27 godina života s Tetralogijom Fallot

Prije 27 godina na svijet je došla jedna malena djevojčica koju najviše pamtim po rumenim obrazima. Danas je ona odrasla mlada žena koja živi jedan normalan život unatoč prirođenoj srčanoj grešci koju ima. Tetralogija Fallot je četverostruka srčana greška koju čine veliki defekt pregrade klijetki, nenormalan smještaj aorte koji omogućava ulazak krvi siromašne kisikom iz desne klijetke u aortu, suženje izlaznog dijela desne klijetke i zadebljanje stjenke desne klijetke.

Dojenčad i mala djeca s Tetralogijom Fallot često su plavi, cijanotični. Razlog je taj što se krv siromašna kisikom pumpa u tijelo kroz rupu u zidu između desne i lijeve klijetke, umjesto da se pumpa u pluća. Tetralogija Fallot liječi se kirurški, a uzrok nastanka kod većine djece nepoznat je. www.heart.org

Kako je bilo živjeti s Tetralogijom u djetinjstvu, a kako je danas pitala sam osobu koja mi to najbolje može ispričati. Moja najmlađa sestra, ona ista djevojčica koju pamtim po rumenim obrazima.

Zovem se Silvia i rođena sam 1993. godine. Prvu operaciju srca imala sam s osam mjeseci života. Moje stanje prije nje bilo je jako teško i neizvjesno. Kroz priče moje mame znam da sam nakon rođenja ostala neko vrijeme u bolnici. Nakon što sam došla kući, pa do prve operacije, često sam išla na hitnu i u bolnicu zbog problema s disanjem i izražene cijanoze. U nekim od tih stanja sam povremeno prestajala i disati. Bila je to svakodnevna borba koja je u trenutku mogla završiti sasvim drugačije.

Brigu o meni vodila je dr. Zdravka Gjergja kojoj sam i danas jako zahvalna jer je dala sve od sebe kako bi mi pomogla. Tada je na Rebro dolazio dr. William Novick koji je zajedno s liječnicima odlučio da me pošalju u Ameriku na operaciju. Dobila sam priliku otići u Memphis što je u to vrijeme dobilo tek manji broj djece iz Hrvatske. Uspješnost izvođenja ovakve operacije tada nije bila tako velika kao što je danas, zbog čega je neizvjesnost bila jako velika.

Dva tjedna nakon operacije bili smo otpušteni iz bolnice. Putovali smo putničkim avionom. Za vrijeme leta mama mi je davala određene doze sedativa tako da sam cijeli let uglavnom prespavala. Vratili smo se na Rebro kako bi napravili kontrolu i nakon toga smo bili otpušteni na kućnu njegu.

Iz djetinjstva najviše pamtim drugu operaciju koju je napravio dr. Vittorio Vanini u Italiji (Massa), u dobi od četiri godine. Sjećam se vremena provedenog u bolnici, skraćivanja vremena u bolničkoj igraonici i druženja s ostalom djecom. Posebno se sjećam drage obitelji kod koje smo bili smješteni. Vremena poslije operacije se baš i ne sjećam, osim da sam slabo mogla jesti iako su mi nudili razna jela koja sam inače voljela. S vremenom moje je tijelo bilo sve snažnije. Nakon mjesec dana boravka u bolnici vratili smo se kući. Uz redovite kontrole na Rebru, godinu dana nakon operacije bili smo na pregledu u Italiji gdje su mi napravili kateterizaciju kako bi mi proširili krvne žile.

Period koji je uslijedio bio je poprilično miran i bez većih zdravstvenih problema. Jedino što me podsjećalo na moje bolesno srce bilo je umaranje prilikom težeg fizičkog napora zbog čega sam bila djelomično oslobođena tjelesnog u školi.

Tijekom ljeta 2015. počela sam osjećati određene promjene vezano uz svoje zdravstveno stanje. Najviše su mi smetale vrućine i hodanje duže od 10 minuta tijekom kojeg sam gubila dah i osjećala pojačani umor. Na kontroli je utvrđeno da trebam zamjenu srčanog zaliska. Nakon obavljene magnetne rezonance i nekoliko mjeseci priprema, u proljeće 2016. uslijedila je dosad zadnja operacija koja je prošla vrlo dobro. Zbog temperature koja je bila uzrokovana bakterijom, oporavak u bolnici bio je kompliciraniji i duži. Nakon što sam bila otpuštena iz bolnice provela sam oko tri tjedna u toplicama na rehabilitaciji.

Sada živim normalnim životom, bez velikih poteškoća svjesna da sam dobila novu priliku za život. Život, koliko god nije bio lagan, vrijedan je življenja i zahvalna sam na njemu.

Tetralogija Fallot, trudnoća i jedan maleni Luka

Komentar