Godina dana poslije Fontana

Posted On 24. svibnja 2020.

Prije godinu dana sve što se događalo kretalo se u jednom smjeru. U onom u kojem smo svjesno išli, znajući što nas čeka, a istovremeno nesvjesni što to stvarno donosi sa sobom. Došlo je vrijeme kada više nije bio još samo jedan dan, još samo jedan sat… Došlo je vrijeme kada je trebalo pustiti ono najdragocjenije… Stotinu misli i pitanja tutnjalo je tražeći odgovore, dok je svako od njih završavalo isto. Što ako ga ne dobijemo nazad?

Dobili smo ga. Ne znam zašto smo mi dobili tu priliku, dok netko drugi nije. Još uvijek se borim s tim mislima svaki puta kada čujem da jedno maleno biće više nije ovdje ili kada pročitam kako je to živjeti poslije…

Za nekoliko tjedana bit će godina dana poslije Fontan operacije. Oporavak je bio brz i trinaesti dan nakon operacije bili smo doma. Pred nama je naizgled bio mirniji period nakon četiri godine neizvjesnosti i čekanja. Ali umjesto toga, nastavili smo u istom tempu. Saturacija kisika u krvi kod malenog bila je sve niža. Trebala je biti iznad 90%, a padala je do 60%. Kolateralna vena je od bubrega pronašla put do srca i odvodila je krv na drugu stranu. Pred nama je bilo još jedno puštanje…

Dolazak jeseni sa sobom je istovremeno donio oporavak od posljednjih mjeseci i otvorio je sezonu prehlada i gripe. Prošli smo taj period s minimalnim odlascima pedijatru. Pred nama je bilo proljeće kojem smo se veselili jer je značilo da za nas prestaje karantena koja je trajala od jeseni 2018. Ali proljeće je sa sobom donijelo neke druge stvari koje su nas primorale da ona ista karantena za nas nije završila.

Maleni je dijete koje je naizgled sasvim tipično dijete, koje vozi bicikl, trči, skače. Ta tipičnost nestaje iz prvog plana kada treba donijeti određenu odluku. U tom trenutku kao da prvo njegovo tijelo izokrenemo izvana prema unutra. Tada je vidljivo sve ono što se nalazi ispod njegove odjeće što neminovno utječe na odluke koju donosimo. Ne donosimo uvijek dobre odluke. Nekada su one previše zaštitničke, a nekada naša ostala djeca zbog toga trebaju svoje želje i potrebe staviti na drugo ili treće mjesto. I to nije jednostavno za nikoga.

Nakon druge operacije, CMV virus je doveo do upale pluća i reanimacije. Taj isti virus trenutno miruje, ali u bilo kojem trenutku kada njegov imunitet bude slabiji može se ponovno aktivirati. Svaka sezone prehlada i gripe, kao i okolnosti oko trenutne pandemije, nas dovode do povećane brige i opreza. Ono što pokušavamo je da ne dopustimo da nas CMV virus i takve slične stvari definiraju. Ali unatoč svim našim nastojanjima one neminovno utječu na našu svakodnevicu u manjoj ili većoj mjeri.

Godina je dana poslije Fontan operacije. Saturacija kisika je u prosjeku 96-97%. Zbog visokog rizika od nastanka tromba do daljnjega provjeravamo vrijednosti INR-a putem CoaguChek aparatića i trakica. U normalnim okolnostima mjerimo ga dva puta mjesečno. Češća mjerenja bila su u situacijama kada su vrijednosti bile iznad ili ispod onih u kojima bi trebao biti – od 2,5 do 3,5. Ono što je najviše utjecalo na visoka odstupanja bio je paracetamol, iako je bilo i nekoliko odstupanja koja nismo uspjeli povezati zašto je došlo do njih.

Maleni je trenutno u brojkama i slovima i igranju škole i posla od doma. Prije nekoliko dana pronašla sam ga u zatvorenoj sobi kako sjedi s mobitelom u ruci za kompjuterom. Tiho mi je rekao – Imam sastanak sa šeficom i kolegicom. – Rukom mi je pokazao da odem van dok je on dalje govorio – Da, da…. Zatvorila sam vrata ostavljajući ga da na miru završi sastanak.

Auti su i dalje nešto što zaustavlja vrijeme i što čini da ne čuje – idemo doma. Biti u autu znači da se u desetak sekundi ispremiješaju sve stanice na radiju i upale se stvari koje poslije iziskuju vrijeme kako bi se vratile u prvotno stanje. Nerijetko nam se dogodilo da susjedi javljaju kako su nam ostala upaljena svjetla, četiri žmigavca ili spušteni prozori ili da krećemo s poluotvorenom haubom.

Na zadnjoj kontroli kod kardiologa bilo je sve u redu i pred nama je jednodnevna bolnica u kojoj će se napraviti sve potrebne pretrage i tada bi trebao dobiti holter na 24 sata. Liječnik nam je tada rekao – S medicinske strane napravili smo sve što smo mogli. Koliko će njegovo srce moći funkcionirati na ovaj način, nitko ne može reći i to je nešto čega moramo biti svjesni. Ali ohrabruje činjenica da među nama danas žive odrasli ljudi koji su prije puno godina bili malena djeca koja su prolazila iste ove stvari u kojima smo trenutno mi.

U proteklih nekoliko godina često puta sam naišla na rečenicu – Ne bih ništa mijenjao… – koja je bila izrečena od strane roditelja koji su prije nas prolazili istim putem kojim smo išli i mi. Nisam nikako mogla razumjeti kako to netko može reći unatoč svim onim gotovo preteškim trenucima kroz koje je trebalo proći, svim pitanjima i rečenicama za koje sam mislila da ih nikada neću morati postaviti i čuti i trenucima kada je sve stalo… Tada nisam mogla razumjeti.

Danas razumijem.

Ponekad kada se smije, kada istražuje svijet… Pogledam iza sebe i sjetim se svih onih liječničkih pregleda, dijagnoza, terapija, prihvaćanja, neprospavanih noći, borbi, lijekova, snage, operacija, suza, smijeha, prvih koraka … I vidim do kuda smo stigli.