Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa
Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan pacijente koje bi im produžilo život i odgodilo ili eliminiralo potrebu za transplantacijom srca.
Skyler P. Bennet je rođena sa sindromom hipoplastičnog lijevog srca 17.3.2015. Čuvši te strašne riječi s otvorenim mnogim pitanjima zabrinutih roditelja, imali su sreću da imaju liječnika Marka Rodefelda na svojoj strani koji ih je vodio kroz sve što je očekivano trebalo proći u nadolazećim mjesecima.
Formiranje srca je kompleksan proces i kada taj proces ne ide dobro postoji mogućnost da se te komore ne razviju. I bez liječničkog tretmana to su potpuno smrtonosne srčane greške.
Sindrom greške jedne strane srca je rijetka bolest koja zahvaća jednu od glavnih komora srca. Svake godine u SAD-u više je od 1.250 pacijenata koji su podvrgnuti operativnim zahvatima kako bi se ispravila ova greška. Ali nažalost, operacija nije lijek.
Skyler je prošla dvije od tri operacije koje su preporučene. Treću glavnu operaciju, Fontan zahvat, će imati u ljeto 2017. godine.
Kada dijete ima Fontan operaciju mi povijesno kažemo da smo završili s operacijama i da su slobodni do kraja njihovog života. Kada prođu 20 ili 30 godina i kada ta djeca prelaze u odraslu dob vidimo znakove da njihova cirkulacija krvi nije dostatna.
Kada srce kod Fontan pacijenata neizbježno otkaže, jedina opcija je transplantacija srca. Transplantacija srca spašava život, ali zauzvrat mijenja set novih komplikacija.
Kada sam razmišljao o tom problemu i pokušavao poboljšati stvari i kada jednostavnim načinom gledam Fontan pacijente vidim kako im nedostaje jedna od njihovih pumpi. Pitanje za mene je kako ta pumpa može biti zamijenjena? I može li to biti izvedeno na siguran i pouzdan način?
Istraživanje dr. Rodefelda za cilj ima staviti malu pumpu u srce Fontan pacijenata da emulira normalnu cirkulaciju obje klijetke kako bi se smanjila potreba za transplantacijom srca. Postoji samo jedna barijera koja zadržava ovaj prototip kako bi bio napravljen. Financiranje.
Kako bi trenutni prototip bio napravljen potrebne su mi financije da bi završio taj proces. Jednom kada bude napravljen i prototip bude dobro funkcionirao, u što sam siguran da hoće, moći ću ponovno zatražiti veća financijska sredstva od Nacionalnog zdravstvenog instituta (NIH) i doraditi taj dizajn i doći blizu primjene kod čovjeka.
Naš je cilj napraviti kratki dokumentarni film o Skylerinom putovanju i o tome kako istraživanje dr. Redefelda može utjecati na živote.
U dodatku tog dokumentarnog filma želimo doskočiti financijama kako bi pumpa dr. Redefelda postala stvarnost.
Rekao bih da je ovo poruka nade. S ovom ispravno izvedenom pumpom ovi pacijenti mogu biti izliječeni i zaista imati dobru perspektivu živeći normalan život.
Skyler je trenutno dobro, ali ona kao i tisuće drugih pacijenata koji se suočavaju s ovom srčanom greškom žive na posuđenom vremenu. Zbog toga se okrećemo vama kako bi mogli pokrenuti ovo obećavajuće istraživanje dalje.
Svaki doprinos će pomoći kako bi ovaj potencijalni koncept spašavanja života postao stvarnost.