Glenn operacija – 110 dana bolnice

Posted On 23. srpnja 2019.

Nedavno me je jedna osoba pitala što nam se događalo nakon Glenna, da li to imam napisano? Napisani su neki trenuci, ali cijela priča do sada nije. Bio je to dug period koji je donosio i one lijepe i teške trenutke. Svjesno sam tada zaustavljala svoje misli jer sam se bojala razmišljati o danima koji su bili ispred nas. Tada se sve činilo tako krhko i nesigurno.

Krajem rujna, maleni je navršio tri i pol mjeseca. Napravljena je Glenn operacija koja je prošla bez problema. Treći dan su mu skinuli drenove i prebacili su ga na odjel kardiologije. Bio je ponedjeljak, tjedan dana nakon operacije. Maleni je bio dosta plačljiv, nije želio jesti, nije spavao, cendrao je, na trenutke saturacija kisika u krvi je bila niža. Ljudi oko mene su me nekako uvjerili da je to sve posljedica onoga što se događalo i same okoline u kojoj smo bili. U noćnu smjenu došla je medicinska sestra kojoj sam ispričala kako je protekao dan i da mislim da ga nešto muči. Rekla je da će pripaziti više na njega. U jednom trenutku samo je počeo jako plakati. Sestra je bila s nama i rekla je da je to paničan plač, kao da ne može doći do zraka. Nazvala je liječnika i dogovorili su da mu daju nešto da se umiri i zaspi.

Tijekom noći saturacija kisika u krvi je počela sve više padati i morali su ga preseliti na intenzivnu – uspavali su ga, intubirali, spojili na puno toga… U mojim mislima bilo je kako za nekoliko dana idemo kući… Sve što se tada događalo, samo nas je sve više udaljavalo od toga. Krivila sam samu sebe jer sam trebala drugačije postupiti… Da sam možda prije odreagirala… Možda tada ne bi bio u tom stanju…

Napravljena je kateterizacija s kojom nisu puno postigli jer su njegove plućne arterije bile toliko malene da kateter nije mogao proći kroz njih. Daljnje pretrage su pokazale da maleni ima upalu pluća. Uzrok upale bio je nepoznat. Cijela ta situacija u kojoj je bio dovela je do toga da smo za idući tjedan dobili datum reoperacije, kada su ga s Glenna trebali vratiti na Norwooda. Glavni kardiokirurg se s time nikako nije mogao složiti – Toliko smo Glenn operacija napravili i nikada nismo vraćali na Norwooda, mora biti nešto drugo.

Bio je petak i malenog su s dječje intenzivne preselili na veliku intenzivnu. Trebalo im je mjesto za drugo dijete, a i s obzirom na sve što se događalo i da je dolazio vikend rekli su nam da je bolje da bude na toj intenzivnoj jer je tijekom vikenda više osoblja tamo i moći će biti pod boljim nadzorom. U nedjelju ujutro bio je prvi dan kada su nam rekli da je stabilno. Suprug je s djecom krenuo doma.

Poslijepodne sam otišla kod malenog. Na ulazu rekli su mi da pričekam. Kada na intenzivnoj kažu da treba pričekati, znači da se nešto događa. Došla je sestra i rekla je da imaju hitnu situaciju. Pitala sam da li s Filipom? Rekla je da. U tom trenutku došao je liječnik. Vidjela sam da mi govori nešto, ali nisam ga mogla čuti. Nakon nekoliko trenutaka pitala sam ga da li mi može ponovno reći što se dogodilo? To je stanje koje jako teško prežive i djeca s cijelim srcem. Još uvijek ne znamo da li je prvo srce stalo ili su prvo otkazala pluća…

Nakon sat i pol došla je sestra i rekla je da su liječnici radili i radili i da su ga uspjeli stabilizirati. Kada sam ga vidjela… Bio je kao da je izašao iz boksačkog meča. Natečen, deformiranog lica, istovremeno plav, ljubičast, crven… Željela sam ga dodirnuti, ali nisam mogla pomaknuti ruku. Rekla sam da moram otići van, bilo mi je mučno, raspadala sam se, htjela sam pobjeći sama od sebe… Htjela sam da i mene netko uspava i probudi kada sve bude gotovo.

