Svakih 15 minuta počinje jedna nova priča

Posted On 12. listopada 2019.

Prije nekoliko tjedana čitala sam članak u kojem se opisuje što je HLHS. Tri su operacije koje se trebaju proći kako bi se završila rekonstrukcija srca tako da desna strana može preuzeti ulogu sistemske lijeve strane srca. Prošli smo to. – bila je rečenica koju sam ponovila nekoliko puta samoj sebi, još uvijek jednim dijelom ne vjerujući da je stvarno tako.

Priča našega malenog čovjeka počela je s rečenicom – Nešto nije u redu sa srcem vašeg djeteta… Tek jedna rečenica koja je značila početak naše priče koja je imala dva smjera. Krenula je jednim, ali isto tako je mogla krenuti i drugim smjerom. Onim na koji me je strah i pomisliti. To nije samo naša priča. To je priča mnogih naizgled različitih, ali istih ljudi čija priča baš poput naše počinje iz početka, svakih 15 minuta.

Oni naizgled različiti, ali isti ljudi dali su svoje dijete u ruke kardiokirurga znajući da će maleno srce biti zaustavljeno… Čekali su, ispunjavajući prostoriju molitvom samo da ga još jednom mogu vidjeti… I vidjeli su ga kako naizgled mirno spava, okruženi svime što ih je okruživalo, nesvjesni borbe koja se istovremeno odvijala.

Njihovo dijete tiho je plakalo na respiratoru… Alarmi koji su neumorno alarmirali podsjećali su da je mjesto na kojem jesu, mjesto na kojem ne mogu napraviti gotovo ništa, već samo vjerovati da će proći i taj dan.

Prolazili su dani, mjeseci, godine… Njihovo dijete se smijalo, raslo je, a oni su se pitali da li je to stvarnost? Može li to trajati? Hoće li i sutrašnji dan biti ovakav?

Došao je trenutak kada se njihovo dijete ponovno moralo boriti… Isti ljudi držali su ga za malenu ruku. Odjednom kao da se počelo urušavati sve ono što su do prije nekoliko trenutaka zajedno gradili… Sve što se događalo počelo se kretati u drugom smjeru, onom o kojem nisu željeli ni razmišljati… Liječnici su govorili da je stanje jako teško…  Jedno maleno srce se izborilo… Jedno drugo je dobilo najljepša krila…

Moje dijete je tu. Zašto je naša priča krenula u ovom smjeru, a neka druga nije?

Živi taj život do zadnjega daha što bolje možeš i znaš, kada ti je već dan. Rečenica je koju mi je napisala jedna osoba.

Mjesec listopad mjesec je svjesnosti o gubitku djeteta i trudnoće. Prirođena srčana greška je najčešći uzrok smrti kod novorođenčeta. Uzrok nastanka kod većine je nepoznat. Može se dogoditi svakome.

Svakih 15 minuta u svijetu jedna nova obitelj počinje svoju priču.

Tu sam da kažem svoju priču, ali ona nije samo moja, ona je dio veće priče. Ja sam roditelj djeteta rođenog s prirođenom srčanom greškom. 1 od 110 djece. 40 000 djece svake godine rođeno je s nekim oblikom greške. Moj sin je jedan od njih.

Ova bolest zahvaća mnoge čiji su ishodi različiti, ali zajednička nit je snaga i ljubav. Ovo je moja priča, ovo je naša priča.

To je svijet gdje roditelji daju poljubac svojem djetetu i mole se dok sve što imaju odvoze u operacijsku salu. To je svijet cjevčica, kisika i neprestanog alarmiranja monitora. To je svijet gdje idemo kući znači do sljedećega puta, do sljedeće operacije, sljedeće kontrole, sljedećeg virusa, sljedeće infekcije. To je svijet pun ožiljaka koji pričaju priče o doživotnim kardiološkim kontrolama i strahu koji raste sa svakom boli u prsima. To je svijet u kojima obitelji žrtvuju i rade sve što treba da omoguće svojem djetetu njegu koja mu je potrebna.

I to je svijet pun medicinskog osoblja koji daju sve što imaju da spase ta malena srca.

Moram napraviti stvarnu razliku u životima ljudi u njihovim najboljim i najtežim danima, ali u svakom slučaju trebam biti dio nečega što pravi razliku za ljude.

Teško je jer nekad ishod ne bude onakav kakav smo priželjkivali i kada moram reći da ima puno pacijenata koji uzmu maleni dio moga srca sa sobom. Ima puno dana kada se čudim zašto još uvijek radim to što radim, ali mislim da je balans ta mogućnost koja stvarno utječe na djecu i daje im mogućnost u životu.

Mi stvaramo sjećanja, stvaramo vrijeme koje inače ne bi imali i to je dar koji im dajemo. Dar vremena.

Nije neuobičajeno da sretnem obitelj jutro prije operacije. Dođem ujutro, pozdravim ih, predstavim se i kažem im kako ću pružiti zaista dobru njegu njihovom djetetu. Oni mi daju svoje dijete. To je velika čast i velika odgovornost i zahvalan sam što imam mogućnost to raditi.

Ponekad, to je svijet pun pobjeda, svijet pun djece koja pobjeđuju sve izglede, svijet pun mališana koji trče uokolo s ožiljcima na svojim prsima i s osmjesima na svojim licima. Svijet pun djece kojima je dana druga šansa za život dok nečije drugo srce kuca unutar njih.

A ponekad, priče ne završavaju onako kako bismo željeli da završe i tada ljubimo njihova lica za zbogom.

Ova djeca, bez obzira koliko ih dugo imamo, su naši heroji, naši najveći pokloni i mi smo zauvijek promijenjeni.