Život sa srčanom greškom – 1 od 100

Posted On 1. veljače 2019.

Prije četiri godine krenula je naša priča. Svakoga dana maleni čovjek je rastao. Tada o njemu nismo puno toga znali. Nismo znali kakvu boju očiju ili kose će imati, hoće li biti sličniji bratu ili će biti sličniji svojoj sestri? Ali, ono što smo znali, bilo je to da ima samo pola srca.

• Prirođena srčana greška prisutna je kod jednog djeteta na 100 rođenih.
• Danas postoji oko 40 srčanih grešaka. Njihov uzrok poznat je u 15-20% slučaja.
• 25% djece ima kompleksnu srčanu grešku i da bi preživjeli u prvoj godini života moraju proći kroz jednu ili više operacija.
• Srce rođenog djeteta veličine je oraha.
• Operacija nije lijek za prirođenu srčanu grešku.
• Mnoga djeca će tijekom života trebati dodatnu operaciju ili transplantaciju srca.
• U posljednjem desetljeću stopa smrtnosti od prirođenih srčanih grešaka pala je za gotovo 30% zbog napretka postignutog kroz istraživanja.
• Simptomi prirođene srčane greške – plavi ili ljubičasti nokti i usnice, umor, ubrzano i nepravilno disanje i umaranje prilikom hranjenja.

 

Prije četiri godine krenula je naša priča. Tada smo postali roditelji djeteta sa prirođenom srčanom greškom. 1 od 100. Za nas tada se otvorio jedan sasvim novi svijet. Svijet za koji smo do tada mislili da se događa nekome drugome. Ali dogodio se nama. Okrenuo nas je iznenada, gurajući nas tamo gdje nismo željeli ići i tamo gdje nismo znali što nas čeka.

Upoznali smo taj svijet u potpunosti. Brzo. Bez mogućnosti odgode, pripreme. Sa sobom je donio puno straha, boli, suza… Puštanja, držanja, nadanja, čekanja… Rečenica koje misliš da nikada nećeš čuti, ali ih čuješ… Stanja koja jako teško prežive i djeca sa zdravim, normalnim srcem… U kojem shvatiš koliko si nemoćan… Koji u nekoliko minuta donosi jedne od naših najtežih i naših najboljih trenutaka. U kojem se bojiš držati nešto što je tako krhko… U kojem se događaju stvari koje nisu pod našom kontrolom.

Sve što smo do tada znali, nije puno pomoglo. Trebali smo se prilagoditi i naučiti nova pravila u kojima nije bilo bitno kako i gdje, već koliko.

To je svijet u kojem žive maleni borci. Oni su tu, unatoč liječničkim prognozama i rečenicama koje govore – Ne možemo više ništa učiniti… Maleni borci koje moramo pustiti drugima u ruke, a ne želimo, jer ne znamo da li ćemo ih dobiti nazad… Neki od njih dočekaju svoj prvi rođendan ležeći u krevetiću nesvjesni što se događa oko njih u vanjskom svijetu, jer to je jedini svijet koji znaju.

Nekada u tom svijetu, srca tih malenih boraca kucaju samo nekoliko sati… dana… godina… Ostavljajući iza sebe trag jedne velike borbe.

To je svijet koji nismo birali, ali tu je… I teško je nekada ići naprijed. Teško je slušati rizike koji se mogu dogoditi tijekom operacije, dok sve što radimo je gledanje u dvije ruke koje će za nekoliko sati držati to maleno srce… Teško je tada biti strpljiv, ne vikati u sebi, ne postavljati pitanja iako znamo da nema odgovora…

Ali, to je i svijet koji nas mijenja. Koji nas uči. Koji nas gura preko naših granica, kroz naše strahove, kroz naše snove… Koji nam pokazuje koliko možemo, koliko imamo… Onaj koji nas čini zahvalnijima za svaki dan koji dođe. I koji nam pokazuje koliko je važno boriti se i ne odustajati.

Prije četiri godine krenula je naša priča… I ona nije gotova. Svakoga jutra kreće ispočetka. Tamo gdje je završila večer prije. Sa zahvalnošću. To je trenutak u kojem kao da ne postoji ništa drugo osim disanja koje se čuje dok se njegova prsa lagano spuštaju i podižu.

Njegove oči su smeđe. Takve nitko od nas nema. Njegova kosa je iste boje kao što su imala i ostala djeca u toj dobi. I sličan im je u mnogim stvarima, a opet tako različit. On je naš maleni borac koji nas je uveo u svijet u koji nismo planirali ući. Ali tu smo, svi zajedno. U svijetu u kojem je sve počelo.

1 od 100.

Svijet koji daje sve… Svijet kojem dajem sve.