Stephanie Romer – jedna od najstarijih HLHS osoba na svijetu

Posted On 15. prosinca 2019.

Zovem se Stephanie Romer i imam 34 godine. Rođena sam i odrasla u Daytonu u Ohiju s nekoliko različitih prirođenih srčanih grešaka, sažetih kao složena prirođena srčana greška. Rođena sam sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca, transpozicijom velikih krvnih žila, ASD-om, VSD-om i stenozom mitralne valvule. Danas imam bradikardiju i kardiološki induciranu cirozu jetre.

16. studenog 1985. moja majka je rodila dijete za koje su pretpostavljali da će biti zdravo. Međutim, život za moga oca i majku prešao je iz srednje zapadnog sna u krajnje traumatizirajući u roku od 30 sekundi. Nakon što im je rečeno, da se savršeno zdrava trudnoća pretvorila u to da im se kćer rodila sa smrtnosnim srčanim stanjem, njihovi životi su se okrenuli naopako. Liječnici nikada prije nisu vidjeli nešto takvo i nisu znali što da naprave sa mnom.

Imala sam tri operacije srca prije nego sam navršila četiri godine. Prvotni plan je bio da me se održi dovoljno dugo na životu kako bih mogla otići na transplantaciju srca. S dvije i pol godine sam bila vrlo plava i moje stanje se progresivno pogoršavalo. Na rutinskom kardiološkom pregledu liječnici su rekli mojim roditeljima da je moje srce sve slabije i da moraju brzo djelovati. Tada su počeli istraživati druge mogućnosti i počeli govoriti o novoj operaciji nazvanoj Fontan umjesto transplantacije srca.

Sljedećih godinu dana moji roditelji su proveli na predavanjima i sastancima s liječnicima koji su ih podučavali o mojoj anatomiji i objašnjavali kako će mi ta operacija pomoći. Liječnici i kirurzi su također informirali moje roditelje da iako je bilo preživjelih Fontan pacijenata s različitim srčanim greškama, nije bilo saznanja o pacijentima s mojom kombinacijom srčanih grešaka, te da je zbog toga malo vjerojatno da ću preživjeti do odrasle dobi bez obzira da li će biti obavljena Fontan operacija ili transplantacija srca.

26. lipnja 1988. godine sam bila jedna od prvih beba koja je prošla novi fenestracijski Fontan zahvat koji je, kako je rekao moj kirurg, dr. Warren Bailey, prije toga napravljen samo nekoliko puta. Moja majka je tada uzela godinu dana dopusta, a moj otac se svaki dan vozio više od jednog sata i isto toliko nazad da bi otišao na posao i da bi me posjetio u bolnici. Sada imam 34 godine i nisam imala operaciju na srcu od svog Fontana 1988. godine. Čuvam svoje srce, pazim na cirozu jetre kontrolirajući ono što unosim u svoje tijelo, vježbanjem i jakim duhom i umom ne zanemarujući svoje mentalno ili fizičko zdravlje.

Kao dijete sam igrala softball i bila sam najbolji igrač na trećoj bazi i neporaženi bacač. Trenirala sam gotovo svaki dan u dobi od desete do petnaeste godine. Bila sam toliko usredotočena na izgradnju svoje tjelesne snage, tako da sam mogla raditi ono što sam željela dok imam snažno tijelo. Ako nisam pisala domaće zadaće, igrala sam nogomet, košarku, vozila skateboard, klizala se i rolala se s braćom i dečkima iz susjedstva. Ako to nisam radila, sudjelovala sam u natjecanjima svoje braće u dizanju utega, trčala na trkačkoj stazi i radila sam sve vrste vježbi u svojoj sobi svojim vlastitim tempom.

Riječ „odlučna“ to čak ne objašnjava, ali bila sam u misiji da svoje tijelo učinim neuništivim. Odbila sam imati taj “srčani problem” i kao adolescent sam doista mislila da mogu izgraditi svoje tijelo toliko snažno da više ne bih imala loše srce. Nisam razumjela što je to točno prirođena srčana greška sve do sredine svojih dvadesetih godina.Nije bilo interneta i nisam imala pristup knjižnici. Djelovala sam instinktivno i slušala sam svoju intuiciju. Uglavnom cijeli život sam se borila sa slikom svoga tijela. Bila sam prisiljena učiti i živjeti dva života i to je bilo iznad mogućeg. Samo sam željela da se to završi. Ja sam se nosila s time na način da vježbam i bavim se sportom. Kao tinejdžer se nikada nisam brinula da li ću umrijeti pokušavajući biti normalna – samo sam željela biti normalna, pa je guranje same sebe bilo podcjenjivanje. Ipak, gledajući unazad to mi je spasilo život mnogo puta baš zbog toga što sam postigla sa svojom tjelesnom snagom. Ono malo što sam znala bilo je da nisam mogla „popraviti“ sebe ili svoju srčanu grešku učiniti boljom jer je ovo cijelo životna bolest bez izlječenja.

Kako sada gledam na svoju dijagnozu je vrlo teško objasniti jer je to jedini život koji znam. Očito je da to nikada nisam željela, provela sam petnaest godina u misiji da ga se „riješim“ i naučila sam tešku istinu da ne mogu. To je uzelo ogroman danak na moje mentalno zdravlje kroz cijeli moj život. Ne znam kako je to imati energiju osobe koja ima sve četiri srčane komore i neprekidnim protokom krvi koja teče iz nogu u mozak i nazad bez ikakvih poteškoća, naglih bolova, kratkoće daha ili iznenadnih vrtoglavica. Nikada ne bih mogla shvatiti život da nisam bila živi ljudski eksperiment.

Sada sam jedna od najstarijih živih ljudi sa HLHS-om na svijetu i sve što želim je osnažiti ljude. Vjerujem da me Bog učinio tako jasnim, rječitim govornikom i komunikatorom od moje najranije dobi da bi me pripremio za artikuliranje potreba onih koji to nisu u stanju napraviti.

Nakon govora na jednom događaju prije nekoliko godina, obitelj mi je rekla -“Stvarno vjerujemo da si rođena da budeš na prvoj liniji ove bitke”, a takvi komentari mi daju snagu za nastavak borbe. Vatra u mojim venama više nije neovisna, adolescentska motivacija da nekako „izliječim“ svoju vlastitu bolest, već je potaknuta od strane vas – ljudi koji se bore pored mene, za mene i sa mnom u rovovima ovoga svijeta koji nije bio izgrađen za one koji naizgled nisu sposobni za preživljavanje.

Nikad neću prestati istraživati divovsku zajednicu prirođenih srčanih grešaka i otkrivati naše istine iz usta preživjelih. Zauzvrat, to će polako stvarati mapu za naše liječnike i najdraže koji će potom učiti novu generaciju na učinkovitiji i sigurniji način življenja svojih života. Kao rezultat toga, zajedno sa zajednicom preživjelih, liječnika, drugih profesionalaca i voljenih osoba stvoriti ćemo višestruke medicinske napretke , resurse i alate kako bi nastavili otkrivati misterij prirođenih bolesti srca. U konačnici ćemo stvoriti svijet koji je napravljen tako da oni koji naizgled nisu sposobni za preživljavanje ne samo da opstaju, već i napreduju po prvi puta u povijesti.

A to je tek početak.