i nemogućnosti kretanja razvio je, kako su nam rekli liječnici – alergiju na bolnički krevetić. Ne samo da je pokušaj stavljanja u krevetić u budnom stanju rezultirao paničnim plačem, već se isti problem javljao i prilikom svakog presvlačenja i premotavanja kada bi ga spustili na krevet, prematalicu…

S vremenom je počeo prihvaćati kolica u kojima je živio, jeo i spavao narednih šest mjeseci. Djeca bi ga vozila iz prostorije u prostoriju, poluležeći položaj mu je odgovarao da bolje vidi što se događa oko njega jer nije bio u skroz ležećem položaju, a uspavao bi se tako što smo ga vozili uz obavezan prelazak preko svih pragova koji su kolica malo zatresla.

Nakon šest mjeseci spavanje u kolicima, u dobi od godinu i pol, mjesta u njima za spavanje više nije bilo. Pokušaj da ga stavimo u krevetić ili krevet rezultirao je onim istim paničnim plačem.

Kada smo išli kući nakon prve operacije rečeno nam je da je on dijete koje ne smije puno plakati jer je i na kratkotrajni plač počeo mijenjati boju u plavičastu. Saturacija kiska u krvi koju je imao bila je 75-80%. Kada je počeo mijenjati boju, nastojali samo da što prije obavimo što trebamo i da ga uzmemo da se smiri i da se njegova boja vrati u normalnu boju koju je tada imao. Ona prava ružičasta boja došla je tek kada je imao četiri godine.

Nakon druge operacije kada je bio u procesu skidanja s lijekova javljale su se apstinencijske krize. U bolnici su svakodnevno dolazili fizioterapeuti i primijetili smo da je mirniji kada smo sjedili i ljuljali se na lopti za pilates, a on nam je bio na rukama. Lopta je postala jedino što ga je moglo umiriti i uspavati, a da to nisu bili lijekovi. Kako su nam objasnili, to što smo ga držali njemu je davalo određenu sigurnost i osjećaj blizine koji mu je jako falio, a ljuljanje na lopti mu je davao osjećaj da se ipak malo pomiče i da osjeti kretanje nakon dugotrajnog ležanja.

Nakon onih šest mjeseci spavanja u kolicima, lopta je opet došla u prvi plan kada ga je trebalo umiriti ili uspavati kod kuće. Za uspavljivanje lopta je ostala narednih dvije i pol godine. Tijekom tog perioda pokušavali smo na različite načine ne bismo li ga uspjeli dobiti da spava u krevetu, ali što god smo pokušavali na kraju je rezultiralo onim istim paničnim plačem.

Uspavljivanje na lopti tijekom dana trajalo je otprilike pola sata. Noćno uspavljivanje trajalo je oko sat vremena. Nerijetko se dogodilo da bismo odgledali cijeli film koliko mu je trebalo dugo da zaspi. Cijeli taj period bio je u određenim trenucima težak jer se to svakodnevno ljuljanje i hopsanje na lopti počelo odražavati i na nas same. Bilo je dana kada stvarno više nismo mogli, niti psihički niti fizički, jer je maleni potajao sve veći i nespretniji za držanje.

U dobi od dvije godine, kroz period od godinu dana, imao je gotovo svakodnevne periode nespavanja tijekom noći. Probudio bi se oko jedan sat i bio je budan do četiri sata ujutro. Ili bi se probudio u tri sata i bio je budan do pet sati. Objašnjenje zašto se to događalo nismo otkrili ni dobili. To noćno nespavanje kompenzirao bi po danu, što je opet remetilo sve ostale rutine s drugom djecom i obaveze koje smo imali. Nismo ga mogli ostaviti da ne spava ili da ga budimo ranije jer je njegovo zdravstveno stanje bilo takvo da se to sve odražavalo na njemu.

U dobi od tri godine počeo je spavati tijekom cijele noći bez buđenja. Odjednom, bez ikakve promjene, novih stvari… Samo je počeo spavati cijelu noć. Nekoliko mjeseci nakon toga pokušali smo s težinskom dekom/prekrivačem kako bi brže zaspao. To su deke koje imaju svoju težinu ovisno o dobi djeteta i koje su se pokazale kao uspješna pomoć kod lakšeg i bržeg uspaljivanja i mirnijeg spavanja. Iako sam čula za jako dobre i uspješne rezultate, nama nije pomogla.

