Mama, ja sam isti

Posted On 8. rujna 2019.

Maleni ima saturaciju kisika u krvi 95-96%. Nakon četiri godine normalno diše, trči, hoda uz stepenice, skakuće, vozi formulu, nije uspuhan, normalno diše tijekom spavanja i ne govori – Ne mogu više ja, uzmi mene. U zadnjih nekoliko dana dogodila se toliko velika promjena da jedan dio mene još uvijek ne vjeruje da je stvarno tako, ali onaj drugi dio je toliko sretan i uzbuđen jer stvarno je tako. Posebno je lijepo vidjeti njegovu promjenu boje na usnicama, noktima, koži i čuti njega kako kaže dok gleda druge oko sebe – Mama, ja sam isti.

Nakon Fontan operacije vratili smo se kući i saturacija kisika bila je oko 80%. Nekoliko tjedana kasnije na kontroli kardiolog mu je izmjerio saturaciju kisika koja je bila jako niska, od 62-71%. Odmah je posumnjao na koleteralu i dao nam je raniji termin kateterizacije jer je rekao – Ne možemo čekati. Novi termin dobili smo početkom devetog mjeseca i do tada smo mu svakodnevno mjerili saturaciju doma. U prosjeku je bila od 65-75%, a trebala je biti između 80-85%.

Čitala sam o iskustvima drugih ljudi i tražila sam kolika je bila razina saturacije kod djece koja su imala fenestracijsku rupicu. Ono što sam pronašla je da je najniža bila oko 75%, ali niti u jednom slučaju nije bila ispod 70%.

Pet dana prije prijema u bolnicu prestali smo s kolagulacijskom terapijom. U naredna dva dana maleni je dobio dvije injekcije heparina u trbušnu stjenku.

Kardiolog je rekao da će kateterizacija trajati dva do tri sata. Trajala je četiri sata. Zadnjih sat vremena dok nije završila, puno toga mi je prolazilo kroz misli… Vraćala sam se unazad na neke prošle dane kada je trebalo čekali, kada je neizvjesnost bila jednako velika i kada je svako pitanje u mojoj glavi počinjalo sa – Što ako…

Javio se kardiolog i rekao je kako je sve u redu i kako mu je ovo bila jedna od najtežih kateterizacija koju je napravio. Fenestracijsku rupicu, koja je bila napravljena tijekom Fontana, je uspješno zatvorio, kao i jednu velika kolateralnu žilu koju je pronašao. Kolaterala je od bubrega pronašla put uzduž šuplje vene i došla je do srca. S obzirom da je bila na jako nepristupačnom mjestu, jedva je uspio doći do nje. Kasnije nam je drugi liječnik rekao kako je njegov kolega napravio čudesan posao i objasnio nam je kako je išao okolo srca, kroz fenestracijsku rupicu, ispod, preko… Dok žilu nije uspio zatvoriti. Kada su bile zatvoren i kolaterala i rupica saturacija se podignula na 96% – 20 do 30% više nego je bila prije. Da se prvo zatvorila fenestracijska rupica, koja je bila jedini način da se pronađe kolaterala i dođe do nje, saturacija bi kod malenog i dalje bila niska i jedino što bi se moglo napraviti je još jedna operacija.

Dva dana nakon kateterizacije bili smo otpušteni doma. Maleni je opet dobio dvije injekcije heparina i počeli smo ponovno s koagulacijskom terapijom i mjerenjem INR-a (protrombinsko vrijeme zgrušavanja krvi) preko kapljice krvi iz prsta i aparatića s trakicama koji ga mjeri. Nakon trećeg dana  INR se uspostavio i ponovno smo bili na istim vrijednostima kao i prije kateterizacije.

Dan prije zahvata, kardiolog nam je pokazao kako izgleda kišobrančić s kojim se zatvara rupica. Na vrlo sličan način je zatvorena i kolaterala. Kišobrančić je zapravo mrežica s jedne strane, zatim je malena cjevčica i s druge strane je ista takva mrežica. Nakon što kišobrančić izađe iz katetera, otvara se – zato se i zove kišobrančić. Kada se postavi, kroz njega još neko vrijeme prolazi krv, ali se s vremenom krv zgrušava i prima na njega i na taj način se zatvara sami protok krvi. S vremenom vlastito tkivo obraste kišobrančić i rupica je tada u potpunosti zatvorena. Kišobrančić je od materijala koje ne smeta za snimanje, magnetnu rezonancu, ne zvoni na aerodromu…

Tri mjeseca nakon kateterizacije provjerava se kakvo je stanje i ako je sve u redu odlučuje se da li će se dijete prebaciti na aspirin ili ne. Maleni ima trombofiliju, visoki rizik od nastanka tromba i zbog toga će cijeli život biti na antikoalgulanskoj terapiji i neće moći biti prebačen na aspirin. Ono što nam je liječnik rekao je da će kroz godinu, dvije vjerojatno izaći novi lijek koji će se moći uzimati jer je to lijek koji ima široku potrošnju i zbog toga se puno brže razvijaju novi, bolji lijekovi.

Zadnjih nekoliko mjeseci, iako se naizgled sve činilo u redu, jer prošli smo operaciju nakon koje se maleni brzo opravio, nešto je u meni govorilo da nije onako kako bi trebalo biti. U cijelom tom periodu susreli smo se s ljudima koji su me uvjeravali da je sve u redu, s onima koji nisu shvaćali hitnost situacije i koji su dodatno komplicirali oko najmanjih stvari. To su situacije u kojima je dovoljno samo brinuti jer nešto nije u redu s mojim djetetom i tada borba s ljudima oko mene i sustavom ne pomaže, već čini da sve skupa postane samo teže. To je dovodilo do toga da je onaj umor i fizički i psihički bio ogroman.

Istovremeno se bližio početak škole, još jednom su ostala djeca s koferom trebala otići na jednu, a mi na drugu stranu… Nismo znali što je uzrok niske saturacije… Što će se dogoditi… Koliko nas neće biti… Hoće li se uspjeti riješiti sve kateterizacijom… Onaj isti strah bio je ponovno na samoj površini mene…

U svemu tome bili su dragocjeni trenuci kada sam znala da se mogu osloniti na onoga koji zna svaki djelić naših života i na ljude koji su bili oko nas i koji su pomagali na različite načine. Jedino tako, bez obzira koliko teška bila situacija u kojoj jesmo, postaje ipak lakša.

Mama, ja sam isti – je rečenica koja sa sobom nosi ogromnu zahvalnost, jer došli smo do onog mirnijeg dijela naših života kojega sam toliko priželjkivala. Onog dijela u kojem jedan maleni dječak živi svoj život u punini, iako ima samo pola srca.

Prije i nakon kateterizacije.