HLHS putovanje – Dani koje pamtim

Putovanje0 dan

38+6 – Za sutradan je dogovoren inducirani porod. Istu večer oko 19 sati počeli su lagani bolovi. Mislila sam da je od pregleda, a i taman smo se vratili iz šetnje. U 22 sata dolazimo u bolnicu, u 22:45 naš maleni se rodio. Bio je to brz porod, iako psihički jako težak. Prva bitka bila je dobivena.

Poziv za let

Maleni je star šest dana. Posljednja informacija koju smo dobili je da avion dolazi za dva dana. Par minuta nakon dolaska iz bolnice, zazvonio je mobitel i čula sam supruga kako odgovara: “Dolazimo“. – „Spremaj se, letite danas, avion dolazi za sat i pol” – uh, trebalo mi je nekoliko trenutaka da shvatim što je rekao.

Rotirka i prsten

Vožnja u kolima hitne pomoći pod rotirkom i slalom između automobila, uz riječi liječnika upućene vozaču hitne – „Slow, slow.“ – bila je kao u filmu. Na aerodromu smo odmah došli do aviona. Bio je to poprilično maleni avion u kojem nisam mogla stati uspravno, a širina mu je bila svega koji metar. Pilot mi je pokazao u kojem smjeru idemo i koje oblake moramo zaobići, i da ne brinem jer, pokazavši na prsten, rekao je: “ Mene čeka žena doma.” Unatoč tome, trebalo je sjesti u taj avion i poletjeti.

Kardiokirurg

Sljedeće jutro, suprug je stigao. Zajedno smo u sobi kod malenoga čekali na dolazak kardiokirurga. U jednom trenutku došao je jedan čovjek, obučen u kariranu košulju i traperice. Onako, više je izgledao kao domar, ali bio je to glavni kardiokirurg. Čovjek koji je toliko pozitivan i vedar, a istovremeno skroman i ponizan. Taj tjedan kada smo došli, bio je njegov posljednji radni tjedan prije nego je otišao na godišnji odmor. Netko će reći poklopilo se, ali za nas to je bilo još jedno Božje čudo.

Prvi poziv nakon operacije

Od sedam sati ujutro čekamo… Kod mene se emocije izmjenjuju velikom brzinom, od euforije do očaja – i ljutnje jer je suprug u svemu tome zaspao na sat vremena. U 15:30 zvoni mobitel – „Operacija je prošla dobro. Za sat vremena ga možete doći vidjeti.“ Još jedna bitka bila je dobivena.

Otvorena prsa

Prije nego smo ga prvi puta vidjeli, nakon operacije, sestra nam je objasnila da će biti spojen na puno cjevčica, na respirator, s otvorenim prsima… Istina je da kada sam vidjela kako zapravo to sve izgleda, u jednom trenutku samo što se nisam onesvijestila. To su trenuci koje mi kao roditelji trebamo „preživjeti“.

Ne pomiči se

Nakon operacije prvi puta držala sam ga kada je bio star malo više od dva tjedna. Medicinskom osoblju trebalo je 10-15 minuta da namjeste i mene i njega zbog svega na što je bio spojen. Zbog straha da se nešto ne isključi (realno neće se ništa dogoditi, a i uvijek je netko od medicinskog osoblja u blizini), nisam se ni pomaknula. Na kraju sam bila poprilično ukočena, ali ipak sam ga držala.

Prvo sunce

Prvi puta sunce ga je obasjalo kada je bio star mjesec dana. Išli smo doma. Sjela sam u auto, maleni je spavao do mene u autosjedalici. Skrenuli smo u ulicu na koju sam toliko puta s težinom pogledala jer je vodila prema autocesti – domu.

Disanje u tunelu

Zbog izmjenjivanja svjetlosti u tunelima, maleni se meškoljio i tu sam posebno osluškivala njegovo disanje, a on je baš u njima proizvodio malo „čudnije“ zvukove. Samo mi je prolazila pomisao – Što ako se nešto dogodi, a mi smo u tunelu? Ali i taj kao i svaki drugi put dok smo išli kroz tunele, nije bilo problema.

Prvi dolazak doma

Tri male glavice gurale su se nakon što smo otvorili vrata, ne bi li što prije po prvi puta vidjeli svog malenog brata. Ostatak večeri prošao je isprva u njihovoj suzdržanosti, ali poslije u njihovom ispitivanju kako ima tako malu ruku, nogu i želji da ga probaju nositi i hraniti na sondu. A ja sam istovremeno bila i sretna, jer smo doma, i u strahu jer – što ako se nešto dogodi?

