Živjeti s pola srca
Kada sam bila dijete srce je bilo nešto što mogu nacrtati na papiru i obojiti crvenom bojom. Kroz školovanje sam naučila da je srce kompleksan mišić koji pumpa našu krv i koje dok kuca, znači da živimo. Danas znam da postoje djeca koja žive s pola srca.
Naše četvrto dijete rođeno je s pola srca. Ljudi me pitaju: „Kako to izgleda? Kako se on ponaša? Što može? Što ne može? Kako se mi kao roditelji u svemu tome snalazimo?“
Kako to izgleda?
U 24 tjednu trudnoće saznali smo da naš maleni ima pola srca. Prvo se pojavilo negiranje. Možda liječnica nije dobro vidjela, možda joj se samo učinilo. Isti dan dobili smo potvrdu od liječnika iz Slovenije koji je pogledao video i slike napravljene prilikom pregleda, tako da smo se brzo spustili u realnost situacije u kojoj smo se našli.
Od kako se rodio, narednih godinu i pol nije bilo puno stajanja i odmora. Prva operacija, dolazak doma nakon mjesec dana, skidanje sa sonde narednih mjesec dana, obilne krvave stolice čiji uzrok nikad nismo saznali, prestale su same od sebe nakon mjesec dana, par dana prije druge operacije. CMV virus, upala pluća, kolaps pluća, reanimacija, razdoblje na respiratoru, nemogućnost skidanja s kisika, jako teško skidanje s lijekova. Boravak u bolnici 110 dana, dolazak doma, skidanje sa sonde narednih dva i pol mjeseca. Infekcija, čišćenje rane, konstantna temperatura, vađenje dviju žica, endokarditis (bakterijska upala srca) s kojim dolazimo u zadnji čas jer bi vjerojatno samo zaspao i ne bi se više probudio. Sepsa, treća operacija, mjesec dana bolnice. Dolazak doma par dana prije prvog rođendana, skidanje sa sonde treći puta, vježbanje…
Znamo gotovo sve o sondama za hranjenje, o konstrukciji cijelog i pola srca, o saturaciji kisika u krvi, otkucajima srca, generičke nazive lijekova, o cijanozi, kako se “skida” s metadona, kako se čisti rana…
Nakon što ispričamo njegovu priču, ljudi najčešće kažu: „Da mi niste rekli, na prvu, nikada ne bih rekao da ima nekakav problem.“
Miran i normalan život
Prošlo je više od godine i pol kako smo se vratili doma nakon posljednje operacije. Sjeo je sam s 14 mjeseci, prohodao je s 18 mjeseci. Od tada je njegov život poprilično miran i normalan – bez bolnice. Danas je to dijete koje zna što želi, gdje želi, što voli. Ne priča još uvijek puno, ali jedna od riječi koju je najviše puta rekao je riječ – VAN. Kada netko izlazi, uzima svoje tenisice i kreće prema vratima da ih otključa. Voli jogurt, ljuljanje, pomagati u kuhinji, vaditi suđe iz perilice, vaditi veš iz perilice, ubacivati voće i povrće u sokovnik, vožnju u autu, gledati kroz prozor, kupanje, loptu, autiće, knjige, ključeve, helikoptere, skakati po lokvicama, tobogan, kamenčiće… Kada pitam njega što voli reći će – ato (auto), Ana (sestra), tata, mama, Ava i Ba (njegova dva brata).
Što može, što ne može?
Može raditi gotovo sve kao i ostala djeca, samo što je u nekim stvarima ograničen. Živjeti s pola srca znači da srce ne pumpa krv prema plućima tako da ju šiba, već krv teče polako. Saturacija kisik u krvi je trenutno kod njega 80-81%. Cirkulacija je slabija i zbog toga često ima hladne ruke, ljubičaste nokte i usnice. Brzo se uspuše, umori, ubrzano diše, potrebno mu je više odmora i spavanja. Teže prolazi kroz prehlade. Smeta mu vjetar, jer onda kao da ne može udahnuti normalno. Prvo ljeto uglavnom je imao na sebi odjeću dugih rukava. Prvu zimu je prezimio s toplom dekicom i termoforom. Od kako se počeo kretati, bilo ga je sve teže zadržati na mjestu i utopliti. Danas ga je najlakše zagrijati tako da ga stavimo u kadu da se kupa.
Gdje je granica?
Prije par dana išli smo na igralište. Kako smo se približavali počeo je vikati:“Van, van.“ Pustila sam ga iz kolica. Počeo je trčati i dok smo došli do igrališta, bio je već zadihan. Popeo se preko drvenog mostića i ljestava i došao do vrha tobogana. Spustio se i ponovno popeo. Nakon što se spustio treći puta, dok je puzao kroz tunel do tobogana, sve je odzvanjalo od njegovog teškog disanja. Trenutno boravak na igralištu traje 15-20 minuta, uz njegovo negodovanje. Gdje je granica do koje može, do koje misli da može, do koje ja mislim da mu je previše? Ne znam… svaki dan iznova učim kako biti objektivna i vjerovati i njemu i sebi da ćemo znati stati i prepoznati granicu.
Norwood operacija
Prije prve Norwood operacije djeca rođena s pola srca su umirala. Prva takva operacija napravljena je 1981. godine. Danas su to odrasli ljudi u dobi od 30-ak godina. Njihova budućnost je još uvijek nepoznata jer se ne zna kako će funkcionirati za 10 ili 20 godina.
Današnja djeca zbog brzog razvoja medicine i tehnologije imaju veliku perspektivu da žive “normalnim” životom. Ono što su nama rekli liječnici je da nakon što prođe cjelokupnu rekonstrukciju srca od tri operacije (nas čeka još posljednja), trebao bi imati normalan život narednih 20-ak godina. Jedino što neće moći biti je – profesionalni sportaš.
Kako se mi kao roditelji nosimo?
Zbližili smo se kao obitelj, iako je bilo i još uvijek ima trenutaka kada se pritisnuti okolnostima „raspadnemo“ zbog osjećaja nemoći, ljutnje i straha. Naučili smo bolje komunicirati, gurati jedan drugoga, da budemo čvršći oslonac jedan drugome. Svjesniji stvari o kojima prije nismo ni razmišljali, zahvalniji na sitnicama. Da borbe koliko god izgledaju nerješive, izaći ćemo iz njih, bez obzira na posljedice koje neminovno ostaju. Nismo uvijek uspjeli naći najbolje rješenje, niti smo uvijek dobro odreagirali dok nas je svakodnevnica neumoljivo vrtjela u krugu koji nije usporavao. Ali tu smo, borimo se, stanemo, pa opet krenemo. Učimo da idemo polako, dan po dan, da gledamo oko sebe, da ne propuštamo…
A jednoga dana kada budemo bili spremni opet ćemo moći, onoliko koliko možemo, jer neće biti više od onoga što možemo nositi.
Izvor ilustracija: www.empatheia.com