1 od 100
Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca i odrasli koji žive s prirođenom srčanom greškom. 1 od 100. Naizgled oni su tipična djeca, sve dok ih ne okrenemo iznutra. Njihova srca rade na način na koji je prije bilo nezamislivo da rade. Unatoč tome što su neki dijelovi zamijenjeni, spojeni, uski ili neki nedostaju jer se nisu ni razvili, oni su tu. Prkose pravilima i statistikama dok uče voziti bicikl, dok sjede u školskim klupama i dok pišu svoj prvi životopis.
Djeca rođena sa srčanom greškom dolaze na svijet ulazeći u borbu. Jedno od četvero djece rođeno je s kompleksnom srčanom greškom i tijekom prvih nekoliko dana ili godine života moraju proći kroz operaciju na otvorenom srcu kako bi preživjeli. Od najranijih dana dolaze poteškoće s disanjem, slabije dobivanje na težini, loša cirkulacija, brzo umaranje i cijanoza – stanje kada je razina kisika smanjena zbog čega imaju plave usnice i nokte. Ne postoji lijek za prirođenu srčanu grešku. Uzrok nastanka poznat je u 15% slučajeva.
Život sa srčanom greškom znači živjeti na posuđenom vremenu…
Život u kojem se borimo za svaki mililitar, gram, sekundu, udisaj…
Onaj u kojem još nismo ni imali pravu priliku privinuti čvrsto uza sebe, a već trebamo pustiti.
Život u kojem dani postaju mjeseci, a mjeseci postaju vrijeme koje po svim očekivanjima nismo trebali imati.
Vrijeme koje prolazi kroz hodnike koji pričaju priču o preživljavanju, boli, gubitku i zahvalnosti.
Priču koja se ispisuje dok sjedimo satima uz krevetić jer ne želimo propustiti prvo buđenje nakon tjedana u kojima ga nije bilo.
I onu u kojoj se vraćamo kući preskakujući cjevčice za kisik dok u rukama držimo sondu za hranjenje pitajući se hoćemo li je ikada maknuti.
Život sa srčanom greškom znači živjeti na čekanju satima i mjesecima naizgled živeći uobičajeni život dok se istovremeno borimo sa sustavom, s liječnicima, s ljudima oko nas…
Sa samima sobom.
Borba u kojoj skupljamo mrvice sjećanja zbog onih koji nisu više tu…
Onih za koje se pitamo kako bi danas izgledali…
Što bi voljeli…
Onih čiji osmijeh nedostaje i onih koji su ga tek trebali početi pokazivati…
Onih zbog kojih se danas nastavljamo boriti…
Život u kojem istovremeno prolazimo kroz naše najbolje i najteže trenutke.
U kojem će određeni strah i briga biti prisutni i kada prođemo sve operacije i sutrašnji dan i dan poslije njega.
I onda kada počnemo živjeti novu svakodnevicu.
Onu u kojoj držimo prazan tanjur dok čujemo riječi – Sve sam pojeo…
U kojoj se odlazak na spavanje odgađa s – Još samo jedna priča…
I u kojoj čujemo – Kad ćemo se ić’ grudat? – iako su prve pahuljice snijega tek počele padati.
Život sa srčanom greškom je život koji na neobičan način dodjeljuje medalju za hrabrost iscrtavajući je na dječjim prsima.
Onaj koji nas uči da su čuda moguća i da se događaju.
Onaj koji nam pokazuje kako je dovoljno samo dignuti ruke u zrak i reći – Ne mogu više sam…
I koji nas vraća na početak.
Tamo gdje je dovoljno sasvim malo da vidimo koliko zapravo imamo puno.
Život koji je naš i koji živimo najbolje što možemo.
Boreći se i ne odustajući zbog onih koji to svakodnevno rade.
Onih koji se ne prestaju smijati, koji ne prestaju sanjati…
I onih koji su dio nas koji nikada nećemo izgubiti.
1 od 100.
Dirljivo i životno opisano – kako je bilo i jest!