Štrumf

Po noći bi osluškivali i pratili njegovo disanje, pokušavali ga smiriti što prije kada bi počeo plakati jer bi u protivnom cijeli poplavio, kao mali “štrumf“.

Početak borbe

Tjedan je dana od druge operacije. Na odjelu sestra mi govori da su ga morali prebaciti na intenzivnu jer mu je saturacija bila jako niska. To je bio nokaut koji me totalno srušio. Za par dana trebali smo biti na putu kući… Hodam u pidžami, u polumračnim hodnicima… Prema intenzivnoj… Sestra me je dovela do malenoga. Rekla je da su ga morali intubirati i da će ujutro vjerojatno napraviti kataterizaciju. Dali su mi čestitku sa slikom kako se kupa u kadi koju su snimili prije par dana. Nakon toga više nisam mogla zadržati suze.

Najteži dan

Nedjelja je 13 sati. Glavni kardiokirurg je u obilasku. Kolaps pluća. Srce je stalo. Reanimacija. Borba koja je trajala sat i pol dok ga nisu uspjeli stabilizirali. „Ovo stanje jako je teško za preživjeti i za dijete sa cijelim srcem…„ – rekao je kardiokirurg. Kada sam ga vidjela… Bio je kao da je izašao iz boksačkog meča. Natečen, deformiranog lica, istovremeno plav, ljubičast, crven… Željela sam ga dodirnuti, ali nisam mogla pomaknuti ruku. Rekla sam da moram otići van, bilo mi je mučno, raspadala sam se, htjela sam pobjeći sama od sebe… Htjela sam da i mene netko uspava i probudi kada sve bude gotovo.

Tjednima, mjesecima…

Njegove plućne arterije su jako malene i ne mogu ga skinuti s kisika, a uz to i jako teško reagira na skidanje s lijekova. Govore kako će na intenzivnoj biti tjednima, ali možda i mjesecima. Smrznula sam se kada sam to čula.

Gljive

Komunikacija je bila na engleskom jeziku, a kako je meni medicinska terminologija na engleskom nepoznata, nije uvijek bilo jednostavno naći prave riječi. Tako mi je jedan liječnik objašnjavao da maleni ima gljivice i upotrijebio je riječi – „You know, like mushrooms in forest.“ (Znate, kao gljive u šumi.)

Puna pelena

Mijenjanje pune pelene nije bilo nimalo jednostavno. Nerijetko se dogodilo da je trebalo 20-ak minuta, uz dvije medicinske sestre da se promijeni kompletna posteljina, pelena, svi zavoji, flasteri… Jednom je toliko napunio pelenu da kada je medicinski tehničar otvorio pelenu, odmah ju je i zatvorio, zatim ponovno otvorio i rekao – „Too much, too much…“ (Previše, previše.) I onda smijeh koji nismo mogli zaustaviti. Samo pogled na intenzivnu, na djecu koja su u teškom stanju… Imati ovakve situacije kada smo se ipak mogli nasmijati u svemu tome značilo je puno.

Little junky – mali ovisnik

Ne uspijevaju skinuti lijekove, metadon je još uvijek na jako velikoj dozi, zovu ga „little junky“. Govore kako jako mali postotak djece jednostavno ne odreagira na uobičajeno skidanje lijekova. Na dozi je od 2,5 mg, treba doći do nule. Skidaju ga za 0,1. Danima je na istoj dozi. Ima krize. Plače puno. Ono što je najnormalnije da napravim kada dijete plače, ja ne mogu napraviti, ne mogu ga uzeti, a ne mogu više ni slušati taj plač. Liječnica se ispričava jer vidi da mi je teško, govori mi da će mu vratiti jaču dozu na kojoj je bio mirniji. Osjećam se poput bolničkog inventara. Nekada dođem na 5 minuta, nekada sam uz njega satima. Moje stope kao da su se utisnule u te hodnike koliko puta sam već prošla njima.

Kada smo mjesecima poslije sreli jednu liječnicu, rekla je da se ne sjeća tako kopliciranog oporavka u cijeloj svojoj karijeri.

Glasno smijanje i igračka

Sedam tjedana od druge operacije maleni se prvi puta glasno nasmijao. Svakim danom je sve više počeo podizati ruke, pokušavajući dohvatiti igračke. (Luk koji se može pričvrstiti na rub krevetića s kojeg vise igračke.) To je značilo – dobro je, tu je, reagira.

55 mililitara

Došla sam do sestre i uzbuđeno rekla: „Popio je prvi puta sam 55 ml mlijeka.“ – „Wow, to je jako velika stvar, bravo.“ – rekla je. I bila je zaista jako velika stvar.

