Pazi, skoči, ne odustaj – Fontan operacija

otkucaj

Kada sam bila dijete ispitivala sam – A gdje je Nova godina, ja je ne vidim? Bilo mi je neshvatljivo – Gdje ide stara godina kada dođe nova? Stara godina ne odlazi nigdje. Ona je tu, ostaje takva kakva je bila, bez mogućnosti promjene, vraćanja, brisanja, ne izgovaranja, ostavljanja, sa svim onim pomacima prema naprijed, milimetarskim koracima i trenucima koji govore vrijedilo je.

Doći do toga vrijedilo je, tražilo je i još uvijek traži borbu. Borbu koja ne pita možeš li, hoćeš li da stanemo, da pričekamo dok ne prođe još koji dan u novoj godini? To je svakodnevna borba sa sustavom, s nepoznatim i poznatim ljudima, s mužem, djecom i ona sa samim sobom. To su borbe koje razdvajaju i zbližavaju, koje čine da se istovremeno poželim maknuti od svih i zbog kojih ne želim biti sama… Borba zbog koje bih željela da nekada mogu samo preskočiti određeni period i biti već negdje naprijed, ostavljajući sve iza sebe…

Fontan

Ove godine pred nama je treća operacija Fontan. Tijekom proljeća trebat će napraviti kateterizaciju koja će pokazati kakvo je stanje unutra. Plućne arterije koje su važne za tu operaciju moraju biti dovoljno velike. Kod malenog su one hipoplastične od samoga početka, nisu se dovoljno razvile. To je bio primarni razlog zašto smo nakon Glenna, druge operacije, bili dugo u bolnici. Arterije su bile toliko malene da liječnici nisu mogli ništa napraviti, već smo samo čekali da narastu dovoljno da ga mogu maknuti s kisika. Ako su i danas one nedovoljno velike, trebat će ugraditi stent tijekom kateterizacije kako bi se proširile.

Fontan se radi u dobi od dvije do šest godina. Svaki klinički centar ima svoju metodu. Negdje je važna samo kilaža, negdje i kilaža i visina, a na kraju najvažnije je stanje djeteta. Kako nama svaki puta liječnik kaže – On je dobro, stabilno je i nećemo ništa forsirati. Što bude veći i teži, lakše će sve podnijeti.

S tom operacijom završit će se rekonstrukcija njegova srca. Desna strana će u potpunosti obavljati funkciju lijeve sistemske strane srca, a saturacija kisika u krvi bi trebala biti oko 90-95% – sada je 80-81%. Ono što trebamo svi skupa je proći to, izdržati svu neizvjesnost i čekanje. Uspjeti se izboriti sa svim onim mislima koje su tu negdje i koje samo iznenada dođu bez upozorenja pokušavajući nas prebaciti na neke buduće dane… Ono što tada pomaže je biti tu, u sadašnjem trenutku.

S malenim ne pričamo puno o njegovom stanju, jer je još mali, tek kada on nešto kaže ili pita. Imao je razdoblje kada je svima gledao pod majicu da vidi da li i oni imaju rez i bilo mu je čudno kako nemaju.  Kada idemo na pregled, bitno mu je da smo s njim jer tada samo ponavlja – Ić mama i tata. Dotoj samo kuku, nita jadit. (Ići mama i tata. Doktor će samo pogledati, neće ništa raditi).

Zadnja dva puta pregled je prošao bez plakanja. Snimili smo mu video na mobitelu na početku pregleda i onda je gledao taj video iznova i iznova da vidi što mu doktor radi. S njim je počeo i komunicirati tako da mu da rukom pet, kaže bok i nakon toga izađe iz ordinacije što prije van. Razumije koliko može, pita, pokazuje i naravno ima određeni strah.

Prije nekoliko dana rekao je – Suce (srce) – pokazavši na moje srce i rekao – Mama ima cijelo suce, a ja pola. Način na koji je to rekao bio je tako miran, pomalo naivan, onako kako to samo djeca znaju, a opet to je realnost s kojom živi, koja je za njega nešto najnormalnije.

Pazi, skoči, ne odustaj

Prije godinu dana sve je bilo drugačije. Maleni je bio dijete čija se pažnja mjerila u minuti, dvije. Danas ga gledam kako igra igricu u kojoj nekakav patuljak preskače prepreke, skače na vagone i skuplja zvjezdice. I dok se igra govori – Ne dustat, ne dustat… Pazi, skoči, ne dustat… (Ne odustat, ne odustat… Pazi, skoči, ne odustat…)

I dok ga ostavljam da se igra, u mislima mi tiho odzvanja – Znam da trenutno ispred sebe imaš puno prepreka. Neke ćeš preskočiti, u neke ćeš se zabiti i samo će te srušiti ne pitajući te jesi li dobro. Da bi ih izbjegla, pokušavat ćeš tada napraviti sve samo da ih ne bude… Ali to je nemoguće i to nije tvoj zadatak. Tvoj zadatak je da ne odustaješ unatoč svim onim zabijanjima koja će neminovno doći. Da naučiš da ne skačeš iz godinu u godinu, nego da ideš polako, dan po dan. Da naučiš živjeti život koji imaš, u okolnostima u kojima jesi, najbolje što možeš – jer to je tvoj život.

Život koji te uči kako pomaknuti svoje granice, kako biti zahvalniji…

Život koji sa svakim otkucajem srca… Sanja, raste, smije se, otkriva i živi.

novagodinaitrenutak.jpg

3 misli o “Pazi, skoči, ne odustaj – Fontan operacija

  1. S vama i u novoj godini sa svim izazovima i neizvjesnostima.
    Psalam 139 je u tome svemu pravi oslonac na koji možemo stati.

Odgovori na Nela Mayer Williams Otkaži odgovor