Nakon nekoliko dana saznali smo da je uzrok upale pluća citomegalovirus (CMV) zbog kojega je došlo do upale, otkazivanja pluća i tada je stalo srce na deset minuta. Oporavak je bio dug. Rekli su da će u bolnici morati ostati tjednima, mjesecima. Smrznula sam se kada sam to čula. Tjednima nije bilo promjena, pomaka, više nije bilo potrebno ništa pitati, reći… U periodu od 21 dan bio je konstantno uspavan… Nekoliko puta pokušavali su ga ekstubirati… Zbog malenih plućnih arterija nisu ga mogli skinuti s kisika… Dobivao je dušikov oksid i lijekove koji su pomagali da arterije budu proširene… Trebali smo čekati da one narastu dovoljno da može samostalno disati.

Dugo je bio na metadonu. Prozvali su ga little junky – mali ovisnik. Rekli su kako jako mali postotak djece ne odreagira na uobičajeno skidanje lijekova. Bio je na dozi od 2,5 mg. Trebalo je doći do nule. Imao je krize. Skidali su ga polako za 0,1 mg. Danima je bio na istoj dozi. Kada su smanjivali dozu, nekada su uspjeli iz prve, a nekada su ga morali vratiti na veću dozu od prethodne na kojoj je bio mirniji. U suprotnom je puno plakao i bio u velikom stresu… Ono što je bilo normalno da napravim kada dijete plače, ja nisam mogla napraviti, nisam ga mogla uzeti…

Na intenzivnoj je bio dva i pol mjeseca. Početkom prosinca preselili su ga na odjel kardiologije. Kako se metadon sve više smanjivao, sve više je bilo budnih perioda kada ga nisu morali dodatno smirivati drugim lijekovima, kada se na trenutke igrao, smijao, pokušavao se okrenuti. Neslužbeno je imao dijagnozu alergije na bolnički krevetić zbog dugotrajnog ležanja s nemogućnošću kretanja i zbog toga je uglavnom odbijao ili povraćao hranu koju je dobivao putem sonde. Mjesec dana kasnije, s njegovih navršenih sedam mjeseci, rekli su – idete kući.

CMV virus

Dijete se može zaraziti CMV virusom preko majke ako je ona zaražena tijekom trudnoće, za vrijeme poroda, putem dojenja ili tjelesnih tekućina u bilo kojem trenutku poslije kada je imunitet slabiji. Kod nas se trudnice i novorođenčad ne testiraju na CMV (možda se u međuvremenu promijenilo). Ovisno o vremenu kada je dijete zaraženo simptomi i posljedice su više ili manje izražene i sami protokol liječenja ovisi o tome. Jedna od češćih posljedica je oštećenje sluha i vida i zbog toga bi maleni trebao imati provjere i kontrole i u kasnijim godinama života.

CMV virus kod malenog je uzrokovao upalu pluća. S obzirom da se nije moglo utvrditi vrijeme kada se zarazio, bio je liječen na način kao da je zaražen od rođenja. To je bila još jedna od stvari zbog kojih sam osjećala krivnju. Ja sam mogla biti ta koja ga je zarazila… Danas više ne krivim sebe.

Liječenje zbog CMV-a nije potrebno ukoliko zaražena osoba ima dobar imunitet. Za osobe čiji je imunitet slabiji CMV se tretira antivirusnim lijekovima koji usporavaju razmnožavanje virusa. Nakon dolaska kući dobivao je narednih šest mjeseci antivirusni lijek koji je utjecao na njegovu jetru – svaki drugi tjedan kontrolirali smo krv (jetrene probe). Nakon zaraze virus ostaje u tijelu i može biti u stanju mirovanja, ali se isto tako može i ponovno aktivirati. To je jedan od razloga zašto smo i danas na oprezu i čuvamo malenoga kada je vrijeme prehlada i bolesti ili kada je iz bilo kojeg razloga njegov imunitet slabiji.

Glenn operacija se smatra najlakšom od tri operacije koje je trebao proći. Nama je bila najteža. Bilo je dana kada nismo znali da li ćemo doći do sutrašnjeg dana i kada je bilo potrebno vrijeme za svaki najmanji, milimetarski pomak.

Danas ga gledam kako raste i kako istražuje svijet oko sebe i jedino što mogu je biti zahvalna… Tada se sjetim svih onih puštanja, dijagnoza, rečenica, strahova, terapija, prihvaćanja, neprospavanih noći, borbi, lijekova, operacija, suza, smijeha, ne jedenja, prvih koraka … I vidim do kuda smo stigli.