Nakon zadnje operacije kada je navršio četiri godine nadali smo se da će se i spavanje promijeniti. Zbog kolaterale, vene koja si je od bubrega do srca našla put i tako odvodila kisik na drugu stranu, njegova saturacija padala je i ispod 65%. Nije dopuštao da ga ostavljamo samoga, panično bi plakao, budio bi se tijekom noći i tražio je našu blizinu. Srećom bio je dovoljno velik da je mogao razumjeti neke stvari, reći i objasniti ih.

Nakon kateterizacije, kada mu se saturacija podignula na 96-97% prestao je spavati tijekom dana. Dva mjeseca nakon toga, loptu smo ostavili sa strane i počeo je spavati tako da smo legli s njim u naš krevet. Vrijeme dok nije zaspao trajalo bi onih istih 60 min što je opet uz druge obaveze i stvari koje je trebalo napraviti nerjetko dovodilo do moje frustriranosti koju sam nastojala prikriti, nekada neuspješno, jer je u protivnom opet reagirao onako kako nismo željeli da reagira. Svaki pokušaj da suprug ode s njim da zaspi završio bi tako da je prvi zaspao suprug, a on je ostao budan. – Budi tiho da ne probudiš tatu. – rekao bi mi tada.

Naša ostala djeca su u dobi od dvije, dvije i pol godine počela spavati u svojim krevetima uz našu kratkotrajnu prisutnost u sobi. U autu su svi spavali do četvrte godine. Maleni je zadnji puta u autu zaspao kada je imao 11 mjeseci. Nakon toga bez obzira na dio noći kada bismo krenulii ili na dužinu puta, bio je budan.

Ovoga ljeta, s navršenih šest godina, počeo je spavati sam u svom krevetu u sobi s bratom i sestrom. Prvu veče kada smo mu rekli da će spavati u svom krevetu, rasplakao se, ali vrlo kratko, bez paničnog plača. Razgovarali smo i objasnili mu da može doći kod nas u bilo koje vrijeme tijekom noći. Prihvatio je svoj vlastiti krevet, lampicu i policu na koje je poslagao svoje knjige.

U proteklih dva mjeseca nekada dođe do nas tijekom noći, a nekada i prespava cijelu noć u svom krevetu. Vrijeme potrebno da zaspi nije se promijenilo s novim okolnostima, ali njemu je zanimljivije jer sada međusobno pričaju, smiju se, pregovaraju… Nakon što se svi primire treba mu 10-15 min da zaspi. U tih 15 min, ili suprug ili ja, dolazimo  nekoliko puta do njega. Sjednemo kratko, on osjeti našu blizinu i dodir i dok ga dođemo opet provjeriti uglavnom već spava.

Tijekom četiri godine lopta je zajedno s pumpom bila naša standardna oprema gdje god smo išli. Dogodilo nam se da smo jednom zaboravili ponjeti loptu, pa smo imali brzinsku potragu koju smo do večeri uspješno riješili posudivši je na nekoliko dana. Ono što smo naučili o loptama je da nisu sve jednako kvalitetne i čvrste i da uvijek trebamo imati još jednu u rezervi. Dva puta se dogodilo da nam je lopta puknula. Jednom je suprug zajedno s malenim završio na podu, srećom bez velikih posljedica. Zadnjih godinu dana imali smo loptu koja prilikom pucanja ne pukne jako i naglo, već pucanje ide postepeno i polako tako da se stigne od reagirati na vrijeme.

Ovo je naše iskustvo. Nismo uvijek dobro odreagirali, ali u okolnostima u kojima smo bili donosili smo odluke koje su nam se činile najboljima. Za nas je period od lopte do vlastitog kreveta trajao šest godina. Iako je bilo puno napornih perioda, ono što je iznova izvlačilo zahvalnost bili su trenuci u kojima smo ga vidjeli kako bezbrižno spava doma – bez obzira na čijim rukama, kojem krevetu ili lopti.