Svjetski dan srca

svjetskidansrca

29. rujna svjetski je dan srca. Danas se u svijetu rađa 1 od 100 djece sa srčanom greškom. Neka od njih trebat će operaciju na otvorenom srcu u prvih par dana života, a neka i više operacija u prvih godinu dana. Uzrok većine srčanih grešaka, nepoznat je. Jedno od težih stanje je HLHS – sindrom hipoplastičnog lijevog srca. To su djeca koja žive s pola srca. 1od 5000. Nastavi čitati

Ljeto jednog trogodišnjaka

ljeto2018

Hladnija jutra, početak škole… Bliži se kraj ljeta. Razmišljam o stvarima koje su se dogodile u proteklih nekoliko mjeseci. Bilo je to prvo ljeto koje je sa sobom donijelo uobičajenu svakodnevnicu u posljednje četiri godine. Okolnosti su se promijenile, malo bolje posložile. Djeca su postala odgovornija, nekako se lakše uspijevamo dogovoriti, razumiju više. Na kraju i mi sami smo se promijenili, naučili smo neke stvari, osvijestili se oko nekih drugih. A maleni? Za njega je ovo ljeto bilo puno naizgled malih, uobičajenih, ali zapravo velikih pomaka. Nastavi čitati

Dijete sa srčanom greškom – normalan život

normalanzivot

Prva godina našega malenog prošla je sa 180 dana bolnice, tri operacije, reanimacijom, dugim boravkom na kisiku, razdobljem „little junkya“ zbog teškog skidanja s metadona, puno lijekova, devet mjeseci sa sondom za hranjenjem, puno čekanja, straha, neizvjesnosti, nadanja… ali  to nije kraj. Danas je naš maleni zaigrani trogodišnjak koji na prvu izgleda kao i svako drugo dijete i koji, koliko može, vodi normalan život. Nastavi čitati

Stvari koje se samo pojave… kod kuće smo

hlhsdanas

Naš maleni prvi puta došao je kući kada je imao mjesec dana. Vrijeme koje smo proveli u bolnici, bilo je vrijeme kada su oko nas bili liječnici i medicinsko osoblje koje je bilo tu kada god se nešto događalo. Dolaskom kući, u jednom trenutku ostala sam sama sa sobom i sve što se događa tada je bilo na meni, na nama. Stvari koje se događaju u bolnici su trenuci u kojima se bori za život, za svaki udisaj… Stvari koje se poslije događaju doma su nemjerljive s onim što se događalo u bolnici, ali u onom prvom trenutku dovodile su me do toga da sam ostala skroz nespremna na njih. Nastavi čitati

Ožiljci – oni vidljivi i oni ne vidljivi

oziljakznacizivot

Film Wonder (Čudo) prikazuje život jednog dječaka. Dječaka koji zbog genetskog poremećaja ima deformirano lice, puno ožiljaka i koji da bi ih sakrio od tuđih pogleda, nosi kacigu astronauta. Odlaskom u školu susreće se s puno pogleda koji ga ne prihvaćaju, koji ga odbacuju, koji ga u toj njegovoj situaciji samo još dalje guraju u njegov svijet, u kojem je siguran, ali to je i osamljeni svijet. Nastavi čitati

Odluke, rođenje i prvi dani – HLHS

prvidani

U 24 tjednu trudnoće saznali smo da naš maleni ima pola srca. Prvo se pojavilo negiranje, možda je liječnica krvio vidjela na ultrazvuku. Nakon još jedne potvrde, nije više bilo mjesta sumnji. Nastavi čitati

Treći rođendan

trecirodendan

Došao je sasvim tiho, nježno se stisnuvši uz mene. U tom trenutku nisam ga željela pustiti. Ali tada nije bilo predomišljanja, odgađanja, vraćanja. Morala sam ga pustiti ne znajući da li ću ga ikada više dobiti nazad.

Nastavi čitati

Jedna mama, jedan tata…

jednamamajedantata

Od početka ovoga tjedna moji blizanci na jedan „kao nema veze s ničim“ način ispituju da li znam što će biti u nedjelju i da pogodim što su oni crtali u školi. Nakon nekoliko mojih netočnih odgovora, čula sam kako mu sestra govori: „Brzo to obriši, skužit će…“ Poslije je nacrtana vaza s cvijećem postala kruška, a oni su bili sretni jer mama „nije skužila i vidjela“. Nastavi čitati