Ja sam prirođena srčana greška

2019-05-26_102915.jpg

Ja sam prirođena srčana greška. Ja postojim zbog tebe zato što sam u jednom trenutku, dok tvoja mama još nije ni znala za tebe, napala tvoje srce. Pokrenula sam nešto u tebi rekavši tvojemu srcu da se prestane razvijati normalno i ono je to napravilo. Nastavi čitati

Doći do Fontana je ogromna stvar

proljeceuvrtu

Prije nekoliko mjeseci jedan kardiokirurg je rekao – Doći do Fontana je ogromna stvar. Cijelo ovo putovanje bilo je u određenim periodima teško, pusto, bolno, bez mogućnosti da se pomaknemo s mjesta, s puno čekanja, teških rečenica, puštanja, ne puštanja, nadanja, milimetarskih pomaka i svim onim što smo naučili – da nismo sami u ovome, da možemo više nego što možemo zamisliti, koliko je malo potrebno da budemo zahvalni i koliko taj maleni čovjek može podnijeti i nakon svega toga ići dalje. Nastavi čitati

Fontan operacija u lipnju

maliivelikibrat

Iza nas je vrijeme pripreme i dogovaranja s liječnicima i određen je datum operacije. Cijeli taj period sa sobom je nosio i dobre i one ne baš dobre dane u kojima je nekada bilo važno samo ih proći i doći do sljedećeg dana. Sada kada pogledam na te dane bili su to dani u kojima je trebalo vjerovati i nadati se da bez obzira na sve što se u tom trenutku događa, na kraju će biti onako kako treba biti. Ali razmišljati tako, je bilo i još uvijek je u određenim trenucima teško. Nastavi čitati

Živjeti na posuđenom vremenu – Fontan pumpa

Fontanpumpa.jpg

Dr. Mark Rodefeld počeo je razmišljati o načinu na koji bi se trebali liječiti pacijenti koji su imali Fontan zahvat. Vodeći se uvjerenjem da mora postojati bolji pristup sa boljim rezultatima za srčane bolesnike s jednom stranom srca, počeo je svoje istraživanje. Nastojao je razviti mogućnost liječenja za Fontan pacijente koje bi im produžilo život i odgodilo ili eliminiralo potrebu za transplantacijom srca. Nastavi čitati

Zima jednog trogodišnjaka

zima.jpg

Sa svakim novim godišnjim dobom maleni raste, priča, razumije, periodi samostalnog igranja su duži… i dobro je. Ova zima prošla je s dvije jače prehlade i jednom upalom uha. Kada je bolestan najteže su one situacije kada ima problema s dišnim putovima, jer tada njegova saturacija kisika u krvi padne još niže. Tada je sav fokus stavljen na njega jer dovoljno je sasvim malo da krene u jednom ili drugom smjeru. Zbog toga su zime i prehlade koje dolaze s njom posebno stresno razdoblje za nas. Nastavi čitati

Motorički razvoj – prvi koraci

razvojmotorike

Nakon druge operacije i boravka u bolnici, tri i pol mjeseca, maleni je dobio neslužbeno dijagnozu alergije na bolnički krevetić. Svakodnevno je povraćao i odbijao je hranu zbog dugotrajnog ležanja i nemogućnosti kretanja. Doma smo se vratili kada je navršio sedam mjeseci. Povraćanje je prestalo sljedećeg dana. Kroz iduća dva mjeseca uz vježbanje se počeo okretati sam na bok i trbuh. Nastavi čitati

Priča o malenim i velikim ljudima – dječja bolnica

hospital.jpg

Priča o malenim i velikim ljudima koji se bore, svakoga dana, svaki sa svoje strane dajući najbolje od sebe – bez obzira na umor, na sekunde koje otkucavaju, na svaki alarm koji alarmira. Priča o onima koji znaju koliku vrijednost ima svaki udisaj, svaki otkucaj, svaki korak. Koji čekaju satima, danima, mjesecima… Na onaj najmanji pomak, koji kada se dogodi, postaje tada najvažniji. Nastavi čitati

Život sa srčanom greškom – 1 od 100

2019-02-01_150748

Prije četiri godine krenula je naša priča. Svakoga dana maleni čovjek je rastao. Tada o njemu nismo puno toga znali. Nismo znali kakvu boju očiju ili kose će imati, hoće li biti sličniji bratu ili će biti sličniji svojoj sestri? Ali, ono što smo znali, bilo je to da ima samo pola srca. Nastavi čitati

Jesen jednog trogodišnjaka

igra

Maleni je dobro, raste, prošao je kilažu od četrnaest kilograma. Saturacija kisika u krvi je stabilna 80-81%, liječnici su zadovoljni i za ovu godinu gotovi smo s pregledima. Od hrane više ništa ne miksamo, a pelena je još uvijek tu tijekom spavanja. Tijekom ove jeseni postao je poprilično samostalan u nekim stvarima i trenutno je u fazi kada bi samo pomagao oko svega. Uz to je razvio i sposobnost da dok radi nešto, to radi jako tiho. Zbog toga smo imali nekoliko situacija koje su bile poprilično opasne, ali dobro su završile. Nastavi čitati

Kako pomoći obiteljima koje imaju dijete sa srčanom greškom?

pomociobiteljima

Čitajući iskustva drugih ljudi koji imaju dijete s kompleksnim zdravstvenim stanjem vidim koliko okolina želi pomoći. To je situacija koja je odjednom nova za sve i koja nije jednostavna niti za jednu niti za drugu stranu. S jedne strane su roditelji čije se dijete bori za život, koji se odjednom kreću u sasvim drugom smjeru, koji su u šoku, koji se bore sami sa sobom. S druge strane tu su ljudi koji ih okružuju, koji žele pomoći i koji nekada izgovore ili naprave nešto iz najbolje namjere, ali to ponekad roditelje može dodatno opteretiti. Biti svjestan toga, pomaže puno i jednoj i drugoj strani.

Nastavi čitati