Moj brat ima pola srca

Posted On 1. veljače 2020.

Veljača je mjesec u kojem se podiže svijest da među nama žive djeca koja su rođena sa srčanom greškom. 1 od 100. Iako naizgled izgledaju kao tipična djeca, ispod njihove odjeće su ožiljci koji pričaju priču o preživljavanju. Zbog svega što su prošli, oni su naši veliki borci. Ali među nama žive i njihova braća i sestre čiji su se životi promijenili, ostavljajući ih u okolnostima koje nisu mogli uvijek razumjeti, s pitanjima na koja nisu imala odgovore.

Kada dijete ima kompleksno zdravstveno stanje svi članovi obitelji su zahvaćeni – od roditelja, braće i sestra do baka i djedova i ostalih bliskih osoba. U svemu tome braća i sestre najčešće se nalaze po strani, jer je u određenim periodima sav fokus stavljen na malenog brata ili sestru. Svako dijete će na novonastalu situaciju reagirati na svoj način. Neki će se u određenim trenucima truditi biti još bolji kako bi olakšali i pomogli roditeljima, drugi puta će se povući u sebe, a neki će svojim ponašanjem pokazati ljutnju i otpor. Ono što je zajedničko svima njima je da će biti zbunjeni i uplašeni pitajući se da li su oni ti koji su napravili nešto da brat ili sestra mora biti u bolnicu ili nešto zbog čega mame nema kod kuće?

Kada se maleni rodio najstariji je završavao drugi razred, a blizanci su mjesec dana nakon toga navršili pet godina.

U prvoj godini maleni je proveo šest mjeseci u bolnici. Najduži period trajao je tri i pol mjeseca. Za ostalu djecu bila sam tada vikend mama. Ostalih šest mjeseci iako  sam bila doma, bilo je vrijeme u kojem smo konstantno bili u nečemu zbog čega je sav fokus bio usmjeren na malenog. U svemu tome vidjela sam i čula svoju djecu, ali puno puta nisam mogla odreagirati i odgovoriti na njihove potrebe. To je dovodilo do toga da sam bila razdijeljena između njih, malenog i same sebe gdje slika mene kao mame nije bila baš dobra. Danas znam da je to bilo vrijeme koje smo svi skupa trebali preživjeti i u kojem je svatko od nas napravio najbolje što je mogao i znao.

Odgovoriti na pitanja – Ponekad je bilo teško skupiti svoje vlastite misli, a tek odgovoriti na dječja pitanja koja su onako iskreno često pogađala baš tamo, gdje mi kao roditelji nismo željeli biti niti razmišljati o njima. Ali bilo je potrebno za sve nas da čujemo ta pitanja i da odgovorimo na način na koji su oni mogli razumjeti.

Biti iskren – Razdvajanje i odlasci bili su teški. Za mene je najteži odlazak bio prije Fontan operacije. Misao koja mi je prolazila tada bila je – Hoćemo li ih opet imati sve na jednom mjestu? Imamo ih, uspjeli smo opet skupiti našu malu ekipu. Ali tada kao i kod svakog odlaska znali smo da trebamo biti iskreni o tome gdje tko od nas ide i zašto, jer su tako i oni mogli smjestiti sami sebe u situaciju u kojoj smo bili.

Tražiti i prihvatiti pomoć – Ako ja ne brinem za sebe, ne mogu dobro brinuti niti za drugoga. To što će netko drugi odvesti djecu na trening, oslobodit će meni vrijeme da malo stanem i odmorim i samim time će se smanjiti pritisak na sve nas. Djeca to neće osjetiti kao gubitak, već će dobit malo smireniju i opušteniju mamu.

Uključiti ih – Bilo je trenutaka kada sam se bojala što i kako napraviti i kada sam se osjećala kao da mi je maleni prvo dijete, a ne četvrto. Prvu večer kada smo došli doma nakon prve operacije, stariji je pitao može li mu on dati mlijeko na sondu za hranjenje? Prva pomisao bila je – Ne, samo ga ne dirajte… Ujutro smo još bili u bolnici, okruženi medicinskim osobljem koje je bilo tu u svakom trenutku kada se nešto događalo, kada smo imali pitanje, kada nam je trebala pomoć. Tu večer, unatoč mojem strahu, znala sam da je nužno objasniti im i uključiti ih što prije. Dok je najstariji davao mlijeko na sondu kroz špricu, blizanci su ga češljali, dodirivali i ispitivali su kako ima tako male ruke i noge.

Provesti vrijeme zajedno – Maleni je u određenim periodima zahtijevao više ili gotovo sve moje vrijeme. Cijela obitelj zbog toga se morala posložiti i prilagoditi, a to je dovodilo do toga da je među odnosima bilo puno napetosti. U svemu tome naša djeca bila su tu, pitajući se gdje je njihova mama? Svjesna sam da bez obzira koliko sam željela i pokušavala, tada nisam mogla napraviti puno više od onoga što jesam.

Ono što sam naučila i još uvijek učim je da nije važna količina vremena kojeg provedemo zajedno već njegova kvaliteta. Da će doći vrijeme kada će ona napetost biti manja i kada će svako dijete opet imati više mamu samo za sebe. Samo biti u tome, moći objasniti, prihvatiti… Bilo je teško i meni, a njima još i više.

Naša djeca su samo djeca kojoj je potrebno da znaju i da osjećaju da smo tu za njih i da je dio njihova života, unatoč svim promjenama koje su se dogodile, ostao isti. Onaj drugi dio koji je sa sobom donio promjene pokazao mi je koliko su hrabri i koliko toga mogu napraviti i podnijeti. Naučili su kako davati mlijeko na sondu, kako biti podrška prilikom vađenja krvi, kako izmjeriti saturaciju kisika, što znači biti pored nekoga tko se ne osjeća dobro i koliko možemo biti zahvalni što smo zajedno i što imamo jedni druge. Zbog toga su oni, kao i maleni, naši veliki borci.

Prije dvije godine pitala sam najstarije dijete – Kako je to imati brata s pola srca? Odgovorio je – Lijepo, dobro, teško i naporno, ali ne bih ga nikada mijenjao.