Biti roditelj djeteta sa srčanom greškom
Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta – bio je trenutak kada smo postali roditelji djeteta s prirođenom srčanom greškom.
Trenutak u kojem jedino što smo željeli je maknuti se od svega vjerujući da se ništa od toga zapravo ne događa.
Trenutak u kojem je naš dotadašnji identitet kao roditelja postao tek slabašan odraz onoga što smo bili.
I trenutak koji je pokazao svu silinu nemoći gurajući nas u smjeru u kojem nismo bili spremni da idemo, ali morali smo biti.
Mi smo roditelji djece s prirođenim srčanim greškama.
Roditelji koji su svjesno potpisali papire nakon što su bila izrečena sva ozbiljna stanja i komplikacije koje se mogu dogoditi.
Oni koji su pustili ono najdragocjenije znajući da ga možda više neće dobiti nazad…
Koji su upoznali ljude koji brinu za malena srca i kojima nije bilo dovoljno reći samo hvala, ali je hvala bilo jedino što su mogli reći.
Koji su po prvi puta uzeli svoje dijete nakon tjedana i mjeseci čekanja, vjerujući da će doći dan kada će to moći učiniti.
Oni koji su držali svoje dijete koje je bilo spojeno na stotine cjevčica bojeći se da se ne pomaknu da se nešto ne iskopča.
Roditelji koji su morali ostaviti svoju ostalu djecu pitajući se – Hoćemo li ponovno imati našu malu ekipu na okupu…
Oni koji su sjedeći uz metalni krevetić učili što je najvažnije u životu, a što treba pustiti…
Oni koji su se borili sa sustavom, s liječnicima, s nepoznatim i poznatim ljudima…
Koji su se borili sa samima sobom…
I dok su objašnjavali dobronamjernim prolaznicima da su plave usnice zbog zdravstvenog stanja njihovog djeteta, a ne zato jer su ga trebali toplije obući.
I dok su svakodnevno davali lijekove, stavljali iznova sondu za hranjenje, provjeravali vrijednosti u krvi balansirajući između toga da to moraju napraviti i otpora njihovog djeteta…
I kada su puno puta čuli – Sve će biti dobro – iako nije bilo dobro…
I kada su samo mogli gledati kroz što sve njihovo dijete prolazi, a nisu mu mogli pomoći…
Dok su pamtili posljednju riječ, posljednji pogled, posljednji osmijeh…
Roditelji koji su osjetili koliko je krhak život dok su alarmi neumorno alarmirali podsjećajući koliko je dragocjeno vrijeme koje imaju zajedno.
Oni koji svaku veče zahvale Bogu što je njihovo dijete pored njih.
Mi smo roditelji djece s prirođenim srčanim greškama.
Onih koji su naizgled tipična djeca koja rade svoje prve korake, uče voziti bicikl i idu u školu dok ispod svoje odjeće nose ožiljke koji pričaju priču. Priču o borbi, preživljavanju, hrabrosti i zahvalnosti.
Priču koja nas svakoga dana iznova podsjeća na to koliko je malo potrebno da bismo imali puno.
To je naš život…
Naše putovanje…
Naša djeca zbog kojih možemo napraviti daleko više nego što smo ikada mislili da ćemo moći.
A možemo zato što ne možemo zamisliti da je trebalo biti drugačije…
I zato što ih jednostavno jako puno volimo.
Prirođena srčana greška ne dolazi s uputama. Dolazi s roditeljima koji nikada ne odustaju.
Od 7-14.2. tjedan je srca. Tjedan u kojem se podiže svijest o prirođenim srčanim greškama. 1 od 100 djece rođeno je sa srčanom greškom.
Danas postoji oko 40 prirođenih srčanih grešaka. Njihov uzrok poznat je u 15% slučaja.
25% djece ima kompleksnu prirođenu srčanu grešku i da bi preživjeli u prvoj godini života moraju proći kroz jednu ili više operacija.
Srce rođenog djeteta veličine je oraha.
Operacija nije lijek za prirođenu srčanu grešku.
Mnoga djeca će tijekom života trebati dodatnu operaciju ili transplantaciju srca.
U posljednjem desetljeću stopa smrtnosti od prirođenih srčanih grešaka pala je za gotovo 30% zbog napretka postignutog kroz medicinu i istraživanja.
Simptomi prirođene srčane greške – ljubičasti nokti i usnice, umor, ubrzano i nepravilno disanje i umaranje prilikom hranjenja.
Toliko ste toga morali proći kao roditelji a i cijela obitelj. Hvala Bogu da vas je proveo kroz sve to i dao vam snagu i svjedočanstvo.