Doma smo – nakon operacije

dobrodosli.jpg

Dva je tjedna kako smo doma. U bolnici, osam dana nakon operacije izvadili su mu druga dva drena. 13 dan bili smo pušteni kući. Za nas skroz neočekivano i brzo, toliko da me je istovremeno bilo strah  jer je jedan dio mene bio u stanju pripravnosti zbog svega onoga što se prije događalo. Na rez su stavljeni unutarnji šavovi, tako da smo vadili samo konce s mjesta gdje su bili drenovi. Kraste su još uvijek tu, čekamo da otpadnu do kraja. Pazimo koliko možemo i na malenog i na sebe, učimo se i prilagođavamo na neke nove stvari i veselimo se da je pred nama sada lakši dio. Prošli tjedan napravili smo prvi pregled kod našeg kardiologa i sve izgleda u redu. Nastavi čitati

Fontan operacija je iza nas

baloncicipuhanje.jpg

Prije tjedan dana u sedam sati ujutro ostavili smo našeg malenog čovjeka ispred operacijske sale. U 14 sati stigao je poziv. Sva neizvjesnost, čekanje, osjećaji koji su cijeloga dopodneva bili izmiješani i misli koje su skakale iz jedne krajnosti u drugu, od nadanja do pitanja što ako… Sve je nestalo u trenutku kada smo čuli – Operacija je prošla dobro, nismo imali nikakvih problema… Planina koja je nastajala zadnje četiri godine samo je iščeznula. Nastavi čitati

Doći do Fontana je ogromna stvar

proljeceuvrtu

Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili – da nismo sami u ovome, da možemo više nego što možemo zamisliti, koliko je malo potrebno da budemo zahvalni i koliko taj maleni čovjek može podnijeti i nakon svega toga ići dalje. Nastavi čitati

Fontan operacija u lipnju

maliivelikibrat

Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane bili su to dani u kojima je trebalo vjerovati i nadati se da bez obzira na sve što se u tom trenutku događa, na kraju će biti onako kako treba biti. Ali razmišljati tako, je bilo i još uvijek je u određenim trenucima teško. Nastavi čitati

Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa

Fontanpumpa.jpg

Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan pacijente koje bi im produžilo život i odgodilo ili eliminiralo potrebu za transplantacijom srca. Nastavi čitati

Zima jednog trogodišnjaka

zima.jpg

Sa svakim novim godišnjim dobom maleni raste, priča, razumije, periodi samostalnog igranja su duži… i dobro je. Ova zima prošla je s dvije jače prehlade i jednom upalom uha. Kada je bolestan najteže su one situacije kada ima problema s dišnim putovima, jer tada njegova saturacija kisika u krvi padne još niže. Tada je sav fokus stavljen na njega jer dovoljno je sasvim malo da krene u jednom ili drugom smjeru. Zbog toga su zime i prehlade koje dolaze s njom posebno stresno razdoblje za nas. Nastavi čitati

Bowenovo srce – Imat ćeš cijeloga mene

heart

Svatko od nas u određenom trenutku života iskusi nekakav gubitak ili tragediju. Naša prirodna reakcija je da sagradimo zid između nas i stvari koje nam donose bol. Što ako je stvar koja nam donosi najviše boli u životu neka osoba? Što ako je ta osoba tvoje dijete? Tada se trebaš pitati – Jesam li spreman u potpunosti dati svoje srce nekome znajući da ću izgubiti jedan njegov dio? Nastavi čitati

Priča o malenim i velikim ljudima – dječja bolnica

hospital.jpg

Priča o malenim i velikim ljudima koji se bore, svakoga dana, svaki sa svoje strane dajući najbolje od sebe – bez obzira na umor, na sekunde koje otkucavaju, na svaki alarm koji alarmira. Priča o onima koji znaju koliku vrijednost ima svaki udisaj, svaki otkucaj, svaki korak. Koji čekaju satima, danima, mjesecima… Na onaj najmanji pomak, koji kada se dogodi, postaje tada najvažniji. Nastavi čitati

Jesen jednog trogodišnjaka

igra

Maleni je dobro, raste, prošao je kilažu od četrnaest kilograma. Saturacija kisika u krvi je stabilna 80-81%, liječnici su zadovoljni i za ovu godinu gotovi smo s pregledima. Od hrane više ništa ne miksamo, a pelena je još uvijek tu tijekom spavanja. Tijekom ove jeseni postao je poprilično samostalan u nekim stvarima i trenutno je u fazi kada bi samo pomagao oko svega. Uz to je razvio i sposobnost da dok radi nešto, to radi jako tiho. Zbog toga smo imali nekoliko situacija koje su bile poprilično opasne, ali dobro su završile. Nastavi čitati

Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

pomociobiteljima

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se odjednom kreću u sasvim drugom smjeru, koji su u šoku, koji se bore sami sa sobom. S druge strane tu su ljudi koji ih okružuju, koji žele pomoći i koji nekada izgovore ili naprave nešto iz najbolje namjere, ali to ponekad roditelje može dodatno opteretiti. Biti svjestan toga, pomaže puno i jednoj i drugoj strani.

Nastavi čitati