Kategorija: HLHS

Ja sam prirođena srčana greška

Ja sam prirođena srčana greška. Ja postojim zbog tebe zato što sam u jednom trenutku, dok tvoja mama još nije ni znala za tebe, napala tvoje srce. Pokrenula sam nešto u tebi rekavši tvojemu srcu da se prestane razvijati normalno i ono je to napravilo....

Doći do Fontana je ogromna stvar

Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili...

Fontan operacija u lipnju

Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane...

Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa

Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan...

Zima jednog trogodišnjaka

Sa svakim novim godišnjim dobom maleni raste, priča, razumije, periodi samostalnog igranja su duži… i dobro je. Ova zima prošla je s dvije jače prehlade i jednom upalom uha. Kada je bolestan najteže su one situacije kada ima problema s dišnim putovima, jer tada njegova saturacija kisika u krvi...

Motorički razvoj – prvi koraci

Nakon druge operacije i boravka u bolnici, tri i pol mjeseca, maleni je dobio neslužbeno dijagnozu alergije na bolnički krevetić. Svakodnevno je povraćao i odbijao je hranu zbog dugotrajnog ležanja i nemogućnosti kretanja. Doma smo se vratili kada je navršio sedam mjeseci. Povraćanje je prestalo sljedećeg dana. Kroz iduća...

Priča o malenim i velikim ljudima – dječja bolnica

Priča o malenim i velikim ljudima koji se bore, svakoga dana, svaki sa svoje strane dajući najbolje od sebe - bez obzira na umor, na sekunde koje otkucavaju, na svaki alarm koji alarmira. Priča o onima koji znaju koliku vrijednost ima svaki udisaj, svaki otkucaj, svaki korak. Koji čekaju...

Život sa srčanom greškom – 1 od 100

Prije četiri godine krenula je naša priča. Svakoga dana maleni čovjek je rastao. Tada o njemu nismo puno toga znali. Nismo znali kakvu boju očiju ili kose će imati, hoće li biti sličniji bratu ili će biti sličniji svojoj sestri? Ali, ono što smo znali, bilo je to da...

Jesen jednog trogodišnjaka

Maleni je dobro, raste, prošao je kilažu od četrnaest kilograma. Saturacija kisika u krvi je stabilna 80-81%, liječnici su zadovoljni i za ovu godinu gotovi smo s pregledima. Od hrane više ništa ne miksamo, a pelena je još uvijek tu tijekom spavanja. Tijekom ove jeseni postao je poprilično samostalan...

Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se...