Idemo doma drugi puta

Dan kada smo nakon 110 dana bili spremni da idemo doma. Obukla sam ga u zelenu jaknicu, traperice, sive tenisice… baš kako sam zamišljala. Bila sam ponosna na sve nas. Kada smo izašli s odjela ostala djeca su počela skakutati oko nas. Maleni se samo stisnuo uz mene, nije ih prepoznao, zaboravio ih je.

Auto je bio krcat stvarima, jedva smo se svi utrpali, trebalo je imati mlijeko i lijekove pri ruci, paziti da ne izvuče sondu, smiriti ga da ne plače, vani je kiša pljuštala, brzo je bio mrak… Ali po prvi puta nakon dugo vremena odahnula sam kada je zaspao u autu, kada su se svi primirili… Jer išli smo doma.

Trebalo mi je nekoliko dana da se naviknem da smo doma, da postignemo koliko toliko rutinu i da se po noći ne budim očekujući u prvom trenutku da će mi u sobu doći medicinska sestra.

Infekcija i treća operacija

Bakterijska infekcija s kojom smo se borili mjesec i pol dana… Postalo je kritično. CRP je opet skočio, na 99. Za sat vremena bili smo skupa sa stvarima i djecom u autu, ne znajući koliko ćemo ostati, što nas čeka i kada ćemo se vratiti. Negdje na pola puta, temperatura od malenoga je bila preko 40, povraćao je mlijeko, bio je cijeli mokar. Dala sam mu lupocet kojeg je povratio. Ibruprofen sam mu mogla dati tek za sat vremena. Stali smo na parkiralište. Djeca su istrčala van, lovila su se oko kontejnera. S jedne strane bio je duboki jarak, s druge autocesta. Panika, panika… suprug je smirivao mene, zaustavljao je djecu. Bili smo negdje, nigdje… Presvukla sam malenoga, rashladili smo auto, krenuli smo. Nakon pola sata dala sam mu ibruprofen. Kada je počeo djelovati, temperatura je počela padati, zaspao je. Spavao je sve dok nismo stigli oko 16 sati.

Pregled u bolnici imali smo dogovoren za sutra ujutro. Oko osam sati navečer, maleni je povratio mlijeko, bio je malaksao, nije reagirao. Djecu smo smjestili u krevet. Otišli smo u bolnicu. „Došli ste u zadnji trenutak.“ – rekli su nam. “Vjerojatno bi samo zaspao i više se ne bi probudio.” CRP 255, sepsa. Sljedeći dan, u subotu, imao je treću operaciju srca. Vratili smo se doma nakon mjesec dana, par dana prije prvog rođendana.

Sjedi i stoji sam

Prvi puta sam je sjeo kada je imao 14 mjeseci. Tjedan dana nakon toga sam je stao na noge, držeći se za rub kade. Bio je sav ponosan na sebe, a i mi na njega.

Prvi koraci

S 18 mjeseci napravio je svoje prve korake. Koje je to bilo veselje, uzbuđenje i vriska. Razdoblje mirovanja bilo je iza nas, a pred nama puno skakanja, padanja, trčanja i penjanja.

977 dan

Danas ga mogu uzeti kada god želim, ne moram osluškivati njegovo disanje, još uvijek ima pelenu, smije se, slobodan je da ide gdje želi i doma smo.

Sve ovo napisano… Bila je to borba koju smo svi skupa trebali “preživjeti”… Kao da sam se odjednom našla u novoj svakodnevnici koju nisam planirala, koju nisam željela i u kojoj nisam znala što da napravim i kuda da krenem. Poput oceana koji nema početak, nema kraj, kojeg ne mogu preskočiti, ne mogu zaobići, ne mogu prijeći, ne mogu doći do dna. Često je naizgled bio miran, ali onda se samo povukao u sebe i tada se podignuo plimni val koji je razarao.

S vremenom onaj koji zna sve o oceanima, smirio je valove. Pokazao mi je nove otoke na koje se mogu skloniti. Moj krug kretanja polako se širio. Sunčana razdoblja sada su duža, iako još uvijek ima povremene naoblake i oluja koje dolaze. Ne mogu pobjeći od nove svakodnevnice, ali mogu zastati, pogledati oko sebe i izvući ono najbolje iz nje.

Da nije bilo ovoga putovanja, možda ne bih saznala kako pobijediti svoje strahove, pomaknuti granice i koliko mogu biti zahvalna na prvom koraku, svakodnevnom zagrljaju tih melenih ruku i na izgovorenoj riječi mama.

Dani koje pamtim… To su bitke koje su dobivene.

Srce-oziljak

